#003 SLE(全身性エリテマトーデス)闘病記録③
いかがお過ごしでしょうか！ももぴです。
前回の記事では、発症から人生初めての入院や難病と告げられた時の素直な気持ち、入院中にあった一大イベントについて書きました。
相変わらずマイペースな更新ではありますが、それでも更新する度に感想をいくつかいただけていることがとってもうれしいです…！本当にありがとうございます、励みになります🙇♀️
「この病気について調べてみたけど、やっぱりよく分からなかったから…こうして、実際に病気になった人が体験談を書いてくれるととても分かりやすい」と言っていただけたことがとても印象に残っています。この病気は難病と言われるぐらいですので、発症のきっかけも症状も人それぞれであるため、わたしの症状や体験は病気の方々皆さんに当てはまるわけではないと思いますが…それでも、この記事から何か感じることがあったり、考えるきっかけになったりしたらとてもありがたいことです…！
本日も、よろしければどうぞお付き合いください。
🧸今回の記事は…
1.知らない人との共同生活
入院してから1ヶ月ぐらいは、入院と告げられた当日にそのまま案内された個室にお世話になっていたのですが、症状が少し落ち着いてきたためか、人生で初めて4人部屋に通されることになりました。その頃には関節痛も落ち着き、もう車椅子ではなく自力で歩けるぐらいにはなっていました…！うれしい〜！☺️
通された4人部屋のベッドは、運よく窓側でした。本当は日光を浴びると症状が悪化してしまう可能性があるのですが、それよりもわたしは外の景色を見たい気持ちでいっぱいだったので、確か先生にお願いをして窓側のベッドにしていただいた気がします。
既に4人部屋のうちの3人は埋まっていて、そこに後からわたしがお邪魔するような形でした。その3人の方々は病室にご一緒している時間が長いようで、もうお友達になっているようでした！それでも、後から来たわたしも温かく迎え入れていただけて良かったです…！😊
最初にご挨拶を軽くした後それぞれのベッドを仕切るカーテンを閉め切って、基本的には一人きりの時間を楽しんでいました。イヤホンは(何故か)持っていっておらず、ベッドの中ですることといえば携帯を見るか本を読むかのどちらかで、少し調子が良ければ病室を出て病棟内を散歩したり…初めて”知らない人と暮らすこと”という場面に遭遇したので、入院患者という縛りがある中でどう過ごすのがベストなんだろう…と、最初の数日間は試行錯誤の日々でした。😞
わたしは自分のことを人見知りだと思ったことはありません！ですので、基本的には病室にいる方々に話しかけられればもちろん楽しく会話ができますが…やっぱり、多少は気を遣ってしまいます。さらに入院中だったこともあり、余計に神経が敏感になっていたのもあるのかもしれません。だんだん、一緒にお部屋にいる方々の言動が気になってきてしまいました…💦
1.朝6時からの大声交信(？)🗣
前述した通り、わたし以外の3人の方は同じ病室で過ごす時間が長かったのか、お友達になっているようでした。だから、病室でお話に花を咲かせることが多かったのです。それはいいのですが…
ベッドから動かず3人でお話をするため、ある程度声も張っており、イヤホンのないわたしの耳にダイレクトに届いてくるのです。それも朝6時から…！
わたしが朝型の人間だったら良かったのですが、正直朝食ギリギリまで寝ていたかったので望んだ形とは違う形で起きることになってしまうのが地味に苦痛でした…夜型の人間にとって一番苦痛なのは、自分の意志に反する時間に起こされることではないでしょうか…
2.食事の時の食器がぶつかる音🍽
わたしはゆっくり静かに食事がしたいタイプだったのですが、他の方々は、食事の時間が始まると共にものすごいスピードで食事に手をつけ始めます。本当にちゃんと咀嚼できているのかな…？と勝手に心配したくなるぐらいに速いスピードで食事を終えるのですが、いちいち食事を置く音、カトラリーがぶつかり合う音が響いてきていました。
その音を耳にするたびに、妙に心がざわざわとして少し悲しい気持ちになっていたことを今でも覚えています…
(あと、これはわたしが食事のペースが遅いからいけないのかもしれませんが、わたしが食事を摂っているときに歯磨きの音が聞こえてくることもなかなか慣れることができませんでした…😥)
3.盛大なお昼寝💤
…だったら朝6時に起きるなよ！という感じなんですけれども。笑
3人で揃って、大体13時か14時にお昼寝を始めるんですね。それが大体、毎日3時間ぐらいあります。基本的にいびきが大きいです。そういう時はお部屋を出てお散歩に行くのですが、入院患者であるため行動エリアも制限されており、やることもだんだん日を重ねるごとに無くなってくるので…結局諦めてお部屋に帰ってくるしかありませんでした。帰ってくればいびきとの対面…
イヤホンを買おうかとも思ったのですが、売店に売っているイヤホンはiPhoneに対応しておらず、観たいと思うテレビ番組も無かったため、仕方なくベッドに横たわっているしかありませんでした…(今思えば、耳栓という手がありましたね…！全然頭が回らなかった…！)
4.深夜の盗み食い🍘
これは主にわたしの隣のベッドの方がされていたのですが、深夜1時頃になると、ベッド脇に隠してあるお煎餅を取り出して食べていました。夜型のわたしはなかなかその時間になっても眠れることがなく、また、眠れていても浅い睡眠であったのか起きてしまうことが度々ありました。
お煎餅の香りってすごく食欲をそそりますよね…！だからとても困ってしまいました。もちろん病院内の食事には満足していたのですが、やっぱり隣で香り高いお煎餅を食べられると困ります。深夜のお煎餅の香りと音に触発された食欲を抑えるのは、なかなか大変でした…！
毎日、このような小さなストレスを地味に感じ続けて2週間…わたしの体調はだんだんと右肩下がりになっていったのでした…😭
2.自分の気持ちに正直になること
入院中にすることは、週2回の採血と毎朝の体温チェックです。
基本的にはその記録を見ながら薬の種類や量を決定していくのですが…病室を変えて数日経った頃、熱が急に上がり始めました。わたしが個室にいた時と同じぐらい、38℃近い体温が続きました。
しかし関節痛も特につらいところがなく、食事も水分も摂ることに抵抗はありませんでした。ただただ、発熱がずっと続いていました。
先生も変だと言いながら解熱剤を出してくださったのですが、それを飲んでも、一時的に下がることはあってもまたすぐに上がってきてしまうような状態でした…
もしかしたら、と思ったわたしは、面倒を見てくださる看護師さんの中で比較的話しやすい看護師さんを捕まえて、デイルーム(入院患者さんが本を読んだり電話をしたり、自由に過ごせるエリアが病棟のそれぞれの階にあります)で今の病室で受けているストレスを吐きだしました。
もしかしたらわたしが初めての入院だから慣れていないだけなのかもしれないけれど、今の病室での環境があまりに自分に合わなすぎて、全部気になってしまう…落ち着く時間がひとつもない…この話をしながら、気づいたら涙を流していました。看護師さんは寄り添って最後まで話を聞いてくれて、「部屋を変えよう。今日中には用意できないかもしれないけど、明日までには必ず違うお部屋のベッドを用意するから待っててね」と優しく応えてくださいました。
翌日、お昼ご飯を食べたあとに、昨日話を聞いてくださった看護師さんがいらっしゃって、「お部屋、準備できたけど移動できる？😉」と耳打ちしてくださいました。一刻も早くその部屋から出たかったわたしはすぐに荷物をまとめて「お願いします」とお伝えしました。次に案内していただいた部屋も窓際のベッドでした。お部屋にはわたし以外に既に2人いらっしゃったのですが、皆さん柔らかい方々で優しくて物静かで、一緒に過ごさせていただくことに何も抵抗がなかったです…！😭💕
部屋を移動した翌日の体温は、見事平熱に下がっていました…！先生は「なんで急に熱が下がったんだろうねぇ…🤔」とおっしゃっていましたが、わたしはなんとなく、お部屋を変えてもらってストレスが無くなったからじゃないのかな…？と思っています。
入院中は基本的に全て看護師さんに身の回りのお世話をしていただきます。わたしにはそれらが有難くもあり申し訳なくもあったので、わたしがわがままを口にして余計に看護師さんたちを困らせてしまうなどあってはならない…！と思っていたのでした(ちなみに、前回の記事で書いたライブの件は除きます…！笑)。でも、結局自分の体調を理解できるのは自分だけです。こうして勇気を出して、今の自分の体調(心も身体も、ですね！)を口にできることはとても大事なことなのだと思いました。ずっと病室を変えられなかったら、それを言い出せなかったら、体調も良くならなかっただろうな…と、退院した今でもそう思います。
あの時、親身になって悩みを聞いてくださった看護師さんには今でも感謝しています…！🙇♀️
3.2ヶ月ぶりのお外！
SLEは、主にステロイドというホルモン系のお薬で病気の勢いを弱めるのですが、そのステロイドの中でも特に効果の強い外用薬を使用します。ですので、副作用もキツく、特にたくさん飲んでいる時は免疫力が下がっている状態になっています。ですので、退院するためには病気の勢いとステロイドの量を比べながら、ゆっくりとステロイドの量を減らし免疫力を上げなければなりません。
入院して2ヶ月、漸く退院してもいいと言われるぐらいのステロイドの量になったため、わたしは2ヶ月ぶりに外の空気を吸うことができました…！
確かにとってもうれしかったのですが、それ以上に恐怖を感じることも度々ありました。…というのも、病室で男性とほとんどすれ違うことがなかったので、まず病棟を出て父親以外の男性を見るのも少し怖かったですし、人の歩くスピードが病棟と全く違うのでついていくのもやっとだったのです…！💦
田舎なので人混みなんてほとんどないのですが、それでもわたしには”人混み”に思えるぐらいに人がたくさんいる印象でしたし、病院食に比べて味の濃いものばかりで最初はかなり戸惑いました。入院生活が、どれだけ周りに守られていてわたしにとって安全であったか、退院してから初めて分かりました。
わたしは、この世界でどうやって一人暮らしをしていたんだ…？と思うくらいに、”普通”の生活に慣れていくことに必死でした。退院してからしばらくは実家にお世話になっていたのですが、その時は本当に両親がついていてくれて本当に良かったなぁ…と思います。
とはいえ、不安もたくさん残る退院でしたが、退院できたことは本当にわたしにとって喜ばしく、漸く好きなことができる…！と、楽しみもたくさんありました！退院して確かその日に、少しだけお酒を飲みました…！大好きなお酒だったのでとてもうれしかったです☺️💓
およそ2ヶ月間の入院、まずは頑張った自分を少し褒めてもいいのかな…？と思えました。
…今回も、ここまでお付き合いいただいてありがとうございました！🙇♀️
漸く、1回目の入院が終わりましたね…！😉
自分の気持ちに素直になること、それをしっかり伝わるように言葉にすることの大事さを身をもって体験しました。親身になってくださった医療関係の方々には頭が上がりません…！
まだまだ過去のお話にお付き合いいただければ、と思います。
次回は、退院してから苦労したことをいくつかお話できたらな〜！実は退院してからの方がもっともっと大変だったりして…！
ももぴでした！🧸
お互い無理せず、自分のペースで歩いていきましょうね🐾💓