僕が書き続ける理由、総動脈幹遺残の記録

昨年8/23にこの世に生を受けた我が家の三女。彼女は先天性の心疾患、総動脈幹遺残症を患っています。今は彼女の心臓の中にある血管の異常を根治させる為の手術を目指し、成長する彼女を見守っています。

ここ数日は風邪の症状があったため、咳や嘔吐が治るまでの間は入院となっています。

今朝の面会では、昨日とはまるで別人で、元気な表情を見せてくれました。

さて、今日は改めて僕がこのnoteを綴る理由を書いてみようと思います。

普段は家族のプライベートなことなので有料としています。知りたいと思ってくださる人に届けば、それでいいのです。

他方まずは知ってもらわないことには、本当は知りたいと思っている人に届くことはないので、そこは考える余地があるように思います。

ですので、簡潔になぜここに記し続けているのかを書きます。

懸命に生きる娘の姿を残したい

この一言に尽きます。

妻のお腹にいる三女に重度の疾患があると知った時には絶望がありました。

平気でこれは夢の中の話だと、現実と向き合うことを拒みました。

病気を持った子を育てるだけの覚悟は、僕には無かったのです。

正直に書くと、今現在も受け入れたとは言い難く、どうにかこうにか折り合いをつけながらやっていっています。

それでも、産まれてきてくれた娘を見ていると、ただただ今を生きようと、無意識な懸命さを僕らに見せつけてくれるんです。

命って、強いですね。

入院中の面会の後、自然とパワーをもらっていることに気づきます。

病気であろうが、なかろうが、子供には元気が備わっているのです。

こんなに愛しいものなのかと。

この過程だけ見ても、あの絶望からどうやって前を向いていくかがあって、我田引水ですが、これが生きるってことの一つの醍醐味なのかと考えています。

そんな日々を綴っております。

もしよろしければ、こちらをご検討頂けないでしょうか。

総動脈幹遺残症が教えてくれたもの（定期購読版）｜久保田牧土｜note

実際に購読いただいている方からの反応にいつも励まされています。僕も大好きな友達と一緒に入ったカフェで、自由におしゃべりしている感覚で続けている事です。本当にありがとうございます。

最後に書き添えると、これらの記録がいつか子供の目に留まった時、どのような気持ちになるのかと少しワクワクもしています。

誰にだって苦しいことはあります。僕らの日々の営みの記録が、どこかでお役に立てれば幸いです。