10歳で関節リウマチ　入院生活を振り返る#１

入院していた時のことを、何回かに分けて書こうと思います。

今回は検査の事と、入院時代の体調についてなど。

発症してから入院になるまでの話は前回のnoteに。↓

リウマチの治療法は、病気の種類や患者の体質、状態によって様々だと思われますが、多くの人は飲み薬の治療ではないでしょうか。（ほかの治療法、私の現在の治療についてはまた別記事で。）

私も最初は毎日の飲み薬での治療を行いました。投薬を始めるにあたって、薬が体に合うかを調べたり経過や効果を見たりするための入院でした。

もうかなり昔の事なのでうろ覚えですが、

身体検査、血液検査、尿検査、レントゲン、MRI、あとリハビリが入院中に行った事だったと思います。入院後も毎月の通院がありますが、ほぼ同じ検査をずっと行っています。

遊びたい盛りの子供だった私。毎日、退屈といえば退屈だったのですが、病院には入院中のみんなが退屈を紛らわせられるような工夫がたくさんありました。それについても今後少し書いていこうかなと思います。

体調

入院しているときにはもう、一番最初に痛がっていた股関節が痛むことは、あまりなくなっていました。代わりに左手首や指全体が痛むようになり、こわばりや痛みで握力がほとんど出せない状態でした。

朝起きたばかりの時は、指のこわばりが酷くうまく動かせません。歯磨き粉の蓋やペットボトルの蓋が開けられなかったり、お風呂で髪を洗うのが上手くできなかったり、とにかく身支度がスムーズにできないことがストレスに感じました。

でも、出来ないわけじゃない。

力仕事ができないなど、人の力もお借りすることはあれど、頑張ればある程度の生活は一人で何とかできる。

この、頑張れば、という状態が、じわじわと苦しいと今も感じています。痛みに耐えれば…と思って無理をしてしまうことが多くなり、またその無理も当たり前になっていきました。でも、頑張らないと人並みに生活ができない。やりたいことを諦めなければならないことも多々。

リウマチ患者がつらいのは、地味にそういう部分なのではないかなと思っています。子供の時は気にしていませんでしたけど…

検査

炎症が起きると、腫れて熱を持つことがあります。当時大きく腫れて動かしづらく、痛かった手首は、レントゲンで見ると軟骨が減っていたり、少し骨が欠けている部分が素人目で見ても分かるくらいありました。レントゲンの検査は、頻繁にではないですが今後何回も行います。

MRIは未だにどういうものかよく分かっていないのですが、ごく稀に検査をしました。初めての時はなんてうるさいのだー！と思っていたのですが、クラシックが流れる耳当てもするので、慣れると中で寝てしまえます←　

磁気があると検査できないので、ほぼ裸の上から検査着を着ます。アクセサリーなどは金属だから付けてはいけないのは分かるのですが、子供ながらに驚いたのはタトゥーが入っていてはいけないということ。今ではタトゥーは偏見が減ってきて（まだまだですけど）おしゃれという理解をしてくれる人は増えてきていると思います。私もやりたい…

でも、今後もこの検査が必要となることがある…となると…タトゥーはできないのか、あるいはやらない方がいい病気なのかな、と思っています。今は消えるシールタイプのものもありますし、そっちで我慢です。

入院中は毎週月曜日、血液検査をさせられました。注射とは違う…とはいえ、針を刺す痛いものであることに変わりはありません。私は毎週看護師さんや先生たちから病院中を逃げ回り、隠れ、しらばっくれて院内学級へいったりと、とにかくご迷惑をおかけしました…笑

でも、血液に異常があるリウマチは血液検査は必須。（免疫に関係する白血球に異常があることからだと思います）残念なことに献血でお力になれることはありません…

リウマチは、動かなければ痛くない、安静にしていればいいというものではありません。寝て起きた後など、身体をなるべく動かしていかないと体が固まっていってしまい、ずっと動かしづらくなっていってしまうのです。

痛いし、全身が重いし、素早く動けないし、

調子の悪い日の朝は特に、お年寄りのような動き方になってしまいます。なので朝は自分の体をあちこち動かして、調子を見る。というのが習慣になっています。準備運動ですね。

入院中も、身体の動きを見るためにリハビリをしました。老人ホームでやってる体操のようなものをイメージすると思うのですが、私は手指が良くなかったので、先生と一緒に工作をしてました。リハビリとは何なのか、よく分かっていなかった私は、ただ先生と遊ぶ時間のような感覚だったので楽しくやっていました。なぜかお若い先生が多かったです…？

まとめ

　特別な検査は特にありません。健康な人でも健康診断とかで経験したことがあるようなものがほとんどだと思います。

ただ普通の人より検査の頻度が多かったりするだけなのかなぁ…と。

多い分、たくさん時間とお金は消えていきました。入院もいい経験だったと思えばそうなのですが、2か月は長かったです。

#２では院内学級や検査以外の生活について書く予定です、また変更するかもしれませんが…

もしよろしければ、ご感想やご意見、ご質問などのコメントもお待ちしております。

ここまで読んでいただきありがとうございました。