元気だけが取り柄だった私がある日突然、難病になった

はじめての記事
そして、重めのタイトル。

タイトル重めでも中身はライトに淡々と書きたい気持ち。

はじめまして。
40代女。職業セラピスト。
いや、正確にはセラピストでした、かな。
健康だけが取り柄の私。
そんな私は、半年前のある日突然ジストニアと診断された。
ここ最近、自分の体に変化が出てきた事で、この記録を残しておきたいと思い始めた。
人間ってすぐに忘れてしまう生き物だから。
中でも私はよく忘れてしまう生き物だから。
こんな日々がいつか誰かの役にたつ日が来るかもしれない。
この苦しかった気持ちが、少しは誰かの痛みに寄り添う事になるかもしれない。
だから忘れてしまう私は忘れないように書いておこうと思う。


世間はコロナ騒ぎの2020年末に、ある日突然の身体の自分ではどうしようもない感覚を感じた。
セッションしながらも、なぜか体に力が入ってしまいまっすぐ立てない。
仲間に相談するも、食べすぎじゃない？
とか、あるあるー力抜けない時。
とか。

そんな体をだましだまし仕事をしていたが、ある時どうしようもなく後ろに引っ張られて立っていられない。

自分のからだは自分がいちばんよくわかっている。その時の私の体は元気だった。
心も多少のストレスはあったものの、セラピストの仕事自体は大好きでお客様に入っている時間は本当に幸せだった。
なのに身体が思うように立ってくれない、動かせない。背中や首が硬直して、後ろに強く引っ張られる感覚。自分のからだなのに、誰かに操られているみたいに自分ではどうしようもなくなっていた。
横になると症状は出ないので、休める時間は横になっていた。
あんなに楽しかったセッションの時間が苦痛に変わった。
たった30分のセッションでさえも体勢を維持していられない。終わると息が切れて、汗だく。
これはただ事ではないかもしれない。

電車の駅のベンチ広告の脳ドックの文字が目に飛び込む。
あー、これは脳がおかしいのかもしれない、今度の休みに検査に行こう。
そう思っていたその日の朝、私は仕事に向かう途中、背中の強い引っ張りと、はじめて出た過呼吸の症状で救急車で運ばれた。

世間はコロナ騒ぎの真っ最中。
過呼吸といえばまっさきに疑われるコロナ。
いやいや、そうじゃないんです。
過呼吸はおまけだとわかっていた。
身体が引っ張られると言っても救急の方には何じゃそりゃ？な世界らしい。
痛いですか？→痛くないです
筋肉がおかしいんですね？→脳だと思います
呼吸ですね？→それはたまたま
熱も脈も全て正常
なぜあなたは救急車に？？
な状態。

言っても伝わらない奇妙な症状
結局私の希望もあり脳をみてくれる病院に運ばれた。
MRIを撮ったが異常なし。
じゃあ何？何なの？
神経内科を探してみてもらう。
病名がつく。ジストニア。
ジストニア？ジストニアって何ですか？
はじめて聞いた名前だった。
引き出しから取り出された冊子。
難病のジストニアについて書かれていた。
難病？私って難病なの？
今日から突然、難病なの？
治るの？治らないの？
難病って治らないから難病だっけ？
と頭の中ぐるぐる。

とにかく、難病と診断。
治療の選択肢。
1.効く可能性のある薬(20%くらい)をのむ。
2.ボトックスをうつ。
3.何もしないで様子をみる。
3択。

もともと自分の治癒力を心から信じてた私は、薬(しかも今悪いわけじゃない症状に対する薬を可能性だけで飲む)は考えられない。
この選択肢はなし。
先生にも薬は飲みたくないと伝えた。
先生も、賢明な判断だと思いますと言ってくれた。(こうゆう先生にたまたま当たってよかった)
ボトックスは効くかはわからないが、ものは試しで一度打つことにした。
それで治ればいいし、って言う気持ちで。
ボトックスをうつ。
私には効果はなし。

さぁ、どうする。

昨日までの元気な私。
今日突然宣告された難病。

人生ってほんとに何が起きるかわからない。
今まで元気が取り柄だった私は
ある日突然、自由のきかない体になった。

まだこの時はこれからの事や、病気の事など詳しくわからず、ただただ治るだろうと、根拠のない自信をもってすすみはじめた難病1日目。