コロナ禍で難病と診断されるまで①

世間ではまだまだ新型コロナウイルスの話題一色ですが、そんな中、流行でもなんでもない難病と診断されました。
同じ病気に発症した同年代同性の方が、後にこの文章を読んだ時になるべく参考になるよう、薬の名前多めです。また、日常生活での過ごし方も詳細に残そうと思っています。（25歳・女・既往歴あり・基礎疾患なし）

◆2021年3月末
生理が始まる少し前、咽頭のイガイガを感じる。
ピーク時は熱が38.5度以上になることも。いつもであれば咽頭の異変を感じたらクラシエの葛根湯を飲んでいるうちに治っていくが、今回はなかなか良くならず、ツムラの麻黄湯とカロナールを飲む。生理が終わるにつれて、体調は良くなった。
私は在宅勤務でほぼずっと家におり、同棲している彼氏の会社ではコロナ感染者も出ていましたが、彼氏自身に症状がないためコロナの可能性は微塵も疑わず。というか学生時代は生理前～生理中に体調を崩すことが当たり前だったため、ウイルス性の病気は一切疑っていませんでした。

◆2021年4月6日
左肩に激痛を感じる。最寄りの整形外科は次の日休みだっため、人生初の鍼治療の予約を入れる。

◆2021年4月7日
初めての鍼治療はとても良かった。しかしながら痛みが引いたのは施術中とその数時間後までで、夜中にはあまりの痛みに起きてしまう。
ベネスロンという市販の鎮痛剤を飲む。

◆2021年4月8日
整形外科へ行き、左肩が激痛であることを訴える。
・セレコキシブ錠100mg「明治」
・レバミピド錠100mg「Me」
を処方される。

◆2021年4月9、10日
おりものが増え、10日は不正出血がほぼ一日中出る。え？なに？と思い焦るが、人生で初めてやった鍼治療の好転反応かな？と思っていた。とはいえ、色々と調べれば調べるほど好転反応という言葉自体怪しい。

◆2021年4月11、12日
不正出血がおさまり、おりものの量も気にならない。それぞれ1日に1回ずつ、彼氏と性行為をする。性行為中も特に違和感はなかった。

◆2021年4月13〜16日
おりものの量が明らかに多い。黄色いドロッとしたおりものがたくさん出てくる。
この時点で病院へ行けば良かったが、仕事が忙しく、引っ越してきた地で初めての婦人科へ行くのダルいな…という思いから放置していた。
セレコキシブ錠100mgのせいで不正出血やおりもの過多なんじゃないかと思い、飲むのをやめる。左肩の痛みはなくなっていたが、右肩に痛みが移動していた。

◆2021年4月17日
陰部に違和感が。彼氏がしたそうにすり寄ってきたタイミングで「なんかちょっと、いつもと違うかも」と打ち明け、陰部を確認してもらったら入り口付近に水疱が3つもできていた！！！！！
さっきまでとは彼氏も様子が変わり、2人して日曜日もやっている婦人科を調べる。幸いにも、最寄りの婦人科が日曜日午前中も診察していました。

「水疱の写真を撮ってあげる」と言う彼氏と散々揉めて、でも自分でも確認したいなという思いも拭いきれず写真を撮ってもらう。この時に撮ってもらった写真が後に役立つ。
この日はショックでメソメソ泣いた。泣きっ面に蜂とはまさにこのことで、左目も炎症を起こし、痛みを感じるようになっていた。
もともと免疫力が低下してくるとものもらいになりやすかったため、近所のドラックストアでものもらい用の薬を購入。

◆2021年4月18日
朝イチで婦人科へ。性器ヘルペスだと診断される。
なんで私が性病に？と疑問ばかりが浮かぶ。ここ1年半、彼氏としかしていないし、毎回ゴムはしているし、今までの彼氏もみんな必ずゴムをつけていたのになんで？？？と疑問だらけになる。更に不審なのが、簡易キットの診断ではヘルペスは陰性であること。

この時点で目もかなり痛く、実家へしばらく帰ろうと決意する。何より、一緒に暮らしている彼氏にヘルペスを感染すのが怖かった。

結果は彼氏にすぐ共有。彼氏に症状はないし、浮気を疑われても仕方がない流れであるが、そんなことはなく（実際してないし！）凄く心配してくれた。

婦人科の先生はとっても良い先生で、療養のために実家へ帰るという私のために地元の産院の紹介状を書いてくれました。帰宅してからも彼氏が「自分は無症状だけど、検査したほうがいいのか。」という質問に、電話で丁寧に答えてくれた。
ただ、若い男性医師で自分の診察に自信がなかったのか「地元の婦人科でセカンドオピニオンを受けてください。なるべく早く。なるべく早く！」とかなり強めに言われる。
今思うと、この人の勘は当たっていましたし、このお医者さんの言い方がずっと引っかかっていて後の来院行動が早くなりました。

・バラシクロビル錠500mg「アスペン」
・ゾビラックス軟膏5%

を処方される。
陰部潰瘍と左目の炎症以外にも、顔のにきびが増えてきていた。

病院ではなんとか堪えたが、性病というのがとにかくショックで、彼氏の前でたくさん泣いた。

◆2021年4月19日
昨日の先生の言う通り、招待状を持って朝イチで地元の婦人科へ。
セカンドオピニオンでも「性器ヘルペス」だと言われ、落ち込む。本当になぜ性病になったのか、全く心当たりがありませんでした。過去の彼氏でも、ゴムなしでするような不届き者は誰一人いません。
陰性であってもヘルペスではないと言い切れず、抗ウイルス薬が効いているかどうかで判断しなくてはいけないと説明を受ける。
1週間後、また来てくださいと言われる。
ついでに眼科へ行き、ヘルペスと診断されたことも伝える。左目の内部で炎症を起こしているらしい。
眼科では以下の薬を処方され、同じように1週間後また来てくださいと言われる。

・リンデロンA点眼薬
・ガチフロ点眼薬

トボトボと帰り、午後からは普通に仕事を再開する。在宅勤務で良かった。
仕事をしている間は病気のことを考えなくて済んだ。

◆2021年4月21日
抗ウイルス薬がちっとも効いていないどころか、排尿痛を強く感じるようになる。トイレでの排尿が痛すぎて、シャワーを浴びながらでないとできない！
また、生理の血みたいな黒っぽいドロッとした血がでたことでかなり焦る。
次の通院は来週の予定だったが、婦人科へ電話し症状を伝えた上で次の日の午前中また婦人科へ行くことに。この判断が賢明だった！！

◆2021年4月22日
朝イチで婦人科へ。
前回と同じ先生に陰部潰瘍を見せると、急に深刻な顔をされた。先生の隣にいたにこやかな看護師さんの表情まで、何故か強張っている。
着替え終わった私に先生はこう言った。

「ヘルペスではなく、ベーチェット病という別の病気の疑いがあります。自己免疫疾患の病気です。前回来たときは気づかなかったけど、首元に皮膚炎症が起こっていますよね？あと、目の炎症もあって19日に眼科へ行ったと。これらもベーチェット病の症状である可能性が高いです。」

この時、私は（わー！やった〜〜〜！やっぱり性病じゃなかった〜〜〜！）と喜び、ニコニコしだしたので先生は気味悪かったと思う。

「検査ができる近所の皮膚科を紹介したいけど…業界の都合で申し訳ないのですが、今日は木曜日なのでやっていない病院が多いんです。ベーチェット病で怖いのは陰部潰瘍じゃなくて眼だから、眼科の検査もよくして欲しいし（目に関しては点眼がよく効いて、痛みはなくなっていた）大学病院へ紹介状を書きますね。」

はて、大学病院とな。
大学病院に行かなきゃいけないって、ちょっと大事なんだろうか？
今日は午前休しか取っていない上に、排尿痛が酷くてシャワーでしかトイレができない私にとって「待ち時間の象徴」である大学病院へ行かされるのは困る…。
しかも今私が担当している案件は、会社の偉い人がわざわざ私を指名して任された案件で、できれば抜けたくないんだけど…。

とかそんなこんな考えているうちに先生は紹介状を書き
「最悪、入院が必要かもしれないです。。。」
と言っていた。で、ヘルペスじゃなくてなんて病気ですっけ？と先生に再び聞いた。ベーチェット。初耳でした。

大学病院への紹介状を手に、トイレのために一度帰宅。

思ったより長くなりそうです。大学病院編は次回へ。