障碍者手帳 もらえないことは 幸？不幸？

私は先天性の心疾患を持っています。
それにより、一生病院に定期的に通い続け、毎日薬を飲まなければなりません。
しかし、そのようなハンデを負っているにも関わらず、何か特別な支援が受けられるわけではありません。
そのことに対して、なんだかモヤモヤしています。

障碍者手帳をもらうためには条件があります。
例えば、私のような心機能障害の場合、1級から4級までの等級があります。
取得が一番簡単な4級の条件が「心臓の機能の障害により社会での日常生活活動が著しく制限されるもの」です。
私は、これには当てはまりません。

もちろん、先天性の疾患があるにも関わらず、障碍者手帳をもらえないほど症状が軽いことは、喜ぶべきことなのでしょう。
私は、ペースメーカーを付けているわけではないですし、何か介助が必要なわけでもありません。
ですが、健常者よりも体力が少なく、活動に制限があります。
さらに、常時治療を受けているため、健常者よりも医療費がかかります。
つまり、私は、明らかにハンデはあるけれど、特に支援を受けることはできない、という障碍者と健常者のはざまにいるのです。

どうすればこのモヤモヤが晴れるのか、まだよくわかりません。
病院のソーシャルワーカー（福祉関係の相談ができる人）の方に聞いてみたところ、私のような境遇の人は多いようです。
同じような境遇の人はがいたら、ぜひ考えを聞かせてください。