Little_vega

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マガジン

  • 全身性強皮症らしい

    最近診断されて大変戸惑っています。 しかし本当なら付き合いの長い相手なので記録を取っておこうかと思いました。 日記ではありませんので、まとまったところでポツポツと増えていくと思います。 リアルタイム吐き出しはTwitterで、それを大人な事情コミコミでまとめ直し書き足したものになります。 22年5月中に診断されて今は治療方針立てるための検査中、だそうです。

最近の記事

シェーダ入れて最新版で遊びたい(マイクラ/Forgeを複数入れる)

Miniaturiaを遊ぼう!と、環境を整えたはいいものの、ミニチュリのマイクラバージョンは、1.12.2であり、現時点(2023年10月)のマイクラのバージョンは、1.20.2である。ならば、最新版の追加分も遊びたいではないか。そして、遊ぶならシェーダーを入れてきれいなマイクラで遊びたいではないか。だって、PCもせっかく新調したんだし。 と、ということで、最新版にシェーダを入れちゃうぞ、と気軽に実行して反省した記録をつけておく。 前提ミニチュリ環境の入れ方により、シェー

    • 膠原病になっていくらかかったか

      楽しいお金のお話でもしましょう。 膠原病になって、加療中のワタシが今までいくら払ったか。知りたいでしょう? 一気にどのくらいお金が動くのか、知りたいですよね? あくまでも一個人のケースとして以下、まとめました。 2021年2021年11月 レイノー症状が出た 2022年2022年2月 近医を訪問 総合病院を紹介してもらう  →¥1,800- 2022年3月~2022年4月 総合病院で検査 強皮症だろうと専門医を紹介してもらう  →¥17,030- 2022年5月 専門

      • お前は膠原病だと言われて、1年(以上)が過ぎた

        2022年8月、全身性強皮症であると診断がおりた。思えば、前年の2021年11月頃に激しい体力の低下を感じ、レイノー症状を初めて観測したことが発端であったと思う。 時期的にはCOVID-19の件でStayHomeなどで引きこもりがちになっている頃であり、体力の低下も運動不足かな?くらいに思っていた。たた、レイノー症状だけが頻発するようになったことに若干の恐怖を感じ、後輩に「それ医者行かないとか意味わかんない(肌の)色っす」的なことを言われて、近医を訪ねるに至った。 近医は

        • お薬手帳は好きにして良いらしいよ

          私のお薬手帳は、かわいい。見せると、え?って言われるが、薬局でだめとは言われたことはない。 お薬手帳は実はフォーマットなんて決まって無いので、なんてもいいらしいんだよね。 記録が取れれは良いの。 というのを知っていたので、どうやら一生病院付き合いが決まったようだと知ったとき、かわいい手帳を用意した。 手帳には、処方の記録を薬局に貼ってもらいつつ、何でもメモるようにした。 次回の来院(入院・検査)予約 日々の気になった体調 次に質問したい内容 投薬の記録 次次回の

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        • 全身性強皮症らしい
          8本

        記事

          まっさらWin11 マシンにMiniaTuria を入れるメモ

          とある方のマイクラ&DQBを見てどうしてもやりたくなった、MiniaTuria。しかし、我がPCはDQXは快適でも、Timberbornもだめって言われ、Win11 へのUpdateもだめって言われる悲しい存在だった。 ならば買い直せばいいじゃない、と買い直したWin11マシンはまっさら状態。やっとDQXをいれ、Blender3を入れ、そしてMainCraftのバニラを入れ、と準備が整ったので、MiniaTuria入れちゃうぞ、という記録。 ちなみに、マイクラの操作は未だよ

          まっさらWin11 マシンにMiniaTuria を入れるメモ

          膠原病と言われた記録(第2回目診断/確定)

          はじめに総合病院から大学病院への紹介状をもらってから、治療開始まで。前回よりはざっくりとぼかして書きますよ。(色々とあるので) 初診大学病院へ予約を入れる 総合病院からもらった紹介状を手に、まず、大学病院のHPを調べた。繋がりにくい月曜日を外して予約センターに電話をすると、どこからの紹介状で誰宛なのかを確認され、先生に直接確認の後、外来予約で来るようにとのことだったので、そのまま最速の日程で予約を入れた。 つまり、5月の3周目の火曜日だった。 30分前に行って、初診受付を

          膠原病と言われた記録(第2回目診断/確定)

          日本リウマチ学会からのお知らせ 新型コロナウイルス(COVID-19)と新型コロナワクチンについて(患者様向け情報) https://www.ryumachi-jp.com/information/medical/covid-19_2/

          日本リウマチ学会からのお知らせ 新型コロナウイルス(COVID-19)と新型コロナワクチンについて(患者様向け情報) https://www.ryumachi-jp.com/information/medical/covid-19_2/

          膠原病・リウマチ患者さんのための新型コロナウイルスについてのQ&A https://www.rheuma-net.or.jp/rheuma/covid/covidqa.html

          膠原病・リウマチ患者さんのための新型コロナウイルスについてのQ&A https://www.rheuma-net.or.jp/rheuma/covid/covidqa.html

          日本リウマチ財団ニュース172号に掲載しています「第7回国際強皮症学会(SSWC 2022)学会速報」のロングバージョン https://www.rheuma-net.or.jp/rheuma/rm220/sswc2022.html

          日本リウマチ財団ニュース172号に掲載しています「第7回国際強皮症学会(SSWC 2022)学会速報」のロングバージョン https://www.rheuma-net.or.jp/rheuma/rm220/sswc2022.html

          全身性強皮症 リンク集(備忘録)

          読んだり、考えたりした情報をできるだけ収集。個人のブログも含まれます。 さて、自分に対する備忘としてメモしておきたいのは、この分野は今結構進んでいるらしいということ。使える薬についてもこの数年でだいぶ変わっているように見受けられる。2021年にリツキシマブの承認が降りたというのも大きそうだ。よって、何時書かれたものかは気をつけてみること。 全身性強皮症(systemic sclerosis(SSc))とくには個人系の発信物に多いのだが、全身性強皮症と限局性強皮症と限局皮膚

          全身性強皮症 リンク集(備忘録)

          高額療養費制度を具体的に計算してみる

          検査入院するかもしれない可能性を告げられたとき、大学病院の文書室のおねーさまがおっしゃるには、なにはともあれ、高額療養費制度を申し込めという。 申し込んで使わなくてもよし、しかし、申し込んでおけば自己負担はそのタイミングで最低限に抑えられる。 難病助成なりには診断書等が必要だし審査には3ヶ月かかる、しかし、高額療養費制度は自分の健康組合に申請出せは数日で発行されるものだという。 なるほど。たまに聞く、 ってやつか。 しかし、最初にその説明を受けたとき、理解できなかった

          高額療養費制度を具体的に計算してみる

          膠原病と言われた記録(1回目診断/補遺)

          はじめに流れ的に飛ばした事項の記録。順次適当に追加。 転職のこと 前職からの脱出を目指して21年11月頃から動き始めていた。再就職したのは22年2月。お陰で今回の発覚は気分的には詐欺行為を働いてしまった!という会社に対する加害者意識が強い。 雇用時健康診断は問題も指摘されずにいたし、まさかこんなことになるとは……。 後日、大学病院でこの事(健康診断では問題なかった)を訴えたところ、あっさりと「そのレベルではわからないですよ」と言われた。 そう、私は悪くない、はず。 皮

          膠原病と言われた記録(1回目診断/補遺)

          膠原病と言われた記録(1回目診断)

          はじめに未だ確定しているつもりもないけども、Twitterで書き散らしているものをきれいにまとめておこうかと思う。 今のところ、全身性強皮症らしい。 <まとめ範囲> トリガーとなる症状が出てから最初の診断を告げられるまで 近所のお医者さんへ行くまで最初の違和感 21年10月も最後の頃、ピクミンブルームがローンチされた頃、ピクミンと一緒にお散歩するのが唯一の楽しみと、休日になると散歩に出かけるようになっていた。その頃、足に違和感があることに気がついた。痺れるような、そんな

          膠原病と言われた記録(1回目診断)