元気そうに見えるけど

症状自体の辛さの他にも

私自身も悩まされている、慢性疲労症候群について度々記事で触れてきた。

症状自体の辛さの他にももう一つ、この病気には厄介な一面がある。

私自身のことをより理解してもらうためにも、ある意味一番重要なことなので、今回はそのことについて取り上げる。

※ちなみにこの記事を書くにあたって、こちらのブログ記事も参考にした。
リンク先のブログ主も慢性疲労症候群に悩まされている人なので、ぜひ参考にしてください。

見た目で分からない

包帯を巻いてたり、手足がなかったり、車いすに乗ってたり、そういう人を見かけると、詳しい事情は分からずとも、何かしら体のどっかが悪いというのは想像がつくだろう。

ところが、慢性疲労症候群は、少なくとも見た目ではわからないため、身体に異常を抱えてるとは見た目で気づかれない問題がある。

慢性疲労症候群、と一口にいっても症状には軽重がある。重度（※PS８～９あたり）では車いすや寝たきり生活を余儀なくされるため、症状の辛さは別にして、少なくとも見た目で異常がわかりやすい。

※PS（パフォーマンス・ステイタス）についての解説はこの記事から

ところが軽～中程度（３～７あたり）では車いすまでは必要でないため、当然見た目ではわからない。

調子のいい時と悪い時がある

例えば、うつ病でもそうなのだが、この病気には調子がいい時と悪い時がある。

調子のいい姿だけを見ると、とてもじゃないが異常を抱えているようには見えない。

調子のいいときは、外に出ることも多く、存外元気そうにしている姿しか見えないだろうが、家でぐったりしている時間はあまり周りに把握されないことが多いため、「怠けてるだけでは」などといった偏見を招きやすい。

病識がないケースも

偏見は何も周囲だけでなく、「自分自身」に偏見を持つことある。

私はもちろん今は、自分が慢性疲労症候群を自覚しているが、以前は病気だとわからず、そのためいろいろ無理をしてしまった。

何かいろいろやろうとしては長続きせず挫折し、自信を失っていった。

慢性疲労症候群の一般的な理解がまだまだ乏しいこともあり、まだ病識に無自覚な人も世の中に数多いだろうと思う。

診断できる病院が限られている

よしんば病識を持てたにしても、今度は診断できる病院は限られているといった問題もある。

一般的な健康診断では異常がわからないため、専門的な検査が必要になるが、実施している病院はごくわずか。

医者ですらこの病気の存在を把握していない、認めていないケースも多い。医者から「やる気の問題だ」などといった暴言を吐かれるケースも。しかもそれは善意で言われることもある。

もちろん病気自体は把握していても、診断や治療のノウハウを持っていないことも多いだろう。

私自身も、診断できる病院をいろいろ調べたことがあるが、少なくとも私の住んでいる地域には見当たらなかった。
あるにしてもおそらく遠方の病院になるだろうし、今度は交通費がかさんでしまうだろう。

予後が良くない

仮にそういった病院に通院（場合によっては入院）できたとしても、完治できるとは限らない。

この病気はあまり予後か良くないため、生活の質（QOL）が下がってしまうことが多い。 

私自身もそうだが、一生この病気の足枷を付けていかねばならないかもしれない。

慢性疲労症候群のメカニズム

慢性疲労症候群を取り巻く様々な問題をいろいろ上げてきた。

ちなみに、この病気のメカニズムはミトコンドリアのATP（アデノシン三リン酸）というエネルギー媒介物質の産生能力が低下しているのが原因であると言われている。

どこか肢体が不自由だとか、知的障害などのように、何か特定の活動ができない、といったことはまずない。

あくまで、活動のエネルギーの総量が低下する病気である。

こういった問題は他の病気には見られない独特の問題であろうと思う。

私個人でできることは

私にできることは、この病気を少しでも多くの人に伝えることではないかと思う。

その一環として前々からも予告していたが、私は専用の動画チャンネルを新設した。

リタぼんのだるくてしんどいチャンネル

このチャンネルでは慢性疲労症候群を抱えた私が徐々にいろいろ動いていく、というコンセプトでやっていくつもり。

もちろん、限られた活動エネルギーをやりくりしながらなので、特に最初のうちは、あまり労力をかけた動画はできないと思う。
なので、あまりクオリティの高い動画はできないかもしれない。

それでも、週に最低２回は継続して投稿する予定だ。ただ、それでも少ないと思うので、ひょっとしたら週３回になるかもしれない。その時は動画・Twitterなどで順次報告していく。

ぜひ、チャンネル登録よろしくお願いします。

後書き

やっと重い腰上げて動画チャンネルを作った。

あれ、ライブ配信やクラウドファンディングはどうしたの？という声があるかもしれない。

それについては誠に申し訳ないが、当分は延期ということにしたいと思う。動画の方に、まずはなけなしの労力を振り分けるために。

ちなみにブログの方も、不定期だが更新頻度を上げると思う。

もちろん、noteの記事もこれまで通り続けていくので、これからもよろしく。

#慢性疲労症候群 #ニート #ひきこもり