人生初学会
新薬が出て、挑戦して、ありがたいことに効果が出て、ヨミドクターさんに唐揚げの記事を載せてもらって…と今度はPKU親の会の方から「一緒に学会でブースに立ちませんか？」とお誘いしてもらいました。
一瞬、「いや、わたし社交的じゃないしな…」と思ったのですが、これは製薬会社の人に実際に会って効きました！ありがとう！おかげさまでこんな唐揚げの記事も出ました！とお伝えするチャンスなのでは！？と気づき、ご一緒させていただくことにしました。
さあ、初めての学会ですよ。何着るの。懇親会ってなにさ。
外来で主治医に診察そっちのけで何を着ればいいか詰め寄り、「普通にちゃんとした格好」という一番難しい答えをもらい、せっかく行くなら、このnoteも唐揚げの記事も宣伝して回りたい！ということで懇親会も出ることに。
活動時間は12時間越えの予定に、絶対に翌日とか何なら数日ぐったり動けないのが見えているので、月曜半休を取り、準備万端で出陣してまいりました。
学会当日
当日は主治医の先生が発表する講演があったのでその時間を狙って余裕を持って出発したつもりだったのですが、東京駅広すぎ…
自分が下りた場所と目的の出口がとても離れていて、一駅分くらいないか！？と思いながら歩き、到着すると講演５分前…
急いで着席し、講演を聞き始めるとなんとスライドが英語！（当たり前なのか？）
そして、アメリカからPKUを診ている先生が来ていて、講演もあったのですがもちろん英語。翻訳機の貸し出しってこのためだったのかー！！と思いつつも時すでに遅しなので、高校英語を思い出しながら一所懸命聞いてきました。
聞いていて驚いたのはやっぱり支援体制の厚みの違い。そして直面している問題が似ていることでした。
特にその抱えている問題が似ていることがわかったのは、海を越えてもPKUが存在していて、同じように悩みながら暮らしているんだなぁと思えて心強く感じました。
患者会ブース
講演の後は患者会ブースへ。はいはい！行きまーす！と言ったもののそこで何をするんだ？と思っていたのですが、学会に参加している医療関係者、製薬会社、他の患者会の方などがブースへ来てくれた時に、ご挨拶とPKUってこんな感じですーこんな生活してますーや親の会はこんなことしてますーと１人１人にご紹介する役割でした。
講演の効果もあり、30年ぶりの新薬パリンジックの効果もあり、PKUが注目されている感じがとても伝わってきました。
ブースに立っていて、「パリンジックをやっている人とお話がしたいです。」声をかけてもらうことが何度もあって、こんな経緯で始めて、今はこんな感じですーというお話をしてきました。
嬉しかったのはパリンジックを出しているバイオマリンさんの方々に実際に会って使ってます！おかげさまで制限が緩和しました！と伝えられたこと、そして、LINEのオープンチャットを開いてくれたQlifeさんにも会っていろんな話ができてありがたいです。と伝えられたことがとても嬉しかったです✨
しかも、ヨミドクターさんの記事読みました！と声をかけてくれる方も多くて嬉し恥ずかしかったですが、ありがとうございました🥰
そして、バイオマリンさんにはもっとこうなったら便利なのになーというわがままもたくさん聞いていただきました笑
お昼いつ食べに行こうか！？というくらいの忙しさで本当にそんなに見てもらえることが今までからするとあり得ないことなので、とてもありがたかったです。
今、わたしは朝昼2回ミルクを飲んでいるのですが、学会会場にミルクを飲むスペースはなく（社会の洗礼だなぁ。でも次からあるととてもうれしいです❤）、ブースで勝手に作らせてもらいました😂
バイオマリンさんがMP-11入りのミルクを飲んだことがなく、飲んでみたいと言ってくださったので、バイオマリンさんのブースにできたてのミルクを持ってお邪魔して味見の会をしてきました。
バイオマリンさんのブースに行くまでに色んな製薬会社さんのブースや医療関係者の中をミルクを持って闊歩することになってちょっとおもしろい経験でした笑
偏見かもしれませんが、実際に自分で試してみてくれるイメージがあまりなかったので、びっくりしました。
わたしはいつもMP-11に関しては特に科学の味がするという表現をするんですが、とても発酵した芋焼酎という新しいご意見もいただき目から鱗でした。（わたしはお酒飲めないので、味がわからないので、ピンとくる方ぜひ教えてください）
大変なものを飲ませて失礼いたしました🤭
その後も飲んでみたいと言ってくれた方がちらほらいたのですが、自分の分しか持ってなかった…！😲次回参加することがあればもっと持っていきます…！
懇親会
そして張り切って懇親会まで申し込んだわたし。
思ったより人数多い！超アウェー！どうしよう！という状態でしたが、主治医ご一行に気を遣ってもらい、「今日あと何g残ってるの？」「まだ○○食べれるよ！」と口々にアドバイスをもらいながら初めての懇親会ごはんを終えました。ありがたや…🙏
そして！アメリカから来ていたPKUを診ている先生とお話しする時間をもらって（しかも主治医に通訳をしてもらって…！）、アメリカにはフライドチキンの低たんぱく版でフライドカリフラワーみたいな冷食があってしかも結構ジャンキーな味がするとかアメリカの患者会？親の会？には年代別チャットがあるとかいろいろなことを教えていただきました。
世界広い…すごい…通訳できる主治医もすごい…英語勉強したい…
としばらく余韻でぽかーんとしていました笑
来年
なんと国際学会という世界中の人が集まるおっきな学会があるらしいです！
9月に京都で！5日間！
今回わたしはすごく楽しかったので、関西に友達もいるし、京都に1度も行ったことがないのもあるし、元気があれば行けたらいいなぁと思っています。
そしてなにより、やっぱ実際に会って話すのって楽しい！親の会の方ともはじめましてだったけれど、ご飯の話やミルクの話を会ってできる人がいるのはなんだかとても安心します。
学会などのイベントで会えるのももちろん嬉しいですが、ちょっと会おうよ話そうよみたいな距離感のPKUがもっと増えたらいいなーなんて夢を見ています。
もし、お近くでいいね！と思った方がいればDMお待ちしています笑