一体どのくらいの苦しさなんだろう、総動脈幹遺残症の記録

昨年8/23にこの世に生を受けた我が家の三女は、先天性心疾患、総動脈幹遺残症を患っています。その父親の頭の中を自由に書き綴っています。

今まさに僕の横で眠る三女。

その呼吸は、外から見る感覚で苦しいのが伝わってきます。これが彼女の自然な状態なのです。先天性の病なので、「もしも病がなかったなら」の状態を彼女は経験していません。まだ七ヶ月ですし、言葉で伝えることもできません。