◇わたしと脱ステロイド◇ 脱ステ7ヶ月目　眠れない日がまたやってきた

2024.3月から脱ステロイドをしています
noteでは脱ステロイドの記録と
そこに至るまでの経緯を綴っています（「◇わたしとアトピー◇」）

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9月半ばを過ぎても
エアコンを手放させなかった今年の夏
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暑いくても痒いし
エアコンをつけると涼しいけど
乾燥して痒い
エアコンの乾燥は油断してはいけないと学びました
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カピカピの肌は滑らかに動かず
表情も上手く作れない
顔も重く感じていた
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脱保湿でいくのか
保湿するのかも
それすらわからなくなってきた
どっちも手段に過ぎないのだから
そこにこだわる必要もないけど
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何をしてもうまくいかない現実に
どうしていいのかわからなくて何度も泣いた
⁡何でもいい
よくなる方法を教えてくれ、と叫びたくなる

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脱ステを初めて7ヶ月
また夜の痒みの波がやってきた　

5月6月の痒くてたまらない日々を超え
⁡7月8月は痒みはあって、途中で起きるけど
保冷剤を交換するとすぐに眠れる
というサイクルになっていた
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しかし9月に入りまた、
夜中2-4時が眠れない日や
寝たのか寝てないのかわからない日々が増えてきた
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猛烈に痒い。洋服のタグがチクチク当たる感じ
全身がチクチクするかゆみ
あっちをかけば、こっちが痒くなり
こっちをかけば、また別の場所が痒くなる
膝裏や肘、肌と肌が重なるところが特に痒い
夜中ずっと手を動かしてる
腕がだるくなるほど、全身を掻き続ける
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⁡⁡アトピーで人は死なないけど
痒くてどうにもならなかったり
痒くて寝れなくて、朝動けなかったり
地味に生活に支障が出る

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じゃあ薬塗ればいいじゃん。と人は簡単に言う
そういう簡単なものじゃない。
簡単じゃないから、こんなに時間をかけている
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アトピーのこと、薬のこと
本人も家族も周りもちゃんと理解していないと
生きにくいやっかいな病気だ


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