自己紹介って？

果たしてこれは、自己紹介となり得るのか？

はじめまして。
CRPSの罹患歴は、17年になります。
交通事故で右足甲の神経を損傷したことが
きっかけでした。

最初は右足のみ、でしたが
1年半後くらいからは左足にも症状が出現しました。

症状としては

膝から下に
正座の後のような強いしびれ
（「痛いから触らないで！」というしびれ）
→現在はしびれはあるけれど、触れます

様々な刺激をすべて「痛み」と感じる
→現在もあるけれど、かなり弱くなっています
打撲すると2時間くらい動けません

温めると痛みが増すので、冷たい状態を好む
→現在もあるけれど、夏場のみ

血管が常に収縮している状態だが
温めると拡がり過ぎてしまう
→現在もあるけれど、夏場のみ
つま先は常に冷たい状態です

皮膚は暗紫色で、カサカサしている
動かすと蒼白になる
→現在はそこまで激しい色の変化はないけれど
足を下げていると赤黒くなる
その状態で動かすといわゆる普通の肌の色に近くなる
皮膚のかさつきはあるけれど、保湿クリームで対応可

骨の萎縮
→現在もあります

両下肢の発汗異常で
衣類が絞れるほどの汗をかくことがある
→現在もありますが、年数回になりました

上記の症状のため、冬でも素足の裸足
→現在は先丸の靴下は締め付けが痛いため
5本指靴下を履いていたり
履く靴を選ぶところはありますが
普通に靴も靴下もズボンも履くことができます

7年前、右の肘部管症候群で手術をした時に
CRPS症状が一時的に出現
→現在は血管の収縮と軽いしびれがあります

10年前、歩行困難のため車椅子ユーザーになりました。
（反射性交感神経性ジストロフィーによる右下肢の著しい障害:下肢4級）
6年前には、反射性交感神経性ジストロフィーによる両下肢の著しい障害:下肢2級へと等級変更しました。
→昨年、手帳を返納しています

4年前に、ほぼ寝たきり状態+いのちに関わる状態であることから
地元病院から大学病院に転院。

認知行動療法をベースにした運動療法をメインにした治療を受けています。

わたしの場合は
過活動からの症状悪化があることと
寝たきり状態（歩行器使用で1日100歩以下の歩行）だったことから
椅子に座って足の裏を床に着けるところからのスタートでした。

少しずつ刺激に慣れさせていくことと
痛みが出ない程度の運動（座った状態で踵を床に着けて足首を動かすなど）を続けていくことで
「自分の筋力や身体能力に見合った動き/活動量」を知って
過活動からの症状悪化を防いでいこう。

お薬は最低限にしていこう。
盛り盛りの増し増しにしてまで、動こうとしない。

という目標があって。
そちらはほぼクリアできている状態です。

現在は
症状はあるけれど、杖など使わずに1日7000歩程度なら歩けるようになりました。

足のしびれが強くて感覚があやしい時や
積雪時・路面凍結時は、転倒予防のために杖歩行をしたり。
一時的な過活動状態で痛みがある時には、歩数を減らしての杖歩行になります。

そして
もともと誰もが持っている「波」や「揺らぎ」や
「でこぼこ」と呼ばれるものがあるけれど。

周囲の無理解など、社会で受けた傷によって
差が大きくなってしまったり
極端になってしまったりして。

「社会はわたしを傷つけるもの」
「他者（特に医療職者）に対して
強い警戒心、猜疑心、不信感がある」
という状態にもなっておりまして。

本当に困っていることが言えずに
無理をしてしまったり。
助けを求めたり、辛い、苦しいと言えなかったり。
感情を押し殺している状態もまた、ありまして。

押し殺した感情が爆発（暴発？）することで
激しい怒りとして出てきた結果
眠れなくなるなどして、痛みを強めてしまっていたのかな？
押し殺した感情がじわじわと滲み出すことで
エネルギーを奪うような形で
生きることを諦めるようになったり
拒食傾向になったりして
心身の衰弱につながっていたのかな？
と、今は受け止めています。

こちらは認知行動療法の得意とする部分でもあるので
少しずつではありますが、効果が出てきていて。

13年くらい、社会的ひきこもり状態でしたが
昨年より週2日、半日のボランティアから始めて
現在は2つの職場で
週2日、4時間の就労を行っています。

とても長く、まとまっていない自己紹介になり
すみません。

―――――

某所にて記した、自己紹介文。
果たしてこれは、自己紹介となり得るのかしら？

そもそもの話

自己紹介とは
自分のことを他者に知ってもらうためのプレゼンの場なのだけど。
いかんせん、プレゼンが非常に苦手でして。
ど下手くそでもある。

自分の病気のことについての自己紹介が
上記のものになるけれど。

あえて自分の職場や職種については
触れないことにしました。

現在遂行中のミッションにも関わってきたり
匿名の場で積極的に正体を明かすのもなぁ…と思ったり。。。

公式の場では、実名顔出しは平気だし
こういう症例を知ってもらうことの意義も
科学者のはしくれとして、理解しているのでね。

「俺の講演界隈の有名人」と
主治医が旦那さん予定者に話をしていたけれど。
それは別に構わない。
機会があれば、話をしてもらって構わないし
画像も使ってもらって構わない。
「こういう症例もあるんだよ」として、ね。

あくまでも「わたしの場合」は、の話

だけども。
これはあくまでも「わたしの場合」であって。
他の当事者にも言えることではなくて。

「わたしの場合」は
社会で受けた傷が反応することで
問題が複雑化して。

複雑化したものを解きほぐしてみたら
ベースにある生育歴もまた、そこに関与していて。
そこと向き合う必要が出てきておりましてね…

病気のことだけでなく
それは結婚についても及んでおりまして。

病気のラスボスは複合体なのだけど
その1つが実母で。
結婚についても、ラスボスは実母というね…

あくまでも「わたしの場合」は
発症に直接関与しているかどうかは、わからないけれど。
症状を強めてしまう要因の1つに、生育歴があったり
社会生活で受けてきた心的外傷がある、という話で。

その部分を心理療法が和らげてくれるというか。
奏功する分野でもあるので
「この病気は精神的なものが関与している」という結論に達しやすいところもあって。

その結論が、当事者を追い詰めたり
傷つけてしまうことになる。。。

そして、その傷がまた
当事者を追い詰めてしまうことになる。。。

そうなることは避けたいと思っているけれど。

CRPS患者の心理・社会的問題や性格特性は
CRPSの原因でなく結果である

と、前主治医が報告時に
他大学の先生の論文から引用してくれた記述がある。

この言葉が、広く世間に浸透することを願います。

苦悩に名前をつけると

もともと誰もが持っている
「波」「揺らぎ」「でこぼこ」と呼ばれるものが
社会の中で受けてきた傷によって
波が大きくなってしまったり
極端になってしまったりしているけれど。

傷が癒えていくことで
波が穏やかになってきたり
揺らぐことが少なくなってきたり
でこぼこが小さくなっていくから
心配いらないよ、と精神科主治医が説明してくれて。

実際、傷が癒えていく過程で
強くなってきているな、と感じている。

「慢性疼痛」や「CRPS」という
大きな問題の中に含まれる
「苦悩」の部分に名前をつけると
「疼痛性障害」や「身体症状症」になる。
「苦悩」の部分に注目はするけど
「苦悩」の部分だけ切り離して考えることはしないよ。
とも、精神科主治医は説明してくれていて。

今のわたしは、これらの説明がすとんと腑に落ちる。

別の表現を使ってざっくりと説明すると
身体科から診ると「難治性慢性疼痛」という名前だけど
精神科から診ると「疼痛性障害」や「身体症状症」という名前になる。
でも、見ているものは同じなんだよ。
どこに注目しているのか？というだけなんだよ…と。

身体の機能や能力に注目すると
「難治性慢性疼痛」になって。

こころに抱えているものに注目すると
「疼痛性障害」や「身体症状症」になる。

だけど、どちらも同じ「わたし」の状態を見ていて。
切り離して考えている訳ではないよ。

ということ、なのかな…と。

これはあくまでも「わたし」の場合だけど。

自己紹介って？

また、振り出しに戻って。
「自己紹介」って？と考えた時に
わたしはいつも、悩んでしまう。
何をどの程度話せばいいの？と。
悩んでしまうけれども。

人間は多面体で、その時々に見せる/見せてくれる側面は違っている。
受け取る側は、パズルのピースを集めて組み合わせていくように
「そのひと」を理解していくもの、みたいな。

わたしは「ひと」を
こんな風に捉えているところがあって。

受け取る側は
たくさんのパズルのピースを集めて
組み合わせていくように
「わたし」を理解してくれていて。

自己紹介というのは
パズルのピースがここにあるよ、っていう
地図みたいなものなのかな？と…

となると…
わたしの自己紹介は
情報過多で混乱するわね。笑