リスクを負ってでもステロイド治療を1ヶ月延期した話
今日も生きることおつかれです〜。
Moanaです🌺
8月末に「IgA腎症」が確定した私です。
活動性が高く、数ヶ月で一気に糸球体が死滅してタンパク尿が5gも出ていることから、10年後の透析移行率が40%の高リスク群に分類されました。
治療として1年近くかけて扁摘パルス療法(扁桃摘出＋ステロイドパルス)を行っていきます。
確定から3ヶ月経過した先週、
扁桃摘出手術から退院しました👏！！
しかし退院翌日に38度近くの発熱が…🥵😭
トマトジュースのような血尿が3日ほど続いたため、すぐ緊急外来へ行きました。
発熱中は腎機能がかなり低下してしまいました😭
熱がおさまると"肉眼的"血尿は止まるため、いかに発熱せず免疫を高めるか‼️がこの病気の鍵かな〜と思ってたところです🗝️
そして熱と血尿時は、腎臓内科に電話をと言われているので受診を早めてもらい、術後初の検査に💉！
扁桃腺摘出したおかげなのか？
eGFRは20くらい上がっていた❣️
しかし尿鮮血＋3、タンパク尿＋2と横ばい😭
痛い思いしたのに効果なかったのかな😢？
と落ち込みながら話を聞いていましたが、
先生から「もうステロイド服薬を始めて来週入院してしまいましょう…」と🏥
腎機能や血尿よりも、やっぱり蛋白尿は気をつけなければならない事項だそうです。
IgAという菌元が生成される扁桃腺を摘出したあと、蛋白尿を抑えるためにステロイドで免疫を抑える。
話を進めていくものの、やっぱり副作用が怖い😨
担当医からは、それも含めて気をつけるし、若いから免疫もそこまで下がらないと説明を受けました。
この病気になってからしょっちゅう熱が出るし、血尿も出るし、インスタで繋がってる他の方も同じことを言ってました。
退院して2日目だし、とにかくヘロヘロ💦
前みたいに一喜一憂はしなくなったのですが🖐️
そして！なんとまあ、わがままで申し訳ないけど、
12月にライブに行きたいと相談🥵💭
(元東方神起のジュンスとジェジュンが10年ぶりに来日！ダメ元で応募したらまさかの両日当選💦🤍)
頭を抱える先生…
申し訳なさが募り始める私…
そして治療を止める恐怖…
退院したばかりの疲労感…
あと半年も引きこもり闘病の絶望感…
正直、脳内も心もぐちゃぐちゃでした。
やっぱりステロイド治療中で感染症が流行ってる季節に人混みに行くだなんて自殺行為みたい。
先生🧑⚕️「誰のライブですか？」
私👩「元東方神起の2人が来日するんです…」
先生🧑⚕️「そ、それは倍率が高いですよね…⁉️」
う〜ん…と頭を抱えつつ、他の先生にも相談させてください📱‼️と病院内で話し合いまでしていただき💦
「退院後行っても大丈夫とは思うけど100%は保証できないし、思い切り楽しんでまた治療を頑張った方が気持ちがいいので入院を延期しましょう‼️活動性が高いけど1ヶ月で突然腎機能が下がったりすることもないとは思うので…(自信なさげ)」
と1ヶ月リスクありで私情延期になりました😢
血尿と熱が出た場合はすぐに電話するようにと☎️再度強めに言われました。
本当にこれでよかったのだろうか…？
でも10歳から18年間ファンやってる私😭
幼い頃からお小遣いもお年玉も全て東方神起に貢ぎ込んできて、解散しても、日本に来なくなっても、大学で韓国語専攻にしてまでも私がずっとファンをしてるので、さすがの母も、なんと父までもが「東方神起だろ？行ってこい‼️」と背中を押してくれました。笑
10年間日本に来なかった2人を見ずに闘病するくらいなら、1年くらい寿命が縮んでも…と思うレベルで好きなんです。
死ぬ時に「JXの生歌を聴けてよかった…」って思って逝きたいと切に思ったので決断しました🕊️
ライブに行ける安堵感&楽しみに加えて、この決断のせいで透析に近づいてしまったのではないか…
という恐怖に苛まれつつ…
普段人混み大嫌いなのでライブなんていかないけど、このあと半年間も人混みやイベントが禁止なので楽しみ尽くしてからまた頑張りたいと思います✊
そして超低血圧な私が血圧140近い日々が続いていたため、1ヶ月後の入院まで血圧を下げてタンパク尿を抑える薬を処方されました💊
今できる感染症対策と減塩をしっかり行おう！と胸に誓って帰宅しました。
パルス治療を迷われてる方は、
ぜひ下記のリンクをご覧ください🫶🏻
IgAが発症するメカニズムを解明し、全国に治療法を制定した堀田先生が運営するサイトです💻
私が通院する腎内(腎移植実績県内1位)でも、
このサイトを用いてよく説明を受けます🫘🏥
1900年代後半は確率した治療法がなく予後不良で、腎不全に移行する疾患1位だった「IgA腎症」
ですが、近年では特に日本では治療が進み、治験で新しいお薬もあって、少しずつ明るくなってきているんだと20年来この病気を抱えてる方が教えてくださいました🤍
症状が出始めた頃はタイ在住時の2023年でした。
10年ぶりに発熱して、今まで健康だった私が毎月発熱、コロナ、食中毒、大腸炎と、繰り返して免疫機能が低下してるのを毎日感じていました。
(特に免疫低下するとお腹の調子が悪くなるのは、人間の免疫細胞はほとんど小腸で作られているから)
病気で休んでるからと言ってずっと寝たきりも、ずっと病院なのも、通院なのもしんどいです。
それは若くても、お年寄りでも同じですよ‼️
2月から4つクリニックを廻り、
7月は腎生検で入院し、8月は感染症で入院、
9月は手術前の検査で大忙しで
10月〜長期入院で扁桃腺摘出手術。
そしてこれから半年間のステロイド治療‼️
今折り返し地点なんです。
少しお休みも大切です🕊️
うまく楽しみと闘病のバランスをとって、頑張っていきたいと思います🍀🧡
Moana
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