患者支援を使い分けができる幸せ
注目のYouTubeライブ
6月4日金曜日20時から見たいなと思うYouTubeライブがありました。
私も5月に参加させていただいた「卵巣がんサバイバーさくらch」に乳がんや婦人科がんの患者さんが集うSNSであるPeerRing腹組リーダー望月ミサさんが出演されるというもの。
放送内でも紹介されているんですが、望月ミサさんはスマイリーが会員制を取っていたときに参加してくださっていた卵管がん患者さん。
卵巣がんサバイバーさくらchのさくらさんもスマイリーのおしゃべり会にゲストで遊びに来てくださったことがあるということで、その二人のコラボですからね、なんとか見たい・・・。
結果、患者さんの相談支援が終わらず番組を見れたのは終わりかけの20分くらい。
もうコメント締め切りしますといわれているのにコメント書き込みして、なんとかお二人に激励のコメントを送ることはできたのですが。
幸いにもその日のうちにアーカイブで最初から見直すことができました。
お騒がせより風穴を開けた存在
動画の10分45秒からくらいかな、少しスマイリーのことを触れていてくださり、改めて参加者側から見たスマイリーの一端を知れてよかったです。
ミサさんはお騒がせ会員と番組内ではおっしゃったけど、お騒がせどころではなく風穴をドーンと開けてくださった患者さんだったと思います。
実際、私が患者会をやめると決めたものの、最後の最後で患者さんからの説得に負け「できる範囲で細々続けようかな」と考えを改めたとき、忘れもしない三重テラス2階のお別れ会会場でミサさんから言われました。
「スマイリーは古くからの会員さんが多くハードルが高い」
「もっと卵巣がんになったばっかりの患者さんが参加しやすくしてほしい」
「スマイリーのことを遠くから見ている人たちがいることに気づいて」
わかってはいたんです、わかってはいた。
だけど「あなたは参加して3年だからもうフォロー不要でしょ。卒業して。」なんてできるわけないじゃない。
卵巣がんは再発してからが長い患者さんだって多いわけで。
そりゃ長くいる患者さんは他の患者さんとも付き合いが長くなるし、新しい人はその環境になれるのに多少ハードルがあるのは仕方ないじゃない。
と、思いつつも「痛いところを突かれたなぁ」と思う自分もいました。
だからもっと話を聞きたかったのですが、その日、三重テラスの機器が私のPCと相性が悪くそっちのトラブル対応で、ちゃんと話し合えなかったのが心残りだったのです。
再生したスマイリーはご存知の通り会員制ではなく、全ての卵巣がん患者さん（卵管がん患者さん、腹膜がん患者さん、原発不明がん患者さん）は会員さんと同じです。誰でもサービスを受けられます。という活動をしています。
正直いうとスマイリーみたいに製薬企業に気を遣って活動するのは嫌だとスポンサーを付けず、患者・家族の善意の寄付だけに頼っている団体にとって会費収入がないということはここまで痛いことだったのかというのは、いま身を持って感じています。
相談支援だって会員優先であれば継続して話せるし人柄もわかる安心感はあったのです。
私が12年半で築いた全てをボーンとまるでかめはめ波を当てたように風穴を開けてくださったおかげで私は安定を捨てられたのだと思います。
実際それは結果にも出てきていて、相談件数も5月はこれまで15年間で最高の110件越え（うち、はじめましての相談が62件）。
5月8日の東京卵巣がんフォーラムまでは相談がほぼほぼ無かったことを思うとビックリの結果で、6月もその相談件数の上昇を保ったまま、まもなく月の半ばにはいるところです。
離れていても同じ思いを持っていてくれたこと
YouTubeライブのなかでスマイリーとPeerRingの違いも触れられていて、スマイリーは卵巣がんだけに特化していること、だからこそ専門性は高い部分があること。PeerRingは乳がんや子宮頸がん・子宮体がん・卵巣がんなどの婦人科がんの患者さんが幅広く自由に活動をしていること。仲間と繋がることでもっと前向きに、もっときらきら生きるパワーが欲しいときなどに背中を押してくれる仲間が多いことなど、ご紹介してもらえました。
そのなかで「両方入ってもいいし」「病状や気持ちの持ちようで使い分けすればいいんだよね」という言葉が。
それ、私もずっと思ってた！
患者さんって日々体力も変わればメンタルも変わるわけで。
それに応じた支援の提供がたくさんある方がいいわけですよ。
なにもお互いの活動にめくじら立てる必要もないのです。
2000年ごろ、子宮がん・卵巣がんの患者のわかちあいが急務として「あいあい」（東京）さんが立ち上がり、その後、2002年に「オレンジティ」（静岡）さん、2004年に「アスパラの会」（北海道：今は活動されてないのかな）さん、2006年には初の院内患者会かと思われる「カトレアの森」（東北大学病院内）さん、卵巣がんだけに特化した「スマイリー」などが立ち上がってきましたが、これらの婦人科がんの患者会はお互い特に結託することもなければ干渉することもなく、それぞれが成長してきたと思ってます。
（むしろスマイリーにあれやこれや攻撃してきたのは・・・以下自粛）
今はさらに患者さんを支援する団体は増えたし、卵巣がんサバイバーさくらchのようにYouTubeのコミュニティができたり、PeerRingという患者登録数が膨大なコミュニティができるってすごいことじゃないですか。
患者さんが自分の居場所を見つけやすくなる、支援を使い分けられる、それって幸せなことなんですよ。
スマイリーでは「ちょっとちょっと、ミサさん！」ってお説教を垂れたこと、私も思い出しました・・・ごめんなさいね。
でもこうして患者さんにとって居場所が増えて見つけやすいこと、ハードルが低くそのときに合わせてサービスが受けられることが増えるのはいいことであるという共通する思いを私たちが離れていても持っていたことは嬉しいなぁと思ったのでした。
最近、スマイリーの会員だった人から、キャンサーネットジャパンの民間資格を取ったとか、ぴあサポートの研修を受けて患者支援を頑張ってるというお話を聞く機会も増えてきて、それぞれが患者という体験を活かして、また誰かに手を差し伸べることができているのって素晴らしいことだなと思います。
だから私も応援したいです。そして負けずに頑張りたい！
卵巣がんといえばスマイリーだよと言ってもらえるように背中で患者支援について語れる患者になりたい！
さて今日も23時半から世界卵巣がん連合の勉強会です。
1時半終了予定、でも延長するだろうなぁ・・・明日も5時起きなんだけど、大切な勉強だから頑張るし、明日は気合いで乗り切る！