ヒルシュスプルング病からのクローン病患者へ

年末から、次男の入退院でバタバタと過ごす生活をしています。
この1か月で3回、日数は合計しても1週間程度。期間は短くても、あらゆる感染症から次男を守りながらひっそりと生活していました。

ヒルシュスプルング病で大腸を全摘出している次男の小腸に、原因不明の潰瘍ができ続けていることからついにクローン病疑いの診断となりました。
さらに、昨年から投与していた「ヒュミラ」では期待よりも回復していない(といっても脱毛がなくなっただけでもよかった)ことから、今年に入ってから、点滴でしか服用できない「レミケード」に切り替えました。副反応の経過観察も兼ねて短期間の入院を繰り返しています。

現在の我が家の課題はした食事作り。
クローン病を悪化させないためには『消化のいい』『脂質制限』した食事が必要。
でも、成長期の長男の食事としてはガッツリメニューも本当はあげたい。
そんな思いに、折り合いをつけて食事を用意するのは難しい。
同じ時間に食べる時には長男にガマンしてもらって、次男がいない時間にガッツリ系をあげてみたりしています。

栄養師さんに相談したら、部位(鶏胸肉と鶏モモ肉)を変えて同じ調理をするとか、同じ食材で調理方法を変えてみるとかアドバイスをもらいました。加工食品の成分表も脂質をチェックしながら選んでいます。
んー、悩みますね。

小腸の潰瘍が悪化しすぎると摘出しなくてはいけなくなるので、それは本当に避けたい。逃げられない戦いです。

クローン病や潰瘍性大腸炎の方用のレシピを探して料理を考える日々です…アドバイスがほしいです。