扁桃腺摘出手術頑張ったのに、退院翌日に血尿でやがった話
本日も、生きることお疲れ様です。Moanaです🌺
IgA腎症と8月末に判明してからサクサクと物事を爆速で進め、10月末から扁桃腺摘出手術を受けていました。
待ち時間や不安を抱えておく時間が大嫌いなので、スケジュールはガンガン進めてガンガン物事を終わりにさせていきます。
人生初めての手術、全身麻酔🐣
腎生検をやっていたので、扁桃腺摘出までは程よい緊張感で進むことができました。
なんでこんなことしなきゃ行けないの？
は封印してました。
考えても何も変わらないから🙏
手術直前でまさかの激鬱の波がきて、まさかの鬱再発ですか？みたいな、心折れそうになりながらも、病気になった私は落ち込んでる暇なんてないので無理やり上げてやりきってきました。
うまく共存できるようになった自分を褒め称えたい。
通常なら7日で終わると言われた手術&入院ですが、術前検査にて抗リン脂質症候群という血が止まらない性質であることが判明して2週間の長期入院となりました。
「めちゃくちゃ流産しやすいよ」
とサラッと言われて、落ち込む暇なんてないので気にしてません。子供産む時に考えます。クソ‼️
ますます結婚願望が遠のいていきます。
まぁほんと痛くてうんざりしました。痛み止め使えばなんとかなるけど、入院中なんもできなかった。
もともと扁桃腺で悩んでないし、なんでこんなことしなきゃ行けないんだよっていう世界一意味のない思考を炸裂させながらも、インスタで手術レポを毎日行うことで生きる意味を見出して、乗り越えました。
毎日闘病を発信することでしか乗り越える希望が見えなくて投稿してたのですが、インスタの方がプチバズりして、2週間で20万人くらいに届いたみたいです。
フォロワーは増えてないですが笑
フォロワーが欲しいのではなくて同じ病気の人たちと繋がって励まし合って乗り越えたいの、私は。
朝起きるたびにめっちゃ知らない方から応援や体験談、もしくはこれから治療に臨む方からの不安の声などDMきてて、本当に救われましたし、発信する意味もあるんだなと感じました。
特に嬉しかったのが…
私と同じ歳の頃に同じ病気になってフルコースで治療後寛解して、留学されて、今は海外で暮らしてるという方が話しかけてくださったのは本当に嬉しかったです。‼️
国際関係学を専攻し、言語が好きで英語や韓国語を勉強し、国際協力や日韓関係とか海外勤務までして、そちら系しか興味がなく、やってこなかった私も、
透析を視野に入れた人生になると…
難病持ちなら日本が一番なんだ、
私はもう海外と決別して生きていくんだ‼️
と無意識に思い込もうとして落ち込んでいました。
日本の透析へのお金のかけ具合は凄いと、海外で暮らしたり、外国人の友達が多いからこそ思っています。
希望が見えた気がして🙏
私は前例がないと不安になるようです。
前例がなければ自分が切り開けばいい！という昔のパッションみたいなのが最近不足していました🔥
手術中は、退院を目指して頑張っていたのに、ふとした時に「あ、私、難病だったんだ。これ終わってもまだ治療続くんだ。」というクソマインドに押しつぶされてました。
この手術で治すんだ‼️
という強い心持ちで挑んだからね。
術後は毎日でていた肉眼的血尿もなくなり、腎機能もeGFRが20くらい爆上がりして、ほんと頑張ってよかった！と思っていたのに。
昨日帰宅して、今朝、便器が真っ赤でした。
落ち込まないわけが、ない。
しかも退院して合計金額を見て絶句。
19万円でした💸
27歳、引っ越ししたて、腎生検に9万、その後の感染症入院で5万、日々の通院が毎月1万、扁桃腺摘出で19万、その間仕事には行けないが控除額の支払いは続く。
ほんと、会社員で頑張ったって生きていけねえよ。
稼ぐ力を爆発させたいという願望がでてきました。27歳崖っぷち独身貴族です。
本当無理なんですが。
本当無理なんですが。
本当無理なんですが。
落ち込んでる暇などないのです。
血尿が目に見てわかる今朝までは、12月ステロイド入院しなくてもいいかも🎵なんて思っていたのに、泡立ちとか血とか、もうどうして〜って感じ。
(脳内BGM : どうして君を好きになってしまったんだろう🎵 by 五人の頃の東方神起)
食事がダメだったのかな？
次は腎臓内科で尿と腎機能の検査をして、蛋白尿が落ち着いてなければステロイドの大量投与入院をします。
その検査だって1万円くらいします。毎月。
もう入院するつもりないですけど！
もうお金ない。心もいっぱいです。
十分私頑張ったと思うんです？。
正直、毎日解決までに進める歩数が少なすぎて、ただつらいです。
はい、頑張りますよー。
頑張れ頑張れ頑張れ頑張れ頑張れ頑張れ、私‼️
頑張れ頑張れ頑張れ頑張れ頑張れ頑張れ、あなた‼️
Moana
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