2024年度｜活動実績 ※毎月更新中

2024年4月〜2025年3月までの活動実績をまとめています。
※2024年度9月時点

支援実績

人数：3名
病名：ALS1名、脊髄小脳変性症2名
地域：新発田市、長岡市

セミナー

2024年6月13日「令和6年度 第1回 ALS患者さんとご家族のつどい」
対象者：ALS患者と家族

主催：長岡保健所

2024年6月19日「令和6年度 第1回 榎の会」
対象者：パーキンソン病患者とその家族

主催：長岡保健所

2024年7月17日「難病患者の身近なICT機器の利用について」
対象者：新潟県庁健康づくり支援課難病等対策係 、糸魚川保健所 、柏崎保健所 、佐渡保健所 、新発田保健所 、十日町保健所 、南魚沼保健所

主催：新潟県地域おこし協力隊 丸山雄也

2024年7月26日「ICT機器を利用した生活について」
対象者：神経難病患者とその家族

主催：糸魚川保健所

2024年9月13日「2024年度 東京都医学総合研究所 夏のセミナー 難病の地域ケアコース」（オンライン）
対象者：全国の保健師（約60名参加）

主催：東京都医学総合研究所

2024年9月13日「令和６年度 第２回 しらゆきの会」
対象者：パーキンソン病、多発性硬化症、重症筋無力症、遠位型ミオパチー、筋萎縮性側索硬化症等（家族を含め、約10名参加）

主催：上越保健所

2024年9月18日「令和6年度 第2回 榎の会」
対象者：パーキンソン病患者とその家族

主催：長岡保健所

イベント出展

2024年7月28日「ALS新潟県支部総会」
対象者：ALS患者と家族

主催：ALS協会新潟県支部

メディア掲載

お問い合わせ

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また、地域の力で難病患者を支えるこの活動を継続するために、機器提供やサービス提供等でご協力いただける企業様・団体様からのお問い合わせもこちらからお待ちしております。