【企業との連携事例】筋ジストロフィーを抱える中学3年生とAlexaの日々を追ったドキュメンタリー制作

私は新潟県内全域で、難病患者さんへのICT機器利用促進支援を行っています。この活動の中で、多くの患者さんやご家族と出会い、それぞれが抱える課題に向き合ってきました。その中で、筋ジストロフィーを抱える中学3年生とそのご家族にスマートスピーカーおよびスマートリモコンを活用した在宅支援を行い、それをきっかけに、彼らの具体的な利用事例を基にしたドキュメンタリー映像の制作が実現しました。

【筋ジストロフィーとは】
筋ジストロフィーは、筋力の低下や運動機能の低下を引き起こす進行性の疾患です。患者さんやご家族は日常生活でさまざまな課題に直面していますが、ICT機器の活用によって、生活の質を向上させる新しい可能性が生まれています。

【動画の内容】
この動画では、彼が日常生活の中で支援をきっかけに導入したスマートスピーカーをどのように活用しているのか、またその変化が家族全体の生活にどのような影響を与えているのかが描かれています。彼は、スマートスピーカーを通じて自立した行動の幅を広げ、家族もその姿を支え合いながら前向きな日々を過ごしています。この取り組みを通じて、ICT機器の活用が患者さんやそのご家族の生活をどのように変え得るかが伝わります。

【社会へのメッセージ】
この動画をきっかけに、筋ジストロフィーやその他の難病に対する理解が広がり、患者さんやそのご家族を取り巻く課題に目を向ける人が増えることを願っています。また、患者さんと企業が連携することで生まれる新しい支援の形が、他の患者さんやその家族の希望につながることを期待しています。

ぜひ動画をご覧いただき、彼やご家族が歩む日々に目を向けていただくとともに、支援の輪を広げるきっかけにしていただければ幸いです。

いいなと思ったら応援しよう!

難病支援の地域おこし協力隊|丸山雄也
難病や障がいのある方が、自分らしく生活できるように——。いただいたチップは「難病ICTサポーターズ」の団体運営費として活用し、より多くの方へ支援を届ける力になります。よろしければ応援お願いします!