自分の病名を知った日。

初めましての方に向けて簡単に自己紹介をします

「心室中隔欠損を伴う肺動脈閉鎖」「部分肺静脈還流異常」という生まれつきの心臓病（先天性心疾患　以下CHD）をもつ19歳です。どのような疾患なのかは''about me''で詳しく書いています。

タイトルには「知った日」と書きましたが、病気について少しずつ理解をしていった過程をかこうと思います。

幼稚園～小学校

このころは、大学病院とこども病院に通っていました。大学病院メインで心臓を見てもらい、こども病院でも心臓のことはみてもらっていましたが、わたしは中耳炎になりやすかったので耳にチューブを入れる治療？手術？をしにこども病院に年2回行って、夏に耳鼻科外来と循環器の検査・外来、冬にチューブを入れるために入院していました。

少し話がそれましたが、小2くらいまでは「なんかよくわからないけどこども病院と大学病院に行って心臓の写真撮ったり先生とお話してる」と思っていました。

その前から親には「naruちゃんには心臓の病気があるんだよ。お胸と背中に傷があるのは、手術したからだよ」「naruちゃんの体の中には、ぶたさんの弁がはいってるんだよ」というようなことを少しずーつ親から聞いていたので「ふ－んそうなんだーだから病院に行くんだー」くらいしか思っていませんでした。こども病院は家から遠かったので、（耳鼻科はまじで嫌だったけど）母と二人でいられる時間だと思っていました。あとドライブ好き。

少し前にも書きましたが、小5の時にこども病院でカテーテル検査をして、その時に血が逆流していることを知りました。（この時はまだ血管の名前も人工血管が入っていることも知らない）この時もわりとのんき。

中学校

中2？の時に母に私の病気って何て名前なの？と聞いて、「ファローだよ」と言われました。

中3の春に、わたしの病気の説明をしてほしいと主治医に頼みました。

「心臓に穴が空いている」といったことしか覚えていないです。すごくわかりにくい図でしたが先生なりに頑張っていたと思います。（失礼）そのときにファロー四徴症だということを知りました。（その時は細かいことは部分肺静脈還流異常のことは聞いてない）ざっくりした説明でした。

冬にやったカテで45％ほど逆流していることを知りました。

高校生

高2の時のカテで逆流率47%（うろ覚え）少し上がっている。（手術適応されると思うんですけど謎）　何も詳しいことはきかず。

高2のときに学校に提出する診断書を見つけて、その書類には「肺動脈閉鎖兼心室中隔欠損」と書かれていました。高2～3にかけて、ファロー四徴症についてネットで調べ始めます。（見ていたのは難病情報センターと国循病院のサイト）なんとなく自分の体はこうなっているんだという理解。ただ、一般論なのであてはまらない部分があるとは思っていた。

大学生

18でこども病院を卒業するときに、思い切って主治医に聞いてみました。そのときは「naruちゃんの心臓は複雑だからこの場では説明できない」と言われてなぜか恥ずかしい（？）と思ってあきらめてましたが、書類を取りにもう一度こども病院に行くことがあり、その時に資料をわざわざ作ってきてくださって、それを見ながら説明していただきました。

そのときの診断名は「肺動脈閉鎖・心室中隔欠損・右体肺動脈側副血行路・右上部分肺静脈還流異常」でした。（増えてるじゃんとかこんなにあったの！？思って聞いてました）

その時に詳しく自分の受けた手術の名前、方法、これから気を付けるべきことを聞きました。（前の記事に書いたので省略）

まとめ

親に聞く→自分で調べるという方法でしたが、親は医者ではないので完璧には説明できなかったり、親もよくわかっていなかったりするので自分のことを知りたいと思ってもなかなか難しいものがありました。

本人の成長や、様子を見ながら少しずつ伝えていくことと、具体的には、少なくとも、運動制限とお薬のことは特に大事だと思います。

病気のことや、運動制限のことはそれを保護者の方から担任の先生に伝えるということがほとんどだと思います。「心臓に病気があるから、お医者さんに激しい運動はやめておいてね、と言われているよ、」「具体的にはこういうことをしてはいけない（具体的な競技名などを入れるとわかりやすいと思います）」ということを小さいうちから伝えておくことであったり、お薬を飲んでいれば「このおくすりはこういうことのために飲んでるんだよ」（心臓を守ってくれてるんだよ、などわかりやすい言葉で）、というようなことから教えていくとよいと思います。年齢を重ねていくごとに、病名、疾患の内容、気をつけていくことなどを少しずつ。

小児科を卒業するときやこども病院を卒業するとき、高校・大学に進学するときなど、大事な時にお医者さんから説明していただく機会はあると思いますが、その時になって急に自分の体と向き合うのはなかなか難しいと思います。その時の心の準備をするためにも、ずっと言い続けるのはお互い気がめいるのでやめたほうがいいと思いますが、CHDを受け入れる一つの準備としてゆっくり、ゆっくり受け入れられるように準備しておくことが大事だと思います。

一生付き合っていかなければいけないし、いつかは受け入れなければいけない大事なことです。自分のことを自分がいちばんわかっている必要があります。

少し話がそれますが、心拍数、血中酸素濃度、血圧など、自分の普段の数字を把握しておくのもよいと思います。もちろん数字だけで測れないこともありますが、情報は持っておくに越したことはありません。

例えば、普段の心拍数をわかっていると、倦怠感など何らかの症状が出たときに脈がいつもより速い/遅い、からこういう症状が出ているとわかったり、血圧の自分の中での正常値など、数値をよくみておくことは自分の状態を知るうえで大事だと思います。

naru