生まれつき、筋肉の疾患を持っていた４歳児の今。

こんにちは、これまでずっと長男の発達障害について、悩み、苦しみ、深海の底でぺしゃんこになっていることの方が多かった時期もあったのですが、娘の難病が発覚してから、考え方が大きく変わりました。

衝撃だったのは、長男の発達障害と末の娘の筋肉の疾患、親として受けるメンタルのダメージの大きさが桁違いだったようで、サクッと生理が止まりました。

『治療法の無い難病』だったので、娘が運よく長い人生を歩めたとしても、死に直結しうる色んな可能性を持っている…かもしれない？というところで、自分より先に自分の子供が病気で『死ぬかもしれない』という恐怖を味わいました。

２週間の検査入院で泊まり込みも出来ないため、上の兄弟を日中実家の両親に預けつつの付き添いで病院へ行き来する生活の疲れが出て、ひとまずダウン。

一緒に泊まり込みも大変ですが、一緒に連れて帰れぬ入院生活も結構しんどいことも身を持って知ることが出来ました。

治療法が無い病気の可能性が濃厚になったあたりで、隙あらば、それらしき病気について調べまくるようになったものの、難病なだけにとにかく情報が少なく、少しでも詳しく載ってそうな専門書は医療関係者向けでとんだ高額💦

メルカリで格安で買えたので助かりましたが、正しく知ろうにも難しいことだらけでピンと来ず、何度読み返してもなるほど〜　に至らないという。

それと並行して障害福祉などについてもとにかく調べまくりましたが、現状では、身体障害者の枠には入らないことが分かり、支援の手は他の同年代の子供たちより遥かに必要になるのに、しばらくは関わる人達の善意に頼るしかなさそうだという現実に、更に落ち込むという…

なんか疲れが抜けないな😵…から全然抜け出せなくなり、重度の鬱状態に陥ってしまったようで、ひたすら鬱々とやり過ごすしか無い日が相当続いたと思います。

ひたすら起き上がれぬ日々。

デリバリーをポチポチ📶するのが精一杯でした。

夫と同居中だったら、夫からの罵声に怒声…とんだ駄目人間として追いやられていたかもしれませんが、別居して２年も経つと、兄妹３人、大きなショックを共有しつつ、普段頑張ってたママと寄り添ってくれるようになり、それぞれが最大限出来ることを頑張ってくれたお陰で、１ヶ月と少しかかりましたが、なんとか深海からは浮上できる日の方が多くなり、活発に活動し始めた頃の、note記事更新ですが💻✨

頑張って書き続けることが大事！と言い聞かせて人に伝える訓練を続けようと思います。

娘の困難その１　走れない、跳べない、荷物を持って階段を降りることが出来ない

太もも、お尻のほとんどの筋肉が脂肪になり、ふくらはぎの筋肉はまだあるものの、一般的な筋肉の大きさに比べるとかなりの部分が脂肪になっている。そんな解釈をしたのですが、筋肉は鍛えると太くなるものですが、娘の太ももやお尻、ふくらはぎの筋肉は、鍛えても普通の筋肉のようには太くならないのだそうです。

説明しようにも難しいですね💦

現在４歳の娘ですが、３歳頃までは、歩ける距離や時間もかなり短く、数メートル歩いては転んでいました。

通っている幼稚園で、かなり手厚くフォローしてくださり、積極的に体を動かすことを教えてくださったお陰なのか、本人が動くことが好きなのか、どちらも良い方に向いたのか、大分長い距離を歩けるようにはなりましたが、数十メートル歩いては転び😂一旦疲れると、立ち上がろうにも踏ん張れなくなり、それでも歩きたくて泣き出す…ということが多くなりました。

階段や段差は、手すりやつかまるところがあれば上れはしますが、とても時間がかかるので、状況によって抱っことなります。

階段を降りることに関しては、手すりがあっても落ちてしまった経験もあるので、家と幼稚園の階段以外は怖がって降りようとしません。

階段をのぼるより降りる方が筋力を使うらしいので、さらに荷物を持って階段降りるには、娘の持っている身体能力では厳しいことかなとも思っています。

その辺は、リハビリで訓練することで、少しでも克服できることなのか、生活に必要となるような動作に関しては、訓練で何とかなると良いなと思います😭

幼少期のよちよち期で可愛いのが、本人は跳んでいるつもりの跳べていないジャンプでしたが、娘の場合は現在進行形💝

幼稚園のお遊戯などで、ジャンプをする振付があったりするかと思いますが、踊りは幼稚園の年少さん程度の激しい振付でなければ、なんとかこなしてはいましたが、ジャンプだけは、その場でジャンプもかかとを少し上げてジャンプ風、何回か続けようとするとバランスを崩して転びます。

ジャンプで移動なんてことは、娘にとってはジャンプ風でやろうとしてもかなり高度なことになってしまうのだと知りました。

娘の困難その２　立ち上がるのに時間がかかり、すぐどいたりができない

娘が歩くようになってから、よく目にしていた命名『よっこらしょ立ち』。

まず片膝を立て、膝に手か肘あたりをついて、よっこらしょとゆっくりじっくりお尻を持ち上げ、最後に上半身、頭を起き上がらせる立ち方。

これは、下半身の筋力が無いことが原因で、立ち上がるためにもバランスを維持する必要があることに今更気付いた衝撃と言えばいいのか💦

動き回って疲れてしまっていると、この立ち上がる動作にもつかまる場所が必要になったり、立ち上がりきる前にひっくり返ったり…😅

見ていて手を貸したくなってしまうときもありますが、この筋肉の疾患、今ある筋力を維持することがとても大事なのだと知って、なるべく自分で工夫しながらやり過ごす力をつけて欲しいと、見守ることが多くなりました。

これは、発達障害の長男に対しても同じ考え方の元、自力で生きていけるようになる為に、見守る必要性を知って、子育ては我慢我慢の最たるものなのでは？と思うようになったのですが。

大人の我慢とは別次元で、我慢がきかないのが子供なのだと思いますが。

我が家での喧嘩の原因として、よくあるのが、３番目の娘が人の導線からすぐどかないということなのですが、最近気づいたのが、『どかない』では無く『どけない』ということ。

だいたい、幼稚園で延長保育まで一日頑張っ出来た娘が、居間で遊び始めて、上の兄弟との『どいて！座れない！』『ムリ！』『そっち空いてるじゃん！』合戦となることが多く、その日寝るまではへとへと続行中の娘なので、ちょっとの移動もしたくない、ましてや遊んでいたおもちゃも一緒に移動なんて、気の遠くなるような労力をひつようとするのかもしれない…😭

と思えるようになったのは、検査入院で筋力が想像以上に無いことを知ってから。

これまで、幼児ながら口が達者な兄妹同士、兄から怠けているかのように言われてしまい、疲れているからという説明も出来ずに泣かされていた娘なのですが💦

検査入院後の診察で、先生と私の話をしっかりきいて以来、

『あしのきんにくがないから、どくのたいへんなの！』

と立派に言い返すようになりました。😳

もちろん、『疲れている』『手伝って』なども言えるようになりましたが、苦手な部分は他の能力でカバー✨子供の成長って凄いです。

娘の困難その３　無秩序な集団のなかで、人とぶつかってしまうことが痛みを伴う恐怖となる

その２の『どけない』の延長線上にありますが、娘の幼稚園は園児がそこそこ多い方だと思うのですが、

移動のときに並んで移動する、順番に移動する、などで無い限り、子供なのでダーーーーっ！と外などに出ようとすると思います。

娘も心は他の子と変わらずなので、自分も早く目的地に行きたい！という気持で、やるべき支度は早くやり終え、動き始めるわけなのですが…

靴を脱いだり履いたり、上履きを下駄箱に入れたり、靴を玄関に置いたり、といった少しかがんだ状態の上下の体の動きを伴うと、とんだ亀子さん状態になってしまいます。

娘の足の筋肉が無い状態は、簡単に説明するならば、棒２本の上に重たい箱を乗せた状態。

バランスを維持できる範囲での動作しかできませんが、上手いことバランスを取れれば、色んな動作が出来ます。

ただ、横からくる衝撃に関しては踏ん張りが効かないので、簡単に倒れるしかありません。

幼稚園児同士、娘もですが、まだまだ周りを気にして動ける年齢では無いので、悪気は無くてもドスドスぶつかってしまったり、ぶつかられてしまったり、転んでしまうこともあるようで😭

大抵娘が転ぶことになるようなのですが、優しい大好きなお友達がいてくれさえすれば、それでもへこたれずに立ち上がって、お友達と一緒に移動して遊び始められるのがうちの娘。

生まれた時から強メンタルの持ち主でもありました。

なので、娘から『ころんでしまうので、こわい』という発言が出た時は、つい『成長したなぁ~』とニヤついてしまったのですが💦

よくよく考えれば、ちょっとぶつかられたくらいでも、体ごと転んでしまうということは、結構な恐怖なわけで…

最近ん～十年ぶりに子供達とスケートをしに行ってきたのですが、運動音痴な母ちゃん、何度も転んでしまい💦久々に転ぶ怖さを味わったわけなのですが。

スケートとはちょっとわけが違うものの、どうにもバランスを取れずに転んでしまう感じ、滑ってしまって踏ん張れずに転んでしまう感じ…

大人だし、恥ずかしさもあって笑っていられるけれども、生まれつきこういった経験ばかりが続いてきた娘、『怖い』と言えるようになってくれて良かった😭✨

その後、幼稚園の先生に、娘の気持ちを伝え、ある程度ぶつかって転んでしまうのはしょうがないことを娘にもつたえつつ、”人より先に行こうとせずにあとから行動する” 方がぶつかることが減ること、先生には、集団で走り回るときに、入るか入らないか娘の意思を確認したうえで、可能であれば集団から少し離れた位置を確保していただくなどの配慮をお願いしてみました。

娘の幼稚園では、園庭で毎日マラソンの時間があるのですが、そもそも娘は走れませんが、本人は参加したいという気持ちを汲んで下さり、手が空く先生がいるときは、娘と手を繋いで、マラソンコースを一緒にグルグルと走ってくださっています。

娘も自分の足には筋肉が無いから、皆のように走れないということは既に分かっているものの、そうではなく、ただ見学する時間にしないでいただいているお陰で、卑屈になることも無く、『自分なりに頑張っているよ！ママ褒めて！』といった明るい報告を日々聞くことができていて、幼稚園の対応には本当に感謝しています。

話題の『インクルーシブ（合理的配慮）』というやつでしょうか✨

娘の困難その４　頑張って沢山歩くか、頑張って沢山歩いて半日起き上がれないか

４歳にもなると『自分でやりたい』の内容も、外では結構な体力を伴うものになってくると思います。

心では、もっと歩き回りたい！もっと外で体を使って遊んでいたい！わけですが、健常な体力のある子供であっても、疲れすぎれば余計に愚図ってしまったり、わけのわからぬ動きをして、無駄に怪我をしてしまうことになったり…あると思うのですが。

娘の場合も似たようなもので、自分の体力のキャパを超えて遊び続けた時には、車に乗せてシートベルトを装着しているうちはハイテンションでふざけていても、走り出した瞬間には寝ているということが多々あります。

上の小学生の兄二人の遊びに合わせると、大抵そうなりますが、最近は幼稚園での活動量も増えていくためか、先日、幼稚園がお休みの土曜日に、半日疲れて起き上がれなくなってしまいました。

一つ学年が上がったすぐだったのですが、風邪でもなく、意識はしっかりあり、よく喋るのは相変わらずなものの、自力で移動したくないほど疲れた娘を見たのは初めてだったので、Σ(￣□￣|||)びっくりしました💦

練るでもなく、歩かぬまま半日ダラダラごろごろと過ごした後は、普通に遊びだしましたが、幼稚園の活動量は年長児に向けて増えていく一方なので、無理のない範囲での基礎体力を落とさぬような努力は必要と感じています。

目標があると、転んでも転んでもわりと長い時間歩き続けることもあるのですが、私といるときに限り、やはり甘えて抱っこになってしまうことも多く、上の兄二人と出かけるときは、小学生のペースで歩くことも出来ないので、皆が余裕がないときにはベビーカーになってしまったり…

娘に併せての行動も、長男次男が小学生高学年になってようやく苛々せずにしてくれるようになってきたものの、まだまだ毎回とはいかず。

愛する娘なので、のんびり見守りながら優雅にゆっくり散歩…

ムリだな😅💦が現実です。

ちなみにベビーカー、そろそろ大きさ的に限界なのですが、４歳児サイズで乗せられるベビーカーはそこそこ限られており、ずっと乗せているわけでもないあたりが、新しく買うのは（中古だとしても）悩ましいな…といったところです。

ベビーカー問題は、また別記事にまとめてみたいと思います。

へこたれずに子供達と頑張ろう✨😳✨