膠原病持ちの僕の紫外線との付き合い方

僕は膠原病の一種である、皮膚筋炎という難病患者だ。
もっとも、最近は症状が安定しており日常生活にほとんど支障がない状態まで回復している。

そういえば、昨年12月に亡くなった歌手の八代亜紀さんも膠原病だったようだ。
しかも病気のタイプが「抗MDA5抗体陽性皮膚筋炎」で「間質性肺炎」も合併しているという、同じものだった。

八代亜紀さんは残念ながら亡くなってしまったが、僕はまだなんとか若さがあったからか一命を取り留めてこれだけの回復をみせている。
酸素に繋がれ死にそうな状況の時期もあったから、今こうしてピンピンしているのが不思議なくらいだ。

しかし、日常生活で気を付けないといけないことがなくもない。
それは紫外線を長時間浴びないようにすることだ。

膠原病全般に言えるそうだが、紫外線は病気の進行を早めると言われている。
皮膚筋炎は皮膚症状もあり、当時は手の甲や瞼の上が顕著に荒れて、身体全体が乾燥しているような感じだった。
そのため紫外線を浴びると皮膚症状が出てくるとも医師に言われている。
今のところ大きく症状が出たことはないのだが。

病気による入院生活を終えて日常生活に戻った当初は、もう闘病生活に戻りたくないという一心で頑なに紫外線を避けて過ごしていた。
外に出るときは用事を出来るだけ一度にまとめて外に出ている時間を減らすなど気を使ったりもしたものである。
おまけに日傘を差し、夏もアームカバーをして、季節関係なく日焼け止めを塗りたくって紫外線を防いだ。

しかし、紫外線を浴びたとて瞬時に反応が出るわけでもなく、どれだけ厳密に避けなければいけないのかはわからない。
できるだけ浴びないように気を付けるという、努力目標でいいんじゃないかと今では感じている。

それよりも、外に出ないことによる運動不足の方が身体に悪いと思い始め、外に出ることも積極的にしていこうと考えるようになったのだ。

最近では以前のような厳重装備はしなくなり、日傘だけ差して躊躇なく外に出ている。
2〜3年ほど前にロングトレイルというものと出会い、多くの人が軽くて持ちやすい日傘を携帯しているということを知り、アウトドア用の日傘を持つようになったことも大きい。

日差しが強いときは日焼け止めもしたりするが、帽子をかぶって日傘をして、あとはできるだけ日陰を見つけて歩いていれば大きな問題なく紫外線と付き合えることがわかった。

そもそも、人間生きていて完全に紫外線を浴びないなんて無理だよな。
それは太陽のもとで生きることを禁止されているようなもんじゃないか。
ほどほどに対策していけば大丈夫なんだなと思う。

あまり神経質にならなくていいんだなと感じている今日この頃だった。

というわけで、明日も心穏やかな1日を。