「標準治療の先」の戦い その1
夫のこれまでの闘病経緯の紹介
2023年12月、悪性リンパ腫（難治性DLBCL)が発覚。
腰椎付近原発のため骨髄浸潤まで認められるハイリスクグループ。
治療経過：
初回治療 Pola-R-CHP療法（抗がん剤）→寛解ならず
ブリッジング治療 エプコリタマブ（分子標的薬）と放射線→奏功ならず
二次治療 CAR-T細胞療法（免疫療法）→奏功ならず
2024年12月、標準治療では治療方法がないと末期宣告される。
現在、アーユルヴェーダ、アロマセラピー、漢方を併用した自家代替療法を実践中。
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さて、先月にまさかの「積極的治療終了」を告げられた夫のがん治療。
とはいえもともと、
寛解しないことも十分覚悟はしていたので、
これから家で家族と過ごせば絶対に良くなる！と
根拠のない自信に満ちて退院させたものの
病院に通わなくてよくなったわけではなく、
2日に1度血小板などの輸血をしに
通院しなければいけない日々が始まりました
今回、いわゆる「末期」
と呼ばれる状態になったわけですが、
状況としては、脾臓、腎臓の付近に
リンパの大きな腫瘍があり
物理的に臓器を圧迫することによって、
腎機能が大幅に低下していました
またそれだけでなく、
左足につながる大動脈や膀胱も圧迫しており、
排尿困難、腸の圧迫感（常に便秘のような不快感）、
左足や鼠径部のむくみ、などが現れていました
島の主治医の先生は、とても物腰が柔らかく
優しく患者に寄り添ってくださる
本当に良い先生なのですが、
なにしろ2日に1度
輸血のために血液検査をするたびに
妻である私にだけ、
恐ろしくネガティブな話をされるのです
というのも、標準治療が終了した時点で
余命2週間という状況だったのです
これだけ腫瘍が大きく進行が速いと
医者としては臓器への圧迫によって
生命維持が困難になるため
「このまま死に向けて
残された貴重な時間を大切に過ごす」
という見解でした
まず年を越せるかどうか、
というような説明でした
腫瘍の位置的に、突然大動脈に穴が空いて
突然死の可能性もあり得るとまで言われました
奏功しないことを覚悟のできていた私も、
あまりのショックに
さすがに受け入れがたくパニック状態になりました
でも、それは、医師が悪いのではない
ということも理解していました
医師は医師としての立場上、
考えうる最悪の事態を
まず先に伝えなければいけないのです
でも、この話を本人にしてしまうと
もはや恐怖でしかなくなってしまうので、
万一のときの対処をする立場である私が
全てのそういったリスク面の
説明を受ける立場になったのでした
当然ながら、夫本人は
余命が数週間と告げられたことも、
突然死の可能性についても、
まだ伝えていませんでした
そのようなわけで私も
突然死の説明をされたときは、
さすがにいてもたってもいられず
その時服用を開始していた
漢方薬のフアイアを処方している
新見先生に電話をしました
（医院から薬を購入している患者は、
時間曜日関係なくいつでも電話での
カウンセリングに応じてくださります）
そこで新見先生は、
「やはり、今は
いろんな患者様がいるものですから、
医師としてはどうしても
そういう説明をしなければいけないんです
だけど、実際にそれが起こる確率というのは、
交通事故に遭うよりもほんのちょっと高い程度です
実際はそうめったに起こることではないですから、
そんなに心配しなくて大丈夫ですよ」
とおっしゃってくださって、
そこでなんとか精神的なパニックに
陥るのを回避することができました
それでも冷静に受け入れられるようになるまで
2～3日はやはり恐怖との闘いでした。
元々、私は自分の精神的安定のために
CBDオイルをよく利用していたのですが、
今回末期宣告となってから
このCBDが本当に助けになってくれました
睡眠不足や不安症の心配のあるときに飲用すると
落ち着いて眠ることができたり、
ストレス性の頭痛が緩和できたり、
楽しいことを考えれば笑える程度には
平穏に過ごせました
CBDは患者本人に有用であると評価されていますが
副作用や害のないものなので
ぜひ本人だけでなく家族でも
積極的に使用してみてほしいと思います
さて、退院時点で腫瘍マーカーである
LDHは1300を超えていました
正常値は400以下ということだったので、
かなりの数値です
さらに、腎機能の低下の数値がとても悪く、
尿毒症の初期症状として全身のかゆみ、
強い眠気が出始めていました
医師が余命数週間と診断するには十分な状態でした
我が家では4年ほど前に
愛猫を尿毒症で亡くしていましたので
なんとなくどうなるか想像がつきました
医師は、尿毒症などの
腎機能低下に伴ってなくなる場合は
腫瘍で直接痛みを感じる場合に比べれば
眠気が強くなるだけなので苦痛をそれほど感じない、と言われました
なんとなく、そうとは言わないものの
（亡くなるならこのまま腎機能の低下で亡くなったほうが
むやみに延命治療してほかの臓器などに痛みが出て苦しんだりするよりも良い）というような意味だと察しました
ただ、私は全く諦めていなかったので、
亡くなる前提の考えはありませんでした
その時点で、漢方のフアイア（1日2包）
を服用し始めて10日ほどでしたが
漢方は効きが緩やかで、
フアイアに関しては効果が現れるまで
最短でも1カ月と言われていましたから、
どうにかして残り20日間もってくれれば
なんとかここから逆転のチャンスがある、と信じていました
そこでがん進行期ということもあり
1日2包だったのを6包に変更し、服用を始めました
（ちなみに保険対象外ですから1包1100円、
6包だと1日6600円ということになります）
我が家にとっては高額なお薬ではありましたが、
それでもまだほかの保険外でかつ
エビデンスの弱い治療に比べれば安いほうでした
どこか島外の病院に行く必要もないので
時間や交通費もかかりませんし
どこかへ移動する体力もない中、
自宅で薬を飲むだけなので無理なくできます
そのおかげか、会話や食事も
どうにかできる程度の体調になり
なんとか無事に家族で
年始を迎えることができました
ところがその矢先、
夫が飲食のペースがかなり落ち
1月2日の朝に水も食べ物も
全く受け付けない状況になりました
フアイアの服用は、まだ飲み始めて2週間でしたので
効いてくるのにはまだもうしばらくかかります
「漢方は点滴、という方法をとることができません
原則経口摂取ですから、
少なくとも最低、飲用が1カ月程度継続して
自力でできなければ難しいです」と
新見先生からは最初に説明を受けていましたので、
この時はさすがに焦って
入院元の総合病院の救急に電話し、
来て良いとのことだったので慌てて受診しました
検査の結果、やはり腎機能は
かなり下がっているとのこと
なんとか透析などの対処ができないかと相談しましたが
末期と診断されていたこの状況では
透析は治療適応外だし、
ほかの臓器を圧迫しているので
透析自体にリスクがある、とも言われました
あと少し、あと1～2週間もてば
どうにかチャンスがあるかもしれないのに
もはやここまでなのか・・・？
その時の夫は腎機能が著しく低下していて、
だんだん呂律も回らなくなり
意識がないように目も口も半分空いたまま
無表情で宙を見つめているような状態
このときばかりは、
もうだめかと、悔しすぎて涙が止まりませんでした
私はその日のうちに
馬たちの世話を完全にスタッフに任せて
牧場の業務を休業する決断をしました
それは当然ながら収入がなくなり
毎月何十万の固定費の
当てがなくなることを意味していましたが
今ここで夫の治療に全力を尽くさなければ
一生後悔すると思いました
その2 へ続く・・・