特発性間質性肺炎(特発性肺線維症)2021年1月

私の持病である特定疾患(国指定の難病)の「特発性間質性肺炎(特発性肺線維症)」について、同じ病気の方の参考や、こんな病気もあることを多くの方に知ってもらいたいと思い、今年から記録をSNSに上げていこうと思います。

現在の状況はステロイド等の薬で進行を遅くしながら肺移植待機中です。在宅酸素療法で常時5Lの酸素吸入をして、移動は電動車椅子を使用しています。仕事は休職中で記載した2021年1月20日で741連休です。

#特発性
(原因不明のもの)
#肺線維症
(肺が硬くなって機能しなくなり、進行によりその部分がだんだん増えていきます)

上記イラストリンク元
日本ベーリンガーインゲルハイム株式会社
https://ipf.jp/ipf/

発病した2010年から2020年までの記録はこちらにまとめました。
https://note.com/playfuru/n/n29e7e7e03b70

毎月地元のかかりつけ病院と、半年ごとに他県の移植する病院へ定期検診に行っています。今年はコロナ感染者が多いので毎月診察に行くか行かないかを考えます。

12月はコロナ感染者が多いため診察に行かずに電話で現状を話して処方箋をもらいました。

1月もコロナ感染者は出ていますが、少しきつくなったのもあり先日、地元病院の診察に行きました。レントゲンで影が少し増えていました。緩徐に進行しています。

毎年3月に移植登録更新の検査を他県の移植する病院で受けています。それが今回の緊急事態宣言の関係で居住地の病院で2月に検査してデータを他県の移植する病院へ送ることになりました。これもコロナの影響ですね。

コロナの影響と言えば医師や移植コーディネーターも言ってましたが、今年は移植の件数が減っているようです。

実際移植データを見ると、2020年12月現在で肺移植登録者は446人ですが、2020年1月〜12月の移植件数は58件です。前年は70件です。

上記移植データのリンク元
公益社団法人 日本臓器移植ネットワーク
https://www.jotnw.or.jp

私の現在の移植待機期間は2年3か月目です。今は心穏やかに待つことしかできません。