ヘマンジオルシロップによる苺状血管腫の治療日記【2】

わが子の苺状血管腫、赤い部分の下の皮膚の部分が盛り上がっているタイプ(頭部、腰の２ヶ所とも)、さらに頭部のものはちょうど大泉門上、ということで、ヘマンジオルシロップという、飲み薬による治療に切り替えることになった。

ヘマンジオルシロップには、服用後、血糖値や心拍数の低下といった副作用が発生する可能性があるため、

服用を開始する1週間、病院に入院して、副作用が出ないかどうか様子を見ながら治療を始める。

2歳未満のこどもの入院には親等の付き添いが必要、ということで、わたしも一緒に１週間入院することに・・・

出産のときに初めてした入院したくらいで勝手がよくわからない。

とにかく、足りないものが無いようにと、色々と揃えて大荷物で病院に乗り込んだ。

(つもりが、同室のママは旦那さん同伴でわたし以上に大荷物だった！)

(そして結局オムツもミルクも足りなくて入院中に買い足した)

病院は、昨今のコロナウイルスの流行で、面会は原則禁止。

洋服の替えなどは、数分だけ夫と受け渡しをしたのみだった。

わたしたちの他にも、ヘマンジオルシロップによる入院の方が数名いるようだった。

入院した日の夜からシロップ服用開始。

心拍数や酸素を測る機器をベビーの胸に取り付けて、血糖値も計測、服用前にミルクを飲ませてから、ヘマンジオルシロップを飲ませた。

薬剤師さんによると、ヘマンジオルシロップの臭いはあまーい！けど、味は凄くマズーイ！のだそう。

注射器みたいなピペット？で量を計って吸い取り、ベビーの口に注入！

すごい渋い顔になった！！以降、服用を嫌がっている・・・

シロップの服用は朝と夜の２回、毎食中or食後。

服用から１時間毎に血糖値を測り、3時間後に計測器を取り外す。

これを１週間続けた。(たくさんの看護師さんが入れ替わり立ち替わり、世話を焼いてくださった❤️)

入院は同伴ママにとっては結構大変だった。

柵付きベッドにベビーと添い寝。

赤ちゃん、両手を大きく広げて寝るから、わたしが寝られるのはベッドの隅っこ４分の１位で寝返りもできず、何故かこっちに迫ってくるからその度に端へ追いやられて眠れず・・・

入院生活で完全に寝不足と腰痛に。。まあ、ご飯も出てくるし洗濯も掃除もしなくていいから昼間はウトウトしてても何も問題ない。

ただ、同室の人もいるからベビーの奇声や鳴き声をたてまいと頑張って相手をしたり抱っこをしたり、ベビーカーにのせてユラユラしたり、変顔をして笑わせる毎日だった。。

(ちなみに持っていってよかった入院グッズは、魔法瓶(ミルク用だけでなく、自分も暖かいコーヒー淹れたりできる)、S字フック、大量のビニール袋)

そんな感じでなんとか１週間後、特に副作用なくシロップが飲めることが分かったので退院。

あとは自宅で服用を半年ほど続けることになる。

病院へは一月毎に通って経過観察＆薬の処方をしてもらう。

(つづく)