頼むから、生きててくれ。
突然ですが、「エヴァンス症候群」って皆さんご存知ですか？
端的に言えば血液の病気で、白血病の何歩か手前らしいです。
特発性血小板減少性紫斑病（もしくは免疫性血小板減少性紫斑病；ITP）に自己免疫性溶血性貧血(AIHA)を合併する病態です。血小板減少症と溶血性貧血が同時に認められるため、血栓性血小板減少性紫斑病(TTP)との鑑別が難しく、しかし治療法が大きく異なるのでその鑑別は極めて重要です。
私の父はこの「エヴァンス症候群」になっています。
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国指定の難病「特発性血小板減少性紫斑病」を患っていることが分かったのが、私が小学生の頃と記憶しています。
それ以降父は、投薬治療を続けながら生活してきました。
特発性血小板減少性紫斑病（Idiopathic thrombocytopenic purpura、以下ITPと略します）とは、血小板減少を来たす他の明らかな病気や薬剤の服薬がなく血小板数が減少し、出血しやすくなる病気です。
血小板の数が極端に少なく、一度出血が始まるとなかなか止まらなくなってしまうという症状があり、怪我をしないようにと気を使いながら日々生活をしていました。
ある日、夜ご飯でハヤシライスを家族で食べていたら、父の口内出血が止まらなくなり病院へ駆け込んだ、という記憶があります。
また、出血しやすいということもあり、内出血をして体中そっちこっちにあざができやすくなっていた時期もありました。
そのため「紫斑病」とつくのだと聞いたことがあります。
その一方、赤血球の破壊が異常に早く行われてしまうというのが、「自己免疫性溶血性貧血」。
自己免疫性溶血性貧血（AIHA）は、赤血球膜上の抗原と反応する自己抗体が産生され、抗原抗体反応の結果、赤血球が傷害を受け、赤血球の寿命が著しく短縮（溶血） し、貧血を来す病態である。
体中を巡る酸素は赤血球によって運ばれている、というのは皆さんご存知かと思います。
しかし、この赤血球の数が異常に少なくなってしまい、今父は階段を上ることすら医者に止められているようです。
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コロナの影響もあり、昨年度末まで関連団体に出向していた父。
この4月からは、元いた旅行会社へと戻ってきていました。
とある部署の、いわゆる「部長」的なポジションで戻ってきたのですが、たぶんタイミングがちょっと悪かったのかなあ。
ちょうどその部署で新しい事業が始まるとのことで、帰任してからの2か月はめまぐるしい日々を過ごしていたようです。
3月まではほぼ定時退勤して19時には帰宅していたのに、4月になった途端平気で22時過ぎに帰宅するように。
それで無理がたたったのか、前述のように持病が悪化してしまい、ついに医者から入院宣告を受けてきました。
詳しいことは聞いていないのですが、何かの数値がなかなか基準まで戻らず、戻すために飲んでいる薬の量が、入院して医師の観察のもと服薬しなければならない量にまで達してしまったらしく。
要は、月に一度の通院では間に合わなくなってきてしまったようです。
さらに悪化すると、白血病の一歩手前の「骨髄異形成症候群」になってしまう可能性もあるとのこと。
骨髄異形成症候群は、造血幹細胞のうち、骨髄系幹細胞に生じた異常が原因と考えられる病気の一つで、単一の病気ではなく、複数の疾患からなる病気の集合体と考えられています。
つまり血が造られづらくなる病気。なのだそうです。
細胞の動きのメカニズムが類似していることから、「前白血病」とも呼ばれているそうです。
自分には関係ないと思っていた白血病が、こんな身近に迫ってきているんだなあと思うと、なんだかちょっと苦しいです。
仕事の引き継ぎをある程度済ませ、近日中には入院生活を始めるようです。
というか、月末まで待てないと医者からは言われているとか。
入院期間は最短で1か月。どのくらいの期間になるかは、投薬治療の結果にもよるようです。
せっかく、かわいい娘の記念すべき30歳の誕生日を来月に控えてるのに、一緒に祝えないなんてかわいそうだなあ。
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話はちょっとずれるのですが、骨髄の型が適合するのは、きょうだいであれば4分の1の確率なのだそうですが、親子となると30分の1に減ってしまうそうです。
他人ともなると、数百～数万分の1の確率。
いくら血縁関係があるとはいえ、適合する確率が30分の1なのかあと、何もできない自分にちょっと不甲斐なさみたいなのも感じます。
父方の伯父（父の実のお兄さん）が一度骨髄移植のドナーになったことがあったのですが、他人との適合確率を考えるととても奇跡だったんだなあと、今回改めて思いました。
そんな伯父も、ドナーとして骨髄を提供できる推奨年齢を超えてしまい、万が一のことがあってもなかなか厳しいんじゃないのかなーと思っています。
【ドナー登録の条件】
・骨髄・末梢血幹細胞の提供の内容を十分に理解している方
・年齢が18歳以上、54歳以下で健康状態が良好な方
・体重が男性45kg以上／女性40kg以上の方
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言いたいことがちょっとしっちゃかめっちゃかになってしまいましたね。ごめんなさい。
いくら毛嫌いしていても、どんなに憎んでいても、やっぱり私の父親は父しかいないわけで。
ただ、少しでも長く生きていて欲しい。
そう、父の日に改めて思いました。
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