新治療始めます

30年ぶりの新治療、皮下注射のパリンジックを始めることにしました！

効くか効かないかは蓋を開けないとわかりませんが…
これまでのBH4などと比べると古典的PKUにも可能性がある間口の広さを感じます。

どんなものかというと消化できないフェニルアラニンを消化酵素とも違う全く別の物質でぶっ壊して体外に排出させよう！という力技な治療らしいです。

方法は皮下の自己注射。インスリン注射のように毎日自分で打つようになります。

この治療をやってみようと思った時に1番懸念した(している)のが副作用で、打った脚が腫れたり、インフルエンザにかかったくらいの関節痛や熱が出たり、アナフィラキシーが稀に起きる可能性があるためエピペンを持たなきゃいけなくなったりします。
ただその副作用の程度も人によってまちまちで、やってみないとわかりません。

そして、気になる効き目。
効く人はミルクがほとんど要らなくなって食べられる量も増えることもあるし、食事制限もミルクも並行で続けるけど緩和される場合もある。効かない人は残念ながら打ってても変わらないくらいだったりすることもあるらしいです。(その場効かなくても継続すればいつか効く…？みたいな話もあるらしい)
どの程度効果が出るのかもやってみないとわからない。

と、やらないとわからないこと尽くしなこの治療。　
実際に始めるとなると、この薬に身体を慣らすために少ない量を週一から始めて徐々に頻度と容量を上げていくことになり、規定量に達するまで3〜4ヶ月はかかるそうです。その慣らし期間は抗アレルギー薬と解熱剤も予め飲んで副作用をやり過ごします。
そして効くのは規定量に達してからなので慣らし期間は注射もミルクもこれまでの食事制限も全て並行して続けることになります。

どの程度副作用が出て、どの程度効くのか長い目で見ながらやってみないとわかりませんが、とりあえずやってみようと思います。
はじめたらまたここに記録をつらつらと書き留めていこうと思っています☺️