娘の父親

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【子どもの脳脊髄液減少症】05 起立性調整障害？

心療内科と（いったん）決別するのは勇気がいりました。 向精神薬も少量とはいえ止めたら離脱症状とかでそうだし。 でもこれが起立性の血圧やPOTSの症状の原因か切り分けるためには避けてはいけない道だし、仕方ないと割り切りました。 3週間ほどかけて減らしてほぼゼロにしましたが、この後結構荒れました。ただ同時期に母親にひどいことを言われていて、 「２日に１回でいいから話す時間がほしい。」に対して「３日に１回にしてくれ」と返されたり😅、「手がかかる子、ママになんてなるんじゃなかった」

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    • 【子どもの脳脊髄液減少症】04 心療内科にて

      02に書いたように、手に負えなくなった妻が心療内科の予約を取ってきました。 初診初診でWISC-IV知能検査　を行い、平均より上の結果でした。結果出た診断は「過敏」 今でもまだなぜそう言う話になったのかわからないのですが、外部からの刺激に過度にストレスを受けて心が参っているから、問題行動を起こす、ということなのだと思っています。ただ、診断の根拠や何をすれば良いか、というのは何もありませんでした。 向精神薬１年ほど通っても状況は良くならず、たまに起こる問題行動と、日常の無

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      • 【子どもの脳脊髄液減少症】03 妻と長女の関係

        自分は良い親にならなければならない。そう思っていろいろな本を読み漁ったりしました。一つ、この時期に大きく変えたことがあります。 それまで妻はこの時、子供と２人ないし３人で外出することが（ほぼ）できませんでした。私に対して「一人で子供を連れて歩くなんて無理」と怒鳴っていました。次女の育休期間中も、平日は外出無し。せいぜいどうしても追い詰められたときに１週か２週に一度デパートの買い物に一人を連れて行くぐらいでした。たしか長女の時も同じだったと思います。 それが自分には当初は理

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        • 【子どもの脳脊髄液減少症】02 最初の事件

          なんと長女は万引きをしてきました。これで家族は大パニックに。 この時、すでに妻は長女の習い事にも顔を出さなくなっていました。他の子に比べて積極的に参加しない我が子を見たくない、と言っていましたがそれが本当の理由かはわかりません。 妻と長女は本当にうまく行っておらず、長女は自分にべったり、妻は長女を「自分と合わない」と言うふうに言っていました。 もうすでに万引きのような大事件に対応する気はなく、話は聞くもののどうしていいかわからない、といった感じでした。 父親の自分は、とい

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          【子どもの脳脊髄液減少症】01 はじまりの話

          どこから書き始めればいいのか悩みました。親の悩みは尽きない、とは申しますが、このノートを読まれる方は私と同じような悩みを抱えていて、私であればほしい情報や結論を探していらっしゃるのだと思います。 ただ、自分としては親のふがいなさを含めるためにも、かなり初期から話した方がよいと思ってここから書き始めました。 家族紹介 妻： 私とほぼ同い年で有名企業のフルタイムワーカーです。 仕事としては人事のようなことをしています。 長女：この話の主人公です。 中学生 次女：長女より６年ほ

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          【子どもの脳脊髄液減少症】01 はじまりの話

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          【子どもの脳脊髄液減少症】00 長女の例

          色々な検査を経て、中学生の長女が脳脊髄液減少症と診断されました。ここまで来るのにだいぶ長いことかかってしまったし、色々な方の話を読み聞きするとこれからもだいぶ時間がかかりそうではあるが、今まで１０年以上モヤモヤしていたことに一つの回答をもらったようで、心がとても軽く感じます。 このノートでは同じ病気や症状、状態に苦労されているご本人やご両親のために記録を残しておくことは重要ではないか、と考えて始めました。一部、生活費や治療費の足しにするために有料記事も書こうかとは思っていま

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          【子どもの脳脊髄液減少症】00 長女の例

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          自己紹介｜娘の父親

          初めまして、2人の娘の父親をしています。 長女は2024年時点で中学生、次女は小学校低学年です。 子育てのことや、病気のことを書いていこうと思います。

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