卵巣がん体験者の会スマイリーnote

こんにちは。卵巣がん体験者の会スマイリーの片木美穂です。 このnoteでは公式のHPに掲載するほどではないけどお伝えしたいことなどがあれば投稿することにしています。 時々の更新になると思うのですがよかったらご覧ください。

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こんにちは。卵巣がん体験者の会スマイリーの片木美穂です。 このnoteでは公式のHPに掲載するほどではないけどお伝えしたいことなどがあれば投稿することにしています。 時々の更新になると思うのですがよかったらご覧ください。

卵巣がんと診断：私の場合

5月8日は世界卵巣がんデー世界卵巣がんデーとは 2050年まで卵巣がんと診断される女性は増え続ける 最近衝撃的な発表がGlobocanから出ました。 2050年までに世界の卵巣がん罹患率は55％以上増加、死亡率は70％近く急増すると予測されているのです。 先のnoteで日本の場合は人口の減少等々で卵巣がんの罹患者数も死亡者数も減ると予測されていることを投稿しました。 しかし、残念ながら、最新の予測では罹患者数は減るのに、死亡者数は上昇するという結果に修正されました。

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    • あらためてスマイリーがどんな活動をしたいかつれづれ書いてみる。

      こんにちは。いつもスマイリーの活動にご理解と応援をいただきありがとうございます。 卵巣がん体験者の会スマイリーの片木美穂です。 2024年5月8日は世界卵巣がんデー現在、世界卵巣がん連合では2024年5月8日の世界卵巣がんデーに向けていろいろな啓発資材の準備などを進めています。 世界卵巣がんデーは2013年5月8日にスタートし今回で12回目を迎えます。スマイリーは第1回目から日本唯一の公認団体としてこの世界卵巣がんデーに参加しています。 世界卵巣がんデーの啓発は0歳から1

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      • 卵巣がんになったつらさをことばにしてもいいんじゃない？

        はじめに1月に卵巣明細胞がんについて記事を投稿してから9ヶ月も投稿が空いてしまいました。 YouTubeも「90日で動画を2本だか3本配信したら収益化できます」と何度もアナウンスいただいているのですが全然動画作ってないですしね・・・。 どうも私は記事を書くのも動画も意識の外にあるようでなかなか尻を叩かれないと投稿をしないようです。 悪意のない言葉を前に本音を言えない「がんになったことを愚痴りづらいんです」そういう相談を受けることがよくあります。こんなに思いをぶちまけたのは

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        • 卵巣明細胞がんに化学療法は効かない？

          明細胞がんとは卵巣がんは卵巣のみならず、卵管や腹膜などに発生するがんの総称です。 卵巣がんの主な組織型は漿液性がん（33.2%）・類内膜がん（16.6%）・明細胞がん(24.4%)・粘液性がん(9.1%)で明細胞がんは日本人の卵巣がんでは2番目に多い組織型です。 欧米では卵巣明細胞がん患者の割合は5-10％程度といわれています。 明細胞がんは腎臓がんや子宮頸がん、子宮体がんにも見られる組織型なのでこの記事では「卵巣明細胞がん」と記載させていただいております。 卵巣がんには

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          【質問箱】卵巣がんかも、運動はだめ？

          私が代表を務める卵巣がん体験者の会スマイリーでは匿名で質問をしたい方のために「質問箱」を設置しています。 回答はスマイリーのTwitter、noteなどで回答していきます。 今日の質問と回答は以下のとおりです。 お答えします突然のがん告知・・・驚きますよね。 お返事にお時間をいただき申し訳ありません。 健康だと思っていたのに突然の卵巣がんという診断をうけ驚きと不安でいっぱいであるなかでのお問合せありがとうございます。 卵巣がん体験者の会スマイリーに相談をされる方の多くが

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          【質問箱】卵巣がんかも、運動はだめ？

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          【質問箱】化学療法をしないと決断したが不安

          私が代表を務める卵巣がん体験者の会スマイリーでは匿名で質問をしたい方のために「質問箱」を設置しています。 回答はスマイリーのTwitter、noteなどで回答していきます。 今日の質問と回答は以下のとおりです。 お答えします抗がん治療をしないと決断したのは正しかったか ご質問いただきありがとうございました。 9月中盤から多忙になりお返事が遅くなってしまったことお詫び申し上げます。 抗がん剤を受ける・受けないの判断って本当に難しいですよね。 抗がん剤をしても必ずしも根治す

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          【質問箱】化学療法をしないと決断したが不安

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          【質問箱】希少なタイプのがんに強い病院

          私が代表を務める卵巣がん体験者の会スマイリーでは匿名で質問をしたい方のために「質問箱」を設置しています。 回答はスマイリーのTwitter、noteなどで回答していきます。 今日の質問と回答は以下のとおりです。 お答えしますたいへん申し訳ございません。 正直に申し上げます、情報を持ち合わせていません。 (が！Facebookに貴重な情報提供をいただきました。Instagramで#BEP療法と検索すると経験者の方がいっぱい見つかるということです。なので以下は参考にならないかと

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          【質問箱】看護師の面談が苦痛

          私が代表を務める卵巣がん体験者の会スマイリーでは匿名で質問をしたい方のために「質問箱」を設置しています。 回答はスマイリーのTwitter、noteなどで回答していきます。 今日の質問と回答は以下のとおりです。 お答えしますお話しくださってありがとうございます 質問箱からのメール通知が昨日で、6月上旬に投稿くださっていたのにお返事が遅くなり申し訳ございません。 病院内の医療スタッフとの関わりについて、患者さんからの相談というのは結構多いです。 人間関係について悩むという

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          【質問箱】リンパ嚢胞ができ不安

          私が代表を務める卵巣がん体験者の会スマイリーでは匿名で質問をしたい方のために「質問箱」を設置しています。 回答はスマイリーのTwitter、noteなどで回答していきます。 今日の質問と回答は以下のとおりです。 お答えします患者会の相談取り扱い範囲 詳細な治療経過、相談内容について記載いただきありがとうございます。 少し難しいご相談のため回答までにお時間をいただき申し訳ございませんでした。 今回の患者様のご相談は 術後に生じたリンパ嚢胞の大きさや状態が変わらないか

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          卵巣がんフォーラムの意味

          卵巣がん患者を襲う不安2018年に実施された地球規模の卵巣がん患者実態調査であるEvery Woman Study(TM)によると、卵巣がん患者が気持ちの支援を必要とするときは、世界では卵巣がんと診断されたとき・初回治療後が多いのに比べて、日本では再発時・もう治療がない段階にきたときが多く、調査のレポートでは特筆すべき違いが出たとされています。 そして気持ちの支援が不要ではないと答えた患者は0.8%。 日本の患者の99.2％が気持ちの支援を必要としていることがわかりました。

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          卵巣がんになってからの出会い。

          ●卵巣がん友毎年の健康診断、がん検診も受けていたしフィットネスクラブにも通い食事も気をつけ元気だけが取り柄だと言いながら笑顔で仕事もした４０代半ばの私は、子育ても終盤に差し掛かり少し自分の為だけに時間を使おう！と結婚して初めて学生時代の友人と旅行に参加。 これからの未来に希望を胸に幸せでした。 そこに降って湧いたような突然の卵巣がん告知。 このままだと２ヶ月先の生存も… の言葉に驚愕しました。 直ぐに治療が出来たのは良かったけれど、卵巣がんに対する知識が全く無かった私

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          【質問箱】がん保険を検討中、アドバイスを

          私が代表を務める卵巣がん体験者の会スマイリーでは匿名で質問をしたい方のために「質問箱」を設置しています。 回答はスマイリーのTwitter、noteなどで回答していきます。 今日の質問と回答は以下のとおりです。 お答えします個人的な考えと経験でよろしければ！ということなら 前回に続き今回も公開でお答えするには、すごい難しいお問い合わせで、長いお時間を返信までにいただいてしまいました。 ただ、そもそも質問者さんのお悩みは私が以前回答した質問箱の答えによるものだからやはりお答

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          【質問箱】がん保険を検討中、アドバイスを

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          【質問箱】自費診療はどこで受けられるの？

          私が代表を務める卵巣がん体験者の会スマイリーでは匿名で質問をしたい方のために「質問箱」を設置しています。 回答はスマイリーのTwitterやYouTubeチャンネル、noteなどで回答していきます。 今日の質問と回答は以下のとおりです。 お答えしますご質問をいただきありがとうございます。スマイリーの片木です。 最初に本音を申し上げると「これを質問箱で答えるのは難しい！」と頭を抱えました。 それはこの下から続く超難読長文からご理解いただけるかと思います。 正直知らんぷりしてゴ

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          憶測で病気のことを語られること

          著名人は病気のことを触れられていいのか問題それは誰のための解説なのだろう 昨日、今日と私に連絡をくださった患者会のリーダー仲間に、私はある問題についてどう思うかを質問しています。 それは「著名人ががんで亡くなった際に、YouTubeやSNSでその病気についてどこまで触れるのはセーフで、どこまでがアウトなのだろう。その根拠は？」ということについて。 実は、著名な腫瘍内科医のメルマガでYouTubeで最近亡くなった歌手が海外まで行って受けた最先端治療がなぜ無効だったのか。あま

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          憶測で病気のことを語られること

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          2021年、活動報告

          相談が多い年でした2021年の特筆すべき点は患者さん・ご家族からの相談が多かったということ。 なんと1年間で1016件！ これは365日で割ると2.7件ですが、1件あたり1時間2時間かかることも当たり前なことを考えるとキャパシティの限界までがんばったなぁという感じです（一番長い人は5時間近くzoomでお話しされました）。 しっかり2020年と比較をしているわけではないのですが、今年はなかなか人に会えない・話せないことによりしんどくなってしまい、患者会と話をしたいと思われる

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          2021年、活動報告

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          御礼：医学生との勉強会　まとめ

          キックオフまで2020年暮れ、私が代表を務める卵巣がん体験者の会スマイリーにメールが届きました。 メールには、いわゆるインチキ医療に関する静かなる怒りが記されており、これから医学生になる学生さんだからこそできる何かをしたいという思いが綴られていました（下記のnoteリンクを読んでいただければ伝わるかと思います）。 2021年年明け、メールの主である遠藤さんとzoomでお話ししました。 彼女の思いを聞き、私も率直に自分の思いを話しました。 私が患者や家族をインチキに走らせて

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          御礼：医学生との勉強会　まとめ

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