脳性まひって、すごく難しい

出産時の医療事故で重い「脳性まひ」　制度変わっても補償から外れる親子「取り残された人知ってほしい」

◆はじめに

今回はニュースから。
面談報告記事上げられないかもしれませんが、緊急更新の扱いです。(緊急なので、こちらから先に書いています。)

◆ざっくり思ったこと

確かに元のニュースにあるとおり、どこかのタイミングで対象者に線引きは必要だと思います。(キリが無くなってくるので)
しかし、この脳性まひって障害は非常に厄介な障害だと思うのです。

◆脳性まひの現状や現実

私も、「脳性麻痺による四肢麻痺」の障害を持つ当事者ですが、私の障害内容は恐らく脳性まひとしては軽いものです。「脳性まひ」の障害を持つ他の当事者を見ると、トイレ介助が必須だったり、寝たきりに近く医療ケアが必要だったりする方も少なくない印象です。

脳性まひは、単純に書くと、「脳が損傷して運動障害などをきたすもの」です。脳の損傷は治りません。障害そのものとは一生付き合っていかなければなりません。
更に、私の体感でいえば、単純な運動障害ではなく、知的系統にも影響を及ぼしている場合も多いと思います。療育手帳(知的障害を証明する手帳)を保有している方も多いですが、療育手帳を持っていない私でも、しばしば空気の読めない発言をしてしまい、コミュニケーションが上手く取れないと感じる場面があります。しかし、私は療育手帳を持っていないので知的機能は正常と判断されてしまいます。私も悪い部分はありますが、一切の理解なく責め立てられる場面も多く、精神的に疲れてしまうことがあります。

他の障害でもあるあるだと思いますが、同じ障害名でも人によって、出来ること・出来ないことの差が出る部分があります。脳性まひは脳の損傷箇所やその後の生育過程で個人差が出るため、その差が大きくなりがちと思います。
正直なところ、私自身は何ができて、何ができないか、自分でも分からない部分があります。自分でできると思ったことが周りにはできないと判断されることがありましたし、逆に自分ではできないと思ったことが周りにはできると判断され、押し付けられたこともありました。
何ができて、何ができないのか、当人にすら分からない。ですから、脳性まひは非常に難しい障害だと私は思います。

◆私が思う脳性まひに対する支援について

元のニュースにも書いてあるとおり、脳性まひの障害者が生活するには住めるような住宅改装費もかかります。私自身は改装していない自宅に住んでおりますが、両親の介助がないと100%の生活は難しいです。
先にも書いたように、医療ケアが必要な人もいます。今回の場合だと期間で区切られるのは仕方ないにしても、「脳性まひ」という単語にとらわれず、個々にあった支援が適切に実施されてほしいと思います。

◆ただのおまけ

以上、私は早産児なので医療ミスが原因ではありませんが、我が家にも今回のような保障でお金がもう少しあったら、今頃引っ越しがどうのこうの、揉めなかったかもしれないなぁ」と思っている脳性まひの障害当事者か徒然と書いてみました。