恐怖の体験　サルコイドーシス①

おはようございます。
台風11号、12号と、なにやら不穏な空気ですね…。
また、気圧で調子が悪くなりそう👀

今日は、「サルコイドーシス」について、皆さんに聞いて頂きたいです。

サルコイドーシスと言われ

この病気、実は私が難病に興味を持つきっかけになりました。
20年も前の話ですが、健康診断のX線検査🔍で、この疾患であることが判明したからです。

健康診断結果からは、「大きな病院で診てもらってください」とかかれていたので地元の大学病院に行きました。その前に、総合病院に行ったかも知れませんが、忘れました…。

血液検査やX線を再度撮られて、後日 先生と一緒にX線見て、なんだかデカい影が肺にあり、
🧑‍⚕️「これサルコイドーシスですね。肉腫が見えますよね。」

と影の部分を指しながら言われ、癌ではない！とホッとしたのと、
今まで聞いたことのない病名「サル？」なんか猿のウイルス🙉とかが関係するの？と思いました。
で、次に言われたのがすごく不安になったのですが、

🧑‍⚕️「特に何もすることはないです。半年後くらいに、もう一度検査しましょう。」
・・・えっ、治療とか要らないの？と思って聞いたのですが、

🧑‍⚕️「これは治療できない病気です。まあ、ほっておいたら自然になくなる場合が多い。」と、笑顔で先生に言われました。
病気＝治療するものと考えていたので、この言動にびっくりしたのと、得体のしれない病名に一気に不安になりました。
でも、何度聞いても同じ答えでした。

半年後の検査

ずっと不安を抱えながら、半年後また検査に行きました。
再検査を実施し、また同じ先生が言ったことは、
🧑‍⚕️「やっぱり変わってないね。大丈夫だとは言わないが、このまま経過をみましょう。」「毎年の健康診断でX線検査しておけばいいです」

う～ん、確かに半年間なにも症状無かったし、良いのかな？と思いつつも、肺の影が気になり、「他の病院で診てもらっても同じですかね？」と確か聞いたと思います。

🧑‍⚕️「うん、どこも同じだと思うよ。このX線写真あげるから持っていきなよ」
えっ、そうなんだ。X線写真ってもらえるんだ…と妙なところに感動して、テコテコ帰っていったのを覚えています。
結局その後、どの病院にもいかず、毎年の健康診断で同じことを指摘されることになります。
❗「大きな病院で診てもらってください」

その後

結局、数年はその影は消えなかったのですが、10年～15年くらいで、ようやく影が小さくなっていることが私の肉眼でも分かってきて、20年で健康診断からの指摘もなくなってきました。
なので、現状自然寛解していると言える状態だと思います。

でも
・本当に、肺機能などに影響していないのか？20年も大きな肉腫があって。
・肉腫を取って、生体検査とかする必要なかったのか？
みたいな不安は、今でもあります。

このように、難病診断されていない難病疑いの患者は、本当に多いのだと身を持って知り、難病調査・難病患者への理解醸成の活動をするきっかけとなりました。