特発性血小板減少性紫斑病（ITP）とは。

私は、小学校4年生の9月に「特発性血小板減少性紫斑病」という難病に罹患していることがわかりました。

特発性血小板減少性紫斑病という病気は、血液中にある血小板という血を固める細胞が減少してしまう病気です。
血小板は、一般的には15～30万あると正常値といわれていますが、私が検査したときは1万くらいしかなかったそうです。
症状としては、外見的には内出血の青あざが増える。
鼻血、歯茎からの出血、ケガをしたときに血が止まらない。
また、血小板が2万以下になると傷がなくても内臓から出血してしまうリスクが高まります。
私の体感的には、だるさなどや痛みなどは特になく、いたって元気でした。

私の病名の頭には「特発性」という言葉ありますが、特発性とは「原因不明」の場合につけるそうです。

当時、この病気に対する有効な薬や治療法がまだ見つかっておらず、なかなか珍しい病気のようでした。

入院して最初に、血小板が作らる工場ともいえる「骨髄の検査」を行います。
この骨髄が正常に機能しているのか、白血病など、ほかの病気との区別するためにも行われるようです。
骨髄検査は部分麻酔をして、骨盤の骨に針を刺して骨髄を抜くのですが、かなりの痛みをともないます。
でも、私の場合は痛みよりも、検査台に乗った私をぐるっと囲み、検査室いっぱいに溢れる大人の先生方の方がとても怖かったです。
子供とはいえ女性ですし、半ケツですし、その威圧感は圧倒的でした。

検査の結果、私の骨髄は正常に機能しており、白血病などとも違い、ITPと確定されました。
入院して、はじめの10日間くらいは毎日の採血のみで、治療らしい治療はありませんでした。
この間は、他に出血がないか、歯科や眼科の検査を受けたと思います。
次にエキス剤の漢方薬を処方されましたが、子供の私には苦すぎて、よく吐いていました。
これを2週間くらい続けたのでしょうか。
とくに効果がなかったようで、次のステップに入ることになりました。

次のステップは、脾臓摘出か血液製剤の投与です。

詳しくわかりませんが、脾臓で血小板を破壊することがあり、脾臓を摘出することにより、症状が善くなったというケースがあるそうです。

もうひとつは血液製剤の投与です。
血小板を疑縮した血液製剤を投与し、血小板の数値を上げ、様子をみるという方法です。
ただ、この血液製剤は、当時、保険適用外で1本100万円だったそうです。
これを4本投与しなければならなかったので、この治療には400万円かかります。若かりし両親は家を売るかと本気で考えたそうです。

結局、私は血液製剤を投与することになります。
1日1本、缶コーヒー1本分くらい量の点滴による投与です。
これがとても辛い。
ひどい頭痛、吐き気、下痢。
投与中は教授回診が来ようが、母が面会に来ていようが、トイレに籠っていました。

そんな日々が続き、血小板の数値が一気に40万超えします。
そして、退院。
1週間に1度の外来受診で経過観察をし、週に1度から月に1度、隔月に1度、3か月に1度などを繰り返し、中学校3年生くらいまで通院をしました。
最終的には、血小板の数値が10万くらいで落ち着き、通院生活からは卒業しました。

大人になった今は20万くらい。
熱を出したり、風邪をひいたりすると数値が下がるようですが、とくに問題なく暮らしております。

私が病気になってから30年以上経ちますが、今ではステロイド治療なども行われているそうで、治療法が見つかっているようです。

ちなみに、この病気に関する個人的に見解としては、病気になった原因は、病気になる1か月前にひいた風邪だと思います。
高熱が数日続く、夏風邪をひきました。
あと、ビタミンCの欠乏です。
私は偏食が多いなか、とくに果物は一切食べませんでした。
母が「病気になるよ！」と毎日のように言ってましたが、本当にそうなりました。この言霊も原因のひとつでしょうか...。
あとはマイナス思考です。マイナス思考は病気を呼びます。

お気をつけくださいませ。