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あの手この手で、総動脈幹遺残の記録

うちの三女は8月に先天性の心疾患、総動脈幹遺残を患いながらも元気にこの世に生を受けました。

一回目の手術や、風邪を拗らせたりして入退院の日々ですが、本人も僕ら家族も元気に幸せに生活しています。

今の課題の一つはミルクを飲むことに今は少し難があります。

風邪の症状と思われる咳が長引き、せっかく飲んだミルクを吐き出してしまうことがあるのです。

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同じ経験をされるかもしれない、これからのあなたにとって少しでも助けになればと思いながら僕の体験記を書いています。他方、この病気は困難が少なくないので、この記事達に辿り着く人が少なく済むのも嬉しい事です。

我が家の三女は出産前に、一万人に一人の割合の重症心疾患、総動脈幹症という病を患っていることが分かりました。 彼女の治療と同時に、三姉妹の…

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