立ち向かう為のパワーを頂いています、総動脈幹遺残症の記録
昨年8/23にこの世に生を受けた我が家の三女。彼女は先天性の心疾患、総動脈幹遺残症を患っています。来週、10/22に三女の心臓の修復の為の、大きな手術を控えています。そんな彼女と家族の日々を紡いでいます。
先日より僕の書いた記事を、良心を持ってシェアして下さる方々いらっしゃいます。この場を借りて、深い感謝の気持ちお伝えしたいと感じます。
その結果、以前には届くことのなかった方もお目に掛かる事ができました。僕の文章の稚拙さに加えて、中心の話題が病の事がですので、どうしても記事の内容が重く捉えられがちです。
どう言葉を掛けて良いのか分からない気持ちは、痛いくらいに分かります。
他方、僕としては少しでも届いて欲しいので、なるべく普段の生活もこちらの発信も、ありのままの朗らかな心境を保つ事を心掛けたいものです。まだまだ精進しなければ。
そして核心部としては、届くべき人に自然に伝播すればいいのであまり気にはしませんが、読んで頂くその都度、お腹の底から熱く込み上げるパワーを頂戴しています。
それに、この総動脈幹遺残症を始めとする、どうしようもない病と闘う人、またはこれから闘うかもしれない人にとって、僕らの経験が細やかにその方々の心に寄り添う事が出来ればと考えています。
苦しくないなんて強弁するつもりもなく、嘆きも、折り合いも、そこから感じる事ができた事も、全てがありのままの表現の場です。
ですので、これまで通りお付き合い頂ければ、とても幸せな気持ちです。
いつも応援下さり、ありがとうございます😊
頂いたご支援は来週に大きな手術を控える三女の為と、苦しい人を支える立場の方に向けて循環させていきますね。
今日も元気に過ごしております。
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総動脈幹遺残症が教えてくれたもの(定期購読版)
我が家の三女は出産前に、一万人に一人の割合の重症心疾患、総動脈幹症という病を患っていることが分かりました。 彼女の治療と同時に、三姉妹の…
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