難病と共に生きること。
おはようございます🌞
こんにちは🌞
こんばんは🌙*ﾟ
蓮珠🌸れんじゅです(⋆ᴗ͈ˬᴗ͈)”
🌸私の簡単なプロフィールはコチラから(*ơᴗơ)💕
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🌸私と慢性疲労症候群について
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主にPococha(ポコチャ)というアプリで配信しております📱♬*゜
私の毎日の生活は健康な日々と比べると…健康だった日々が夢のようです…。
日常生活で困ること沢山…突然眠ってしまったり…そして、全身の強い…例えるなら、出産時の陣痛の痛みが全身…他に例えるなら、身体の中から硬い木槌で全身を叩かれているような……とにかく痛い😣
慢性疲労症候群/筋痛性脳脊髄炎は、特効薬や治す治療法もまだ見つかっていません…。
幸か不幸か…コロナの後遺症がこの病気であることが発表され、やっと…日本の医学書に載るようになり、国から研究費が増額され…、いっけんすると私たち元々の患者も希望が今後あるかもしれない…と思いました…。
それでも毎日は変わらない。
指定難病では無いから、出してもらえる薬💊も限られています。。。
私が飲んでいる痛みを止める薬は、
・ノイロトロピン
・トラムセット
・リリカ
の3種類で、全部1日最大量を処方されています。。。
それだけではなく、慢性疲労症候群/筋痛性脳脊髄炎は、脳神経…脳にウイルスや細菌が入り、炎症を起こすものです。
え？
という急な症状が出たりします。。。
健忘症、光過敏症、化学部室過敏症、常にある強い倦怠感……。その他諸々……。
様々な『症状』がでるから《症候群》という病名がついてます。。。
なので、蓮珠は基本的にベッドの上でもたれながら配信してます📱♬*゜
ライバー始めてよかったのは、元々子どもの頃からボイトレ行ってたり、バンドしてたりで歌が大好きで、段々雑談配信から、まだ音程安定しなくても歌枠を出来るようになったこと🤗
そのおかげで、仕事が出来なくなり10年、寝たきりの5年間…車椅子♿の日々だった私が、『外との関わりをもてたこと』更に歌枠に変えたお陰で『腹筋と肺筋がついてきたこと』が副産物は嬉しいです❣️
そもそもの脳神経の司令がぐちゃぐちゃやから、なかなか上手く体調管理できなくて、脳みそが漬物石のように重くなり、メイク中に寝たり、トイレで寝たりと…脳の負担はあっても、日々が色づいてきました。
生きる目的がわからんくなってたけど、まだ私にも出来ることがあった…😢と嬉しいです。。。
そして、ずっと私の体調を理解して、応援してくれるライバー仲間やリスナーさんのお陰で、無理なく小さな歩幅でも頑張れてます。。。
皆、ありがとうございます😭
これからも私なりに頑張ります(*•̀ㅂ•́)و✧
夏ももうすぐ終わり……
今月も残り少ないけど、よろしくお願いします(❁ᴗ͈ˬᴗ͈))
🌸蓮珠︎✿れんじゅ🌸
🌸アイコンやミニキャラは絵師の画藤ショコラ様です🌸(挿絵は蓮珠です。)
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