子どもの介護

今日は長男のお話です。

長男は現在10歳の小学4年生で特別支援学校に通っています。
生まれた時点でダウン症であるということがわかり、身体障害者手帳1級、療育手帳A1で全介助が必要な状態です。

言葉を話したり理解はできませんが、人やモノを認識することはできるので、近くにいくと反応はしてくれます。身体的には、歩行はできず、ずり這いですので移動する時はバギーに乗って、食事も1人で取ることはできません。

ですので、一言でダウン症と言っても症状は人それぞれで、最近ではモデルや、書道家で活躍している方もいますが、人によって差が大きいです。

でもこれは身体的なハンデキャップのない私たちも同じで、みんながプロスポーツ選手になれるわけではないですし、一つの個性ではないかなと思います。

そんな長男ですが、普段の過ごし方は、朝学校にバスで行って、お昼を食べてから夕方ちょっと前にまたバスで帰って来てくるのがルーティンで、その他に週に2回放課後デイサービスと体を動かす訓練に通っています。

私が仕事でいないため、日中は妻が対応してくれていますが、ダウン症ではない同年代の子どもと比べてると体は小さいですが、成長してくると徐々に大変になってくることも多くなります。大変なことは思いついたままですが、以下の点が挙げられるかなと思います。

○大変なこと
・お風呂に入れる
・移動する

一方でこれをすることで、時間や労力を割かなくなったこともありました。

○買って良かったもの・やってよかったこと
・ウェルキャブ(バギーのまま乗せられる車)
・デイサービスの回数を増やす

大変なことは全介助なので、食事からお風呂まで何から何までやらないといけないため、全部になってしまいますが、特に最近はお風呂に入れるのが大変です。

基本的には私が入れて、妻に入れ終わった後に受け取ってもらうリレー方式でやっていて、長男よりもさらにハンデキャップがある子どもは、毎日は入れないということもあるようですが、やはり脱がせて、洗って、出るというのはなかなか一苦労です。

まだ体力的には何とかなっていますが、今よりさらに大きくなったときには、お風呂の仕様を変えるか、外の施設を利用するなどの対応をしなければならないかなと思っています。私たち親の体力もいつまで持つかなというのが正直心配なところです。

また普段の移動や旅行に行くときも、事前に準備するものや宿泊する場合などは宿泊先の設備なども確認する項目が多いです。

でも移動についてはかなり改善できて、バギーが乗せられる車を購入したので、乗せたり降ろしたりは少し時間がかかりますが、バギーのまま乗せられるので、これは買って良かったなと思います。

また、デイサービスも空き状況にもよりますが、少し回数を増やしたりして、私たち自身の時間を作るためにたまに利用しています。やはり親にも余裕がないとただ生きている状態になってしまいますので、時間を作るのは大切だなと思っています。

私は仕事をしていて妻は専業主婦なので、日中のことは任せっきりになっていて、私は少し気分を入れ替えたりできますが、妻は長男が学校に行っている以外の時間は介護が必要でその他色々としてもらっていることも多いので、もう少し改善できることがないかなと日々考えています。

定期的に子ども専門の病院に行くことがあり、そこでは長男よりもさらに介助が必要な子どもたちが沢山いて、なかなか難しいですが親自身も余裕を持つこと、「心と体とお金」の3つの余裕は本当に大事だなとつくづく感じるようになりました。

ちょっとまとまりのまい文章になってしまいましたが、また日々の感じたこと、やって良かったことなどがあれば記事を書いてみたいと思います。