要介護５まであっという間！血管性認知症の進行スピード体験談
今回は、血管性認知症の進行スピードについてまとめました。
私の体験談が少しでも皆様の参考になれば幸いです。
血管性認知症の進行スピードは「出たとこ勝負」
血管性認知症の場合、一般的に、脳卒中を再発するたびに、認知機能が一気に低下します。脳卒中を発症する時期と後遺症の程度は、ケースバイケースになりますので、どのように進行し、どのような後遺症が残るのか、誰にもわかりません。
家族としては、脳卒中の発症リスクを下げる生活環境を整えた後は、「出たとこ勝負」と割り切るしかないのが実情です。私がそのように感じたのは、自身の体験からです。
あっという間に要介護５！私が体験した進行スピードの速さ
私の家族は、２カ月に１回のペースで緊急搬送が必要な脳卒中が発症したため、２カ月ごとにこの階段状の状態を実感しました。
１回目の脳梗塞で、目が見えなくなりました。
２回目の脳梗塞で、嚥下障害と歩行障害になりました。
階段状とは聞いてはいましたが、ここまで急降下するとは、まったく思ってもみませんでした。
急性期病院から退院する度、後遺症の状態に合わせ、生活環境を整え、リハビリ計画を変えていきます。できないことが増えると当然、要介護度にも変化があります。
私の家族の場合は、２カ月に１度のペースで要介護度区分変更申請を行い、初めて介護認定を「要介護１」で受けてから半年もせず「要介護５」になりました。
要介護度ごとの症状の変化と、それに伴う家族の心境の変化については、別で詳しくまとめようと思います。
血管性認知症介護ならではの怖さや不安
血管性認知症の家族の介護をしていて、特に怖さや辛さ、不安のあることと、その内容について、まとめました。
■脳卒中をいつ起こすのか、どのようなダメージを受けるか分からない不安
→私の場合は、まさか、こんなにも早く、こんなにも色々なことができなくなるとは思いもしませんでした。次はいつ来るんだろう…どんな被害になるのだろう…、と、大地震が起きるのが心配で不安になる気持ちとよく似ている気がします。
■症状が安定せず、１日のルーティーンが定まらない
→「どんな状態なの？いつなら会いに行ける？」と聞かれると、非常に困ります。というのも、１日中落ち着きなく多動の症状が出ている日もあれば、会話が成立しない日もあります。
何時なら確実に起きているということもないため、親戚や友人など、面会の機会を頻繁に持てない方が面会に来ても、寝続けてしまったり、会話ができなかったりすることがあります。持っていくと約束した差し入れをしても覚醒せず、食べることができない、なんてこともよくあります。
■本人が今、何を望んでいるのかが分からないが、意思決定を代理すること
→できる限り、本人の意思を尊重してあげたいですが、１００％理解してあげることは難しいです。本人に代わり、現状の本人の状態で望むことができるより良い生活環境を整えるのは、家族にしかできないことだと思います。
おやつやご飯のお供等の差し入れ、日中の過ごし方、外部サービスの取り入れ、生活の質の担保、面会したい人・したくない人、最期に何を望むのか、等、正解が分からないながらも、本人に代わり意思決定をして、本人のお金を使っていくので、なかなか悩ましく、時々辛いなと思います。
■症状も金銭面も、先の見通しが立てづらいこと
→老後2000万円問題、などとよく耳にしますが、本人の意思を尊重した生活を送るとすれば、全然足りないと思うのが、私が直面した現実です。医師から余命宣告を受けるわけではないので、本人の資産・収入・支出を整理しながら、いつ来るか分からない最期を迎えるまで、本人の資産を守りながら、本人が望むであろう選択をして、生活の質を担保していくためのお金の使い方を考え続ける必要があります。資産整理の内容については、別で詳しくまとめようと思います。
本人が望まない選択をせざるを得ない辛さ
介護は、仕事のように割り切ることがなかなか難しいと感じることがあります。今でこそ、だいぶ割り切りができるようになりましたが、最初の頃は、毎日辛いことが何かしらありました。本人に代わり、何かを選択する際、どうしても「この選択でよかったのだろうか」と不安になったり、選択した内容について、後悔をすることもありました。
私が選択や行動をした中で、今でも一番つらく、申し訳ないと思っていることは、大好きな自宅から家族を施設に送り出したことです。その時の選択は、その後の緊急搬送の数や機能低下の度合いを鑑みると、正しい判断ではありますし、誰からも責められたりはしないのですが、本人が「家に帰りたい」と言うたびに、本人にとって望まない選択をしたのではないか、せめてもう少しだけ自宅で過ごさせてあげられなかったのだろうか、など、考えてしまう時があります。
大切な家族を介護する時、色々な気持ちや状況を天秤にかけなくてはならないことが、一番つらいことなのだろうなと思います。
血管性認知症の介護をされる方へ
家族が血管性認知症になり、傾向と対策が全く分からず、でも、やらなければならないことは、非常に多かった私にとって、こんなことが知りたかったなと思う内容を中心に、これから情報発信をしていこうと思います。
上記内容は、あくまでも、私が体験した１つの事例にしかすぎませんが、この記事が、どなたかを勇気づけたり、どなたかの役に立つと嬉しいです。