10歳で関節リウマチ発症

リウマチ。
この単語に反応して見て下さった方は…

ご自身が、又は周りにこの病気の人がいる方でしょうか。

「名前だけは聞いたことあるけど詳しくは知らない」という方も多いでしょうし、きっと全く知らないという方がほとんどな気もします。私の記事では、専門的な事ではなく「患者自身が感じていること」をメインに書いていきます。

リウマチとは…

超簡単に、一言で言うと、関節が痛くなる病気です。骨が変形したりします。こわばって身体が動かしづらくなったりします。自己免疫疾患、つまり自分の体を守るはずの機能が自分の体を攻撃している状態です。

温泉の効能くらいでしか一般的には耳にしないような病気かもしれません。少し聞いたことがある人でも、「お年寄りがよくかかる病気」というイメージが強いかもしれないです。それでも目で見てわからない人が多いだけで、実は身近にいたり…と、珍しくない病気です。

私にも知り合いにリウマチだという人がちらほらいます。それでも幼いころから始まった人は稀なのでしょうか。出会ったことはありませんし、病院でも若い人は見かけません。

リウマチにもいくつか種類がありますが、私が最初になったのは「若年性慢性リウマチ」。書いて字の如く、若い子がなるリウマチです。（現在は年齢が上がったため若年性とは呼べなくなりました。）

しかも慢性で、寛解の可能性はあれど、完治はしません。あら悲しい。🤷🏻‍♀️

1.発症に気付くまで

発症した時、私は日本にいませんでした。

父の転勤でアメリカにいて、アメリカの小学校に通っていた時です。ある日突然、右の股関節がめちゃくちゃ痛くて歩けなくなりました。元気で走り回る子だったので普通に捻挫や骨折を疑われ病院へ。

しかし、アメリカの病院。家族全員英語が分からない。通訳さんについてきてもらったりもしましたが、症状の事は子供ということもあって上手く伝えられないし、
レントゲン撮って異常無し！
原因不明！
とりあえず痛み止め飲んどけ！
と、ドロッドロした紫色のクソマズな薬を処方されました。血液検査は確かその時はしませんでした。

もちろん、痛みは引くことなく。とはいえ、日によって痛みの度合いは変わるのでいつも通り過ごせる日もありました。それもあってか、本人も家族もあまり危機感を持っていなかったのかもしれません。

対処方もわからないので、家ではなんとなく冷やしてみたり…。

これは愚痴ですが、看護師さんに「調べるね〜」って言われて雑にベッドに投げ出され脚をぐるぐる動かされたりしてめちゃくちゃ痛かったのを覚えてます。hurt！ouch！と言ってもお構いなし。今でも根に持ってます、許さんあの茶髪のアメリカ人看護師…💢

２.検査後

前述の通り痛い日と痛くない日があり、痛い日はとりあえず車椅子での学校生活でした。

最初に車椅子で学校いったら、みんなに心配されて。どうしたんだ！と聞かれても「アイドンノー！HAHAHA」としか言えませんでした。でも向こうの殆どの学校って日本と違って平屋で（地域によるのか、田舎だからなのかどこもそうなのかは不明ですが）、バリアフリーで車椅子であまり不便はしませんでした。広いし。流石。

ほんとに危機感無かったのでどうせ捻挫だろ！みたいに軽く考えてたのですが一ヶ月くらい経っても治らない。さすがに怖くなってきたところで、急に父の異動で帰国する事が決定。今考えるとラッキーだったかもしれません。

日本の地元の病院に行ったらあっという間に結果がでました。リウマチです。と。母も私もなんじゃそりゃ？と何もかも知らない分からないという状態。

ですが「2ヶ月入院してください。」とお医者さんに言われ、やっと危機感と恐怖を感じた10歳の私。無知な私は命の心配までしてしまいました、手術になったらどうしよう！とか。笑

（基本的には発見してすぐなら、ならないです。良かったねならなくて。）

アメリカから転校生という肩書で学校で一躍時の人となった私でしたが、わずか一週間で入院が決定したため「せっかく人気者転校生ライフが始まったばかりなのに！！早速日本の学校をおさらばするなんて…」と、落ち込んだのを覚えています。

入院の目的は飲み薬が合うかどうかを見る為。
入院生活も色々あったので今度書こうと思います。

さて、発症した時はこんな感じでしょうか。書き始めると結構色々ありますね…
元々超ポジティブ&能天気&楽天家である私は、あの頃は　リウマチ？まあなんとかなるやろ☆
と、結構軽く考えてました。
大人になった今、もう20年以上の付き合いですが、色々と影響があります。慣れちゃいましたけど、それでも生活や仕事が上手くいかなかったりして、精神的に辛くなることもありました…。

これからも色々ありますが少しずつ投稿していきます。
またご縁ありましたらよろしくお願いします。