noteはじめます

はじめましてmoeです。
まわりの友だちや同世代の人たちとは
ちょっぴり違った【でこぼこ】な人生を
歩んでいます。
そんなわたしの日常をキロクできれば
と思っております。

・moeってどんなひと？

私は東海地方に住む28歳の女
職業は急性期病棟で看護師をしてます。
なんだかんだもう8年目に突入…
性格はかなりせっかちで気が強い
典型的な看護師みたいな性格です

残念ながら結婚はしておりません
彼もいません。
結婚願望はあまりないかな

・でこぼこな理由

はっきり言ってしまうと私は
【普通】ではありません。
周りとはちょっと違うわたし。
それをわたしは【でこぼこ】と
表現しています。

指定難病である
【ベーチェット病】
とともに人生を歩んでます。
【難治性喘息】
【ちょっとよく分からない呼吸不全】
もあります。

ベーチェット病では
コルヒチンという好中球の働きを
抑えるお薬
シクロスポリン という免疫を抑える薬
プレドニンという免疫を抑える薬
主にこの3つで治療をしてます。

喘息は患者数も多いのでみなさんご存知かと思います。
わたしの喘息はなかなかの厄介者で
薬が効きにくかったりアレルギーで
薬が使えなかったり中々治療がうまく行かず。
ステロイド内服やサーモプラスティという
内視鏡を使った治療もしました。
現在は生物学的製剤を使用してますが
2〜3ヶ月に1回は入院してる現状…

酸素が下がってしまうので
在宅酸素療法（HOT）
在宅人工呼吸器（NPPV）
を導入してお家で暮らしてます。
あ、一人暮らしです。
喘息だけでここまでいくことは
なかなかレアケースで恐らく
別の疾患があるのだろうと言われてます。
が、現在の医学ではよくわからないという状況。

詳しいことは追々記載できればと
思っております。
とにかくちょっぴり人と違った
でこぼこなわたしです。

・noteを通して伝えたいこと

なぜわたしがnoteをはじめたのか

【暇だから】

ざっくりいうとそれだけです(笑)
病気もあってなんせ体力が皆無で
休みの日もあまり出掛けず家にいることが
ほとんどでして。
暇なんですよねぇ(笑)

あとは、こんな人もいるんだ
ってことを知ってもらえたらな。
と思ったから。
可愛そうとか大変だねとか
同情して欲しい訳ではなく。
ただ知って欲しい。それだけ。

でこぼこでぽんこつなわたしだけど
めちゃくちゃ幸せなんです。
ちょっぴり人と違う人生だけど幸せ
自分が生きてたってキロクを残したい
そう思ってはじめてみました。

方向性は定まっていませんが
ぼちぼち書いていきたいと思います。

2024.9.16