病気の為に生きてるみたいだ。
お疲れ様です。Moanaです🌺
今日の内容は、重いです。
珍しく不安の波に押しつぶされてしまい、ずっとネガティブのループから抜け出せずに寝込んでいました。
自分の葛藤をそのまま載せます。
まさか27で突然血尿が出て指定難病になるとは。
という事実にたまにひれ伏せてしまいます。
やっぱり完全には受け入れられてないんだなぁーと思うのと同時に、治らない病とともに生きていくことが怖くてたまらない、そんな毎日です。
きっと私だけじゃないはずと思ったので、負の気持ちも綴っています。
イライラすることは滅多にない私も、病気になってから周りと同じようにスムーズに物事を進めることができないのでイライラを物にぶつけてしまうことや、消化できないままエネルギー切れを起こして寝込むことが増えました。
闘病は明るくいたほうが自分が楽なんですよ。
でもふとした時に何かがトリガーになって恐ろしい気持ちに支配されて動けなくなります。
今回は親族の結婚式と、一昨日6年ぶりに会った友達がトリガーになってしまいました。
家族や人生色々ありつつも結婚して、子供産んで、乗りたい車に乗って、将来の積み立てとかしてて、看護師なのでいつでも働けるからニートしてると…
大卒の私は留学経験も海外勤務経験もあって英語も話せるのに仕事もうまくいかず、帰国してから保険も入ってなくて難病になって貯蓄は全て医療費に消え、病気で休んでるから職場復帰もできず、車の凹みすら修理に出せず、虚しすぎて…
めちゃくちゃ自業自得なんですけどね。
これまで同じ土俵にいた友達たちもどんどん私と差がついて追いつけないようなところに行ってしまった。
これがライフステージの壁なのでしょうか？
みんな必死に頑張ってるんだな。
昔思い描いていた27歳と違いすぎて泣きたくなります。去年までは思い描いていた自分だったので尚更…
去年までは海外保険に入ってたので海外在住中の入院などは全て無償だったのですが、帰国してから半年の保険期間が切れたその月に速攻病気になるとは、これも運命なのでしょう。
何のための大学と留学と海外勤務だったのかROIマイナスすぎて、落ち込むゾーンに入ってしまいました。
今日は不安を抱えたままでは嫌だなと思ってFP相談に行ったのですが、入院を控えてることを伝えた途端相談が終わってしまい、30分かけてきたのに30分で返されてしまいました🚗
まあ仕方ないですよね。
保険は健康な人に売るものだから。
手術をしてしまうと全ての保険への加入が難しいです。とのことでした。
そうですよね、私だって手術をするとは思いも知らず。自業自得なんです。
わかっていたはずなのに落ち込んでしまって、今は手術前で実家にいるので、帰宅後に母に話しながら虚しくなって、いつまで迷惑かけるのだろうかと自己嫌悪で死にそうで久しぶりに鬱っぽくなりました。
病気になってから色んなことで相手にされないことが増え、あぁ、社会的弱者になったんだと感じます。
今後ローンとかも組めないはずです。
では、車が必要のない土地に引っ越そう。
そう思ったりしないとやっていけないんですよね。
病気で周りのように働けないのに保険も入れないし、下手したら37で透析になると突然言われ、負の連鎖がすごすぎて悪循環です。
37って、だいぶ若いですよ。
私の人生は一体どうなってしまうのでしょうか。
もう悲しいし焦って考えても仕方ないから、結婚とか出産は私とは無縁！治療に集中！という方向に決めたら、少し気持ちが楽になりました。
27歳って結婚と出産ラッシュで、その時期に仕事すらうまくいかずに闘病して、たまに友達に会うのは結婚式とかなので、いろいろ辛すぎて、プライベートの方のSNSとか見れなくなりました。
特に地元に帰ってきたのでそう感じます。歩いてるだけで結婚しないのかと近所の人に聞かれます。うちの地元は限界地域と呼んでいます。早く出たいです。
もっぱら闘病用アカウントで共に頑張るみんなからエネルギーをもらっています。
今の病気は腎臓の免疫疾患なのに、全く関係ないガン保険すら入れないとは〜。そもそも病気になるまで保険の大切さにすら気づいてませんでした。この先日本にいるのか海外に戻るのかも考えていたから、そんな甘えた考えじゃ人生うまくいかないってことですね。
大反省です。
FPの方からも緩和型の保険に入るならその分貯蓄される方がいいかもと、つまり病気のために働いて、病気のために貯蓄して、病気のために節約して、病気のために残りの命と時間を捧げなくてはならないんだと。
病気のために生きなくてはならないんだって。
一応寛解してから2年経てば入れるらしいけど、IgA腎症という難病は確立した治療法はなくて、治らない場合待ち受けているのが腎不全なのです。
寛解するまで何年かかるかわからない、寛解しないかもしれない、透析になれば仕事はどうしたら良いのか、透析以外にも癌や他の病気になったら？とか。
親の腎臓をもらったり、万が一医療費を誰かに工面してもらうことになるならば、その時は潔く死のうと思っています。
守るべきものもないし、それを作る予定もない。
そこまでして自分が生きたいのかわからなくて最近。
この病気になった時は生きたくて恐ろしくて落ち込んだのに、こんなに治療費がかかるんだとか、こんな副作用があるんだとか、こんな食制限があるんだとか、どんどん普通の生活できなくなっていく自分と、どんどん結婚や出産でライフステージが変わりゆく友人たちを見ていると、社会的弱者になっていく自分が受け入れられず、こんなことまでして生きたい？ってほぼ毎日疑問に思っています。
こんなこと今まで考えたことありませんでした。
他の難病はお薬で症状をコントロールなどすれば大丈夫なものも多いけど、この病気は待ち侘びるのが透析なので恐ろしいなと感じています。
今私は仕事を休んでいて、入社したてだから下手に戻ってもタスクもないし、完全に戻るタイミングを失ってしまいました。気まずさしかないし。これも甘えなんだろうかとか。
元々フリーランスになろうと思ってたのですが、持病あって保険も入れないのに安定してない働き方をするのは間違ってるんじゃないか？自分は社会的弱者だという認識をもって今の正社員にしばりつくべきではないか？会社にいれば健康診断も受けれるし、へばりついていれば透析になっても解雇されないだろうとか。
でも定期的に治療があって、腎機能の低下や血尿のせいでめちゃくちゃ疲れやすいからフルタイムで働ける自信もなくて、治療費は莫大だし…
とてもじゃないけど子育てとか今の私にはできない
来年から親も年金になるし、兄たちは出世コースで仕事も頑張ってる、私は一体何をしてるのだろうかと、生きる意味がわからなくて生涯病気と生きていくよりも、死んだ方がよっぽど楽だなーと(結構まずいんですけど)思ったりしてしまい、そこまで落ちたら、負の感情に引きずられないようにすぐ寝てリセットして、また明日から頑張るを繰り返しています。
昔よりは気持ちと共存できてる自分偉いなあ。
生きること＝苦しい
自分にとって生きがいだったり、やり甲斐だったことがなくなってずっと死ぬまで不自由で経済的負担が付き纏うことが確定したら、よっぽど生きていくことのメリットを感じなくなってしまう日々です。
なんとか自分が楽しく生きれるように頑張っているんですけど…
休みすぎて退職させられるかもしれないし、この病気とフルタイムが両立できるのかも怪しくて不安です。
IgA腎症の方は仕事とどうやって両立してるのでしょうか。
でももう脳内お花畑じゃ通用しない体なんだと。
人生はこうやってどこかで諦めや妥協を許しながらもがき苦しむものなのだろうと感じています。
私の人生は病気のために生きなくてはならないんだなと、生きることの方が辛い、そんな1日でした。
地元の田舎企業でへばりついて死んでいくのでしょうか。
Moana
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