みゅう

アラフォーでフルタイムパートで働く母。 思春期&反抗期な中3長男と、 ダウン症&ヒルシュスプルング病で大腸全摘出、特別支援学校に通う小4次男こうちゃんを育ててます。

みゅう

アラフォーでフルタイムパートで働く母。 思春期&反抗期な中3長男と、 ダウン症&ヒルシュスプルング病で大腸全摘出、特別支援学校に通う小4次男こうちゃんを育ててます。

最近の記事

長男「いつもいる友だちが2人も39℃の熱出てる…インフルかも。」 私「大変だね、心配だね。」 2時間後… 次男「あつい」→検温38.4℃ オマエかい!!

    • デンタルケアすら戦いだ

      歯について後悔していること。 知的障がいのある次男の、デンタルケア事情だ。 持病のある次男は生まれてからずっと、 病院でいろんな検査や処置を受けている。 特に、注射・採血・レントゲン撮影・心電図の回数は 次男の4倍以上長く生きている私よりも多い。 だからこそ、数多くの検査を経験してイヤな記憶も多いからか、身体を検査されるときの拒絶がスゴイ。 自分が見えないところを触ろうとすると、 体をひねらせて全力で逃げようとする。 動いちゃいけないからと保定するとさらに嫌がる。 注射

      • 10月は乳がん啓発月間!!

        毎年10月は何かと忙しくて、 noteを投稿する気力もないのですが、 どうしてもこれだけは伝えたかった。 10月は乳がん啓発月間という話。 ピンクリボンというワードは知ってたけど、 乳がんになるまで、10月が啓発月間だなんて気にしてなかった…誕生月なのに。 街中ピンクリボンのデコレーションとか、 いろんな建物をピンクにライトアップとかの イベントは終わってしまったけれど、 乳がん医療の動画は観られるのでぜひ。 そして、ピンクリボンフェスティバルの キャラクターが、pos

        • 今年の「青いマックの日」は10月20日(日) 少しでもお役に立てますように。 昨年はこんな感じ↓で参加してきました。 https://note.com/myu_kouchan/n/nd3b51982f67e

        • 長男「いつもいる友だちが2人も39℃の熱出てる…インフルかも。」 私「大変だね、心配だね。」 2時間後… 次男「あつい」→検温38.4℃ オマエかい!!

        • デンタルケアすら戦いだ

        • 10月は乳がん啓発月間!!

        • 今年の「青いマックの日」は10月20日(日) 少しでもお役に立てますように。 昨年はこんな感じ↓で参加してきました。 https://note.com/myu_kouchan/n/nd3b51982f67e

        マガジン

        • ダウン症や知的障害のこと
          16本
        • 乳がんになりました
          4本
        • 就学先相談から支援学校での生活
          20本
        • ヒルシュスプルング病という難病と子どもの入院の話
          12本

        記事

          特別支援学校に入学して3年後の今は

          就学活動して特別支援学校に入学して3年が経ちました。 https://note.com/myu_kouchan/m/m494a9675e6b8 今春で小学校4年生になった次男坊は相変わらず、 「見た目は子ども(幼児)、頭脳も子ども(幼児)」 ですが、年少から年長ぐらいには幼児レベルがアップしたかなと思います。たぶん。 ■会話できるようになりました 入学当時は「アンパンマン」「…ンゴ(りんご)」ぐらいしか話せませんでしたが、学校と療育のおかげで物の名前、色の名前、動作など

          特別支援学校に入学して3年後の今は

          Last Fireworks

          気がつけば夏休み、終わりましたね。 戦い抜いた親御さん、お疲れ様でした。 仕事中に聴いてるラジオからも、8月末には 「最後の〜花火に〜今年も〜なったな〜」 とフジファブリックの曲が流れてたわけですが、 そういえば私、今年花火みてないわ🎆 と出してみたのが、こちら。 次男が夏休み前に学校で描いた「花火」 打ち上げ花火の映像みながら描いただそうで、 なんとなく雰囲気はででる…気はする。 ちなみに、お好み焼きではない。たぶん。 まぁ、お好み焼きも夏(の屋台)と言ったら、 あ

          Last Fireworks

          ちょこっとカラオケchocoZAP

          chocoZAPを契約し始めて約1年。 1年間でchocoZAPもいろいろと進化してるおかげで、飽き性の私も、細々と続けております。 といっても、興味ないサービスだったり、店舗が近くになかったりでトレーニングマシンとマッサージチェアを使うぐらいしかなかったのですが、最近になって家から自転車で行ける距離にカラオケできる店舗発見!! 行ける時間は大抵予約埋まってる(夜中〜明け方しか空いてない)という状況が多い中、なんとか予約して利用してきました。感想を徒然なるままに。 1枠

          ちょこっとカラオケchocoZAP

          映画『それいけ!アンパンマン ばいきんまんとえほんのルルン』観てきた

          毎年5月~6月になると見かける、アンパンマンの映画宣伝。 アンパンマンLOVEの次男坊が、宣伝が流れる度に映画観たい!と訴えてくるまでが毎年の恒例行事。 (連れて行くかは私の気分とタイミング次第) それが今年は、最近ひらがな・カタカナが読めるようになった次男坊が 『それいけアンパンマン!ばいきんまんと!  えほん!ルルン!』 と文字を追うように読みだした!(覚えただけかも?) こりゃ〜観せないと行かんなぁと思ってたところに、 今年のアンパンマン映画は名作らしいというネット

          映画『それいけ!アンパンマン ばいきんまんとえほんのルルン』観てきた

          支援学校の通知表

          息子たちが通知表を持ち帰ってきました。 支援学校に通う次男の通知表を見て、 なんか今までと違って読みやすい?と思ってたら、 どうやら今年から書式が変わったらしい。 支援学校という性質からか、 達成してほしい項目に対しての評価がないのは 昨年までと今年も変わらない。 7〜8行ぐらいの所見で学校の様子を伝えていた昨年までと違い、 今年からは本人が頑張ったことや活躍したことを3つの項目を挙げて、項目ごとに3〜4行のコメントがありました。 この形式のイイところは、読みやすさと

          支援学校の通知表

          短冊に初めての願い事をのせて

          もうすぐ七夕。 ここ7〜8年で私が毎年やってることがある。 それは 『次男の、七夕の短冊に願い事を書くこと』 保育園や学校で七夕の笹に飾るために宿題としてお願いされるアレです。 長男は保育園時代の4〜5年は書いた記憶あるけど、 小学校からはどうだったのかわからん。(やった?) 一方、9歳とはいえ読み書きもトークもおぼつかない次男の場合は、願い事を託された人(織姫?彦星?神様?)も困ってしまうのでね…大人が代筆しております笑 ほぼ話すことができなかった頃は  「元気いっ

          短冊に初めての願い事をのせて

          一般就労でも障がい者就労でもない『福祉的就労』の話

          『福祉的就労』って言葉、知ってますか? 恥ずかしながら、つい最近まで知りませんでした。 20年前からキャリアカウンセラーの勉強を始めて、 人材紹介会社や就職課の先生もして、 キャリアコンサルタントの国家資格を持っているというのに。 障がい者の労働に関しては、キャリアカウンセリングの勉強でも、障害者雇用納付金や障がい者枠での採用の話しかなかったように思います。 『福祉的就労』という言葉を知ったキッカケは、知的障がいをもつ次男のために参加した就労座談会でした。 障害児育児を

          一般就労でも障がい者就労でもない『福祉的就労』の話

          キャンペーンでもらった100ポイントがあと1週間で消滅してしまう😵 100ポイントが使える有料記事教えてくださーい!!(マガジンならたくさんあるのに使えないらしい…)

          キャンペーンでもらった100ポイントがあと1週間で消滅してしまう😵 100ポイントが使える有料記事教えてくださーい!!(マガジンならたくさんあるのに使えないらしい…)

          入院~乳房全摘出手術まで

          乳がんの告知を受けて、 乳房を全摘出の手術のための入院をすることになった続きの話。 さてさて、入院日当日。 まずは感染症の検査。検査所は大行列。 陽性だと入院予定はキャンセルになる。だから、検査結果が出るまでの1時間は気が気じゃない。大荷物のソワソワした大人であふれかえる。 そして、陰性が確定したら入院病棟へ。基本マスク着用。 担当看護師さんや病棟事務員さんが、病室や設備の説明。 薬剤師さんが、持参薬の確認や入院中に使用する薬の説明。 麻酔科医が、翌日の手術のための全

          入院~乳房全摘出手術まで

          特別支援学校に通う息子のクラス分け https://note.com/myu_kouchan/n/ncac2b8a40cdf こちらで「5人中3人同じクラス」と書きましたが違ってた。 「5人中4人同じクラス」だって。30人以上いるのに😅

          特別支援学校に通う息子のクラス分け https://note.com/myu_kouchan/n/ncac2b8a40cdf こちらで「5人中3人同じクラス」と書きましたが違ってた。 「5人中4人同じクラス」だって。30人以上いるのに😅

          アンパンマンは育児のパートナー

          アンパンマン。 彼は、我が家の育児に欠かせない。 正確には、我が家のではなく次男のだけど。 1歳前からの長期入院中に出会った彼。 看護師さんに、アンパンマンのDVDが観たいがために言えるようになった「アンパンマン!」ママよりも他の何よりも先に言えるようになった…母の立場よ涙 彼は、次男の入院生活も、ちょっとした医療的処置もアンパンマンのDVDを観ながらだと比較的スムーズなので、病院内にあるあらゆるアンパンマンDVDを観させられてきたせてもらってきた。 面会で1日2時間

          アンパンマンは育児のパートナー

          人工肛門閉鎖と大腸つなぎ直し

          なんかタイトルだけで震えますね。。。 訳あって2回目の人工肛門を作ったわけですが、 人工肛門を造設して3ヶ月で閉鎖しました。 メインは「前回大腸全摘出した時の手術箇所を取り除いて繋ぎ直す」で、その途中過程として必要な処置が人工肛門だったという状況です。 言葉では簡単そうに書きましたが、9時間超の難しい手術でした。 朝9時頃入室して、手術室を出たのは19時前。 医療スタッフの皆さまも、本人もお疲れさまでした。 度重なる手術により臓器が癒着してしまっていたため、腸を繋ぎ直す

          人工肛門閉鎖と大腸つなぎ直し