治療の正解なんて一生見つからないと思っている
1型糖尿病とわたしの話。
そう遠くない将来に、バイオ人工膵島移植によって1型糖尿病が完治する時代が来るとか来ないとかいう話を耳にします。
現在の医療では一生をかけて付き合っていかねばならない病気が、いつか治せる病気へと変わったらうれしいですよね。
……と、当然のように考える人が多数派だと思います。しかし、私は糖尿病治療に関する前向きなニュースを見聞きしても手放しには喜べず、いつも複雑な気持ちが残るのが正直なところです。
「治る希望があってよかったね」
「デバイスが進化して、治療の負担が軽くなってよかったね」
「病気でも、みんなと同じように生活できるからよかったね」
めんどくさいと思われる覚悟で言いますが、そういった類の言葉を見聞きするたび、私はかえってプレッシャーが増すのです。
1型糖尿病を発症してから、何年も何十年も「死ぬまで治らない前提」で色々なことに耐えてきました。世の中には治療法の確立されていない病気でもっと苦労している人もいるとか、もっと幼い年齢でつらい闘病生活を送る人もいるとか、誰だって何かしら抱えているんだとか、そうやっていちいち比較されながら、自分は自分の苦しみを持って生きてきたつもりです。
たとえ治る見込みが未来にあったとしても、さらなるデバイスの進化がいくつあったとしても、私の根っこにある苦しさは多分一生消えません。消されてたまるものか、と言ったほうが正しいかもしれないです。
いつか、注射や服薬の他に治療の選択肢が増えたとして、自分にとってどの治療が最適解なのかは結局のところ一生わからないような気がします。わからないから、主治医と相談して色んなことを試して日々模索しながら生きていくしかないんですよね。
それは今より治療の選択が限られていた昔でも、昔より便利なデバイスが増えた今でも、そして今より発展していくであろう未来においても、変わらないことだと思っています。
「よい治療」とは何をもってそれを指すのでしょうか。1型糖尿病とともにあっても、自分なりのよい人生を送ることでしょうか。ならば、よい人生とは何なのでしょうか。
今の私には暫定的な目標はありません。とりあえず血糖管理が良いに越したことはないので頑張っています、でも人生に対する希望はあまり持っていません、というのが実情です。
念のため補足しておきますが、冒頭に引用したバイオ人工膵島移植プロジェクトの進行・実現には期待をしていますし、自分が選ぶかどうかは別としてそのような新しい治療の選択が可能になるのは素晴らしいことだと思っています。
ただ、病気というものは常にマイナスです。どれだけ治療方法が発展しても、完治できたとしても、たどり着けるのはゼロまでです。人生は病気のことだけを考えていればいいというわけにはいきません。ゼロまで来たら、またその先も頑張らなくてはいけないことが無限に待ち構えています。再びマイナスに戻る可能性だってあります。負担が軽くなることはあっても、消えることはないのです。
「病気でも◯◯できるならよかったね」と簡単には言われたくない。「病気と付き合う上でネガティブな気持ちを持って生きていくこと」が許される社会であってほしい。そう思っています。