お腸夫人、検索の鬼と化す。
リオに行くことが出来ず、無気力な日々が続きましたが
沢山の方の支えがあり、何とか日々を送ることが出来ました。
(この時のことは長くなりますので割愛します)
そして冬が終わり、ステロイドも完全に終わる頃
主治医が言いました。
「５-asa製剤がアレルギーで使えないから、試すならイムランかな？」
「イムランを飲むなら、冬でも日焼け止めをしてもらうことと、
妊娠はしないで欲しい。」
と、言われました。
(これは病院によって変わるようです。
のちほど書きます、転院したK大学病院では
2018年の時点では「妊娠しても大丈夫」と言われました)
家に帰って調べました。
日焼け止めを塗る必要があるのは
皮膚癌になる可能性があるから。
避妊をしなくてはいけないのは
妊娠中の服薬で、奇形児が生まれる可能性があるから。
もちろん、副作用の全てが出るとは限りません。
イムランで、順調に回復されて、寛解を維持されている方もいるからこそ
日本で認可されているのです。
青黛との出会い
イムランは最終手段にとっておくとして
他に何か薬はないものか、色々調べましたところ
「青黛」という漢方薬があることを知りました。試してみたいと検索するも関東ではなかなか扱っているところが出てきません。
広島のスカイクリニックが青黛の処方で有名で
海外からも受信される方が多いよう。
受診したいと思いました。
しかし遠方の場合、定期的な血液検査や内視鏡検査は
かかりつけの病院にお願いする必要があるそう。
ということは、青黛を試すためには
ワタクシが通う病院に、許可をもらわなければいけません。
そのことを、主治医に相談しました。
ワタクシの病院では、「青黛」については研究は一切しておらず
今後もする予定は無いことと
潰瘍性大腸炎に関しては、同じ病院内の漢方内科を受診することも否定的であることから、青黛を試すことには、賛成出来ないと言われました。
ワタクシは、5-asa製剤がアレルギーだったので
イムランに対して不安があることを話しました。
すると、主治医はポツリと
「お腸夫人はまだ若いから
出来るならイムラム飲ませたく無いんだよな…」
聞こえるか聞こえないかの声で言いました。
二言目には
「厚労省の治療のガイドラインでは、こうなんです！」
と言ってた先生が、です。
ワタクシはこの言葉を聞くたびに
「お若いから仕方ないとしても、それしか言うことはないのでしょうか？」
と、反抗心を抱いたものです。
ですが、もしかして本当は「僕の本心ではない」という意味で
「ガイドラインではこうなんです」と言っていたのだとしたら？
同じ言葉なのに、どう捉えるかで
こんなにも違って聞こえることに驚きました。
先生の本心は分かりません。
ですがワタクシは、あれほどガイドラインガイドライン言ってた
Dr.ガイドラインが「イムラン飲ませたく無い」と呟いてくれたことに
ありがたい気持ちでいっぱいになりました。
結局どうするか、その場で答えを出すことが出来ず
一旦家に帰り、通える範囲で青黛を扱っている病院を探しました。
すると、C大学・柏の葉診療所がヒットしました。
診療所に行き、K先生にお話を伺いました。
K先生はとても素晴らしい先生でした。
しかし、下血が治っているワタクシには
今、青黛を処方する必要が無いこと。
ワタクシの身体を触診した際
重度の「冷え性」で水分が溜まっていることから
青黛が合わない可能性が高いことを、とても丁寧にお話下さいました。
(青黛は、冷えの体質に副作用が出やすいそうです)
それより何より、ここは診療所なので
大学病院の様な検査・入院設備等がないため
1箇所でそれらが出来る病院を探しました。
(令和5年より、東京都墨田区に移転されるそうです。
移転先の設備については、診療所の名前に貼りましたリンクをご確認下さい)
すると、都内にありますK大学病院のK教授が
2016年に、広島スカイクリニックのA先生と青黛について
講演会をされていたことをネットで知りました。
K大学病院なら通える距離ですが
青黛の治験段階で、肺動脈性肺高血圧症(指定難病86)の副作用が出たため
治験を中止した病院でもあります。
迷いに迷いましたが
スカイクリニックの院長先生と講演会をされるほど
青黛に理解のあるK教授に、お話を伺いたいと思い
病院に電話をしました。
するとK教授は大変多忙な先生で、予約は1ヶ月先までいっぱい。
それに引き換え、まったく忙しくないワタクシ。
2週間後には主治医に、イムランの返事をしなければなりません。
とりあえず、同じ病院なのだから
どの先生に伺っても治療方針の答えは同じだろうと思い
他の先生で良いので、一番近い日で予約を取りました。
そして、K大学病院を受診するのに、紹介状を書いてもらうべく、
長くお世話になっていた主治医に、最後のご挨拶に行きました。
…つづく…