IgA腎症とわかるまで #2
おつかれさまです。Moana🌺です。
私は2024年の8月に指定難病66のIgA腎症（慢性糸球体腎炎）という自己免疫疾患を発病しました。
この病気は数年前までは透析に移行する疾患第一位でした。今は寛解を目指して頑張っています。
前回の続き「腎生検〜IgA腎症確定」#2です。
腎生検(8月)
腎生検とは、エコーで腎臓の様子を確認しながら、ペンくらいの太さの針を刺して腎臓の細胞を採取する検査です。
IgA腎症は腎生検をしなければわからない病気です。
採取後は止血をしっかりと行い、その後は絶対安静があるため尿のカテーテルを入れました。腎臓は血液が豊富な臓器のため、数日は尿に血がまじりました。
【当日の流れ】
10時 病院到着 血液検査💉
11時 入院計画や病室の説明
12時 3時から生検確定 親返される
13時 トイレを済ませてお昼寝💤
14時 点滴と尿道カテーテル装着
14時半 部屋移動 心電図装着
15時 生検開始〜止血
16時 止血したままうつ伏せで絶対安静
19時 やっと仰向け 絶対安静のまま夕食
20時 寝たまま歯磨きなど済ます
21時 看護師補助ありで寝返りOK
22時 寝返るも痛くて横になれず
翌朝 安静解除になるも痛みで動けず
2回刺すと言われたのに、機器不具合やおそらく担当医の不慣れで不発が多発して6回採取しました😭😭
「若い腎臓は刺さらんな〜！もっと深く差し込め！」など背中から聞こえて、グリグリ刺されるので私の腎臓が傷つくことが悲しくてたまらなかったです(麻酔のおかげで痛みなし！刺さる違和感がすごい)
採血すら苦手な私にとって、初入院での腎生検は怖すぎて、他の方が嫌がる尿のカテーテル挿入や絶対安静は苦ではなかったです。
担当の看護師さんに手を握ってもらいました😭
反省しているのは、きちんと入院前に自分で調べなかったことによる不安が倍増したことでした。
腎生検と検索欄に入れると
「腎生検 やりたくない」
「腎生検 痛い」
と出てくるので、調べてマイナスなことが書いてあったら、心が持たないと感じて調べませんでした。
想像よりも痛みは少なく、過剰な不安になりすぎたなと、表面麻酔が痛かったですが耐えました。
準備した入院セットも不十分で反省しています。
生検後は体にたくさん管が繋がれたまま、動くことができず、刺した腰も痛みがあったので、ストローキャップや、寝たままスマホが見れるようにスマホリングをつけるなど工夫すべきでした。
感染症で緊急入院(8月)
生検後3日で退院となりましたが、6回刺した影響からか、痛くて早く歩くことができませんでした。
私は恐怖には弱いのですが、痛みには強いのです。
トイレでしゃがめないほど痛かったのにも関わらず、痛みレベルを4/10と伝え続けてしまっていました(今ならわかるけどあれは8だった)
その後帰宅し、腰を捻らない運動ならOKと看護師に言われたので犬の散歩をしたところ(他の投稿を見ると1ヶ月絶対安静と言われてる人が多かったです😅)だんだんと痛みが広がり、帰宅すると起き上がれず、横になるのも痛くてうずくまるほどになりました。
寝ても痛い、歩いても痛い、それでも看護師は大丈夫と言っている…不安になりながらオリンピックで阿部一二三の試合を見ていたら笑、ガンガン熱が上がっていきました🥋
冷えピタ貼って寝ていたところ、帰宅した母に怒られ笑、近くの総合病院に行くも、腎生検した病院に行ってほしいと言われ、深夜外来へ。
到着後の採尿が血の海でビックリしてしまい、緊急点滴をしながらも、重なる検査や負担に気持ちが折れてしまって外来で泣き続けていました。
自分は一体どうなってしまうのか不安でした。
外来には内臓外科の先生が担当で、コロナもインフルも陰性だったことから、そのままCTをとって確認し「おそらくうちのミスで感染症になってるのでこのまま入院させます」と3週間の入院生活が再スタート。
深夜1時に急遽入院となったので、夕食も食べておらず、スマホの充電すらありませんでした。
翌日、担当医が出勤し、生検後に出血が多いと吸収熱が出ることがあると説明を受け、抗生物質を2週間ほど投与しました。
副産物として慢性鼻炎と肌荒れが治りました❣️笑
IgA腎症確定(8月末)
緊急入院も終わり、やっと退院👏
こんなに大事になってまでも、自分が病気なはずないと頑なに信じていました。
体の痛みが消え、点滴やカテーテルのない自由な体がうれしくてたまりませんでした。
そのまま1週間ほど経ち、8月末の受診にて「IgA腎症確定」と伝えられました。生検の結果、糸球体(腎臓の中にあるフィルター)は2割が壊れている状態で早期発見なのにも関わらず、蛋白尿の数値が高すぎて高リスク群であると。
このままだと10年後の透析リスクが40%
10年後って、まだ37歳…
つまり40過ぎまで生きれる可能性が低い
親より早く死ぬかもしれないと思いました。
この病気になってしまった原因を聞いても、運が悪かったとしか言えません。と。
受け止められるわけありませんでした。
子供産めないんだろうな。相手いないけど。仕事もお金たくさん稼げないんだろうな。
人生で初めて透析や死というものが一気にグッと近づいてきたのを感じました。
あまりにもサラッと言われるので心の準備もできておらず、"まさか自分が難病になるなんて"と動揺してしまって何も聞かずに帰路に着きました。
車に戻った途端、涙も不安も溢れ出て、自分の涙で溺れて死んでしまうのではないかと思うくらい泣きました。
まとめ
以上が「IgA腎症とわかるまで」のストーリーです。
10月末に扁桃腺摘出手術を受けるので、そちらもまとめられたらと思います。
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