国立成育医療研究センターに行ってきた。
かかりつけの病院でクローン病と診断された次男。
クローン病に効くはずのヒュミラやレミケードを投与しても貧血が改善されない・・。主治医が本当にクローン病？と疑って外部の先生に相談したところ、詳細な検査をしてみないかとご提案いただいたのがこちら。
国立成育医療研究センター。ダウン症繋がりの友人が出産以来かかりつけにしているので、度々病院名は聞いたことあったのですが、こちらには小児炎症性腸疾患（IBD）センターという専門部門があるらしく、もう行くしかないと最優先で受診することにしました。
電話で予約して、Webで問診票を登録して、
予約してから2週間後の診察日当日。
病院は最寄りの駅からでもバスで20分以上。
なんでこんな不便な場所にあるんだろうと思ったけど、病院に着いてよくわかった。
ベビーカーや車椅子の利用者さんが多い。
かかりつけの病院でも少なくなかったけど、割合が違う。そりゃ、駐車スペースが広く取れる立地がよさそうだ。
エントランス入ってすぐも、3階(4階？)分の吹き抜けで、一瞬どこ行きゃいいの？と迷うほどの解放感。どこかのホールみたいな雰囲気。
広すぎて大変だなと思ってたら、
ショッピングカートも用意されていた。
基本的に通路も広いので、人とすれ違うのに困ることは少ない。まぁ、同じような状況の人たち同士なので、上手に譲りあえるというのもありそうですが…
あと、家具もカワイイ。イスひとつ取っても、いろんな種類のイスがあった。
無機質なものは警戒心を生むこともあるので、子どもたちが少しでも穏やかな気持ちで診察や検査を受けられるようにするための仕掛けのひとつだと思う、多分。
あと、外来患者向けに院内WiFiが利用できる。YouTubeがあれば長い時間待つのも苦じゃない次男にもありがたい。
そして、検査のために入院、病棟へ。
セキュリティもあるから写真はUPしないけど、病棟も無機質さはなくベッド以外は木製の家具が多い。廊下やナースステーションのカウンターも曲線で暖かみのある空間でした。
入院自体には慣れてるものの初めての病院ということで、入院準備に手間取ったので、悩んだことについて書き出してみます。
1.院内WiFi使用OK！タブレット観ながら過ごすお子さんも多いです。時間を決めて使用させたい場合は看護師さんに伝えた方がいいかもしれません。
2.室内は暖かい。半袖でも過ごせそう。
かかりつけ病院では20℃設定ですが、一時期は窓を開けての換気が厳しく言われてたので少し寒くなってました。感染状況によって、換気のルールが変わり室温も変わるかもしれません。
3.デイルームは予約制で利用可能。
1枠につき1家族のみ。
4.完全看護か付き添い入院か選択OK
私は週3回ぐらいの面会ですが、特に問題なしです。お風呂が1日置きなので毎日入れたければそれに合わせて面会とか、用意する着替えの量に合わせて決めたらいいんじゃないかと。
先生方が親と直接話したい・承諾書にサインが欲しいとなった時のために、次は●日に行きますと予告はして帰ります。
ということで、次男、絶賛入院中。
病状を改善する手がかりが掴めるように祈る日々です。