【入院生活 #23日目】心臓カテーテル検査の結果 心臓移植しか道がなさそう...

こんにちは、@hanamizukiです。

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*医療表現はお医者さまからの説明を私なりに解釈したものを書いていますのでご了承ください。

入院生活23日目
朝の回診後、S先生から心臓カテーテル検査の結果を聞きました。

・4ケ所からきりとった心筋の検査結果が大事になってくること。
・心臓の病気は何通りもあること。
・疑いの可能性があるのか何通りもある中で息子の判断も難しいこと。
・データが不足しているようであれば、また心臓カテーテル検査で心筋の筋肉を切り取ってくることもあること
・検査結果によっては転院の可能性もあること
・日本での心臓移植はこの年齢は難しいこと
　移植をするなら日本なのか海外なのか
・長期的なものになること
・心筋の病理検査結果が大切になってくること
・遺伝子検査をして確定になること

沢山話されていきましたが「心臓移植をしなければいけない日がくるんだろう」ということは「確定ではない」と前置きしながらも、親の覚悟というかそういう「難病患者に該当する」ということを、先生は言葉を選択しながら説明をしてくれたように思えました。

「心臓の膜が原因で手術してもいいから治ってほしい」と願っていた日々から「心臓移植をしなければ助からない」「心臓移植となっても助けたい」という願いに変わった日でした...

この日は午後から全身疾患がないか頭部のMRI検査もあった日です。

昼食後、眠るシロップを飲んで、また検査に備えて準備します。
眠る息子を移動用のベッドに寝かせ、全身のMRI検査とは違った検査室に移動しました。

息子の頭を撫でほっぺを触り「miliくん、がんばってね。おかあさん、まっているね。」と声をかけまた大きな機械に入っていく息子を見送りました。「何事もありませんように、心臓の他にも何か疾患がある、となったらどうしよう」待っている間は、いい方向に考えることができなくて、不安ばかりが募りました...

食べた食事量を計ることになってから、食後の片づけにmili君もついてくるようになりました！

「250グラム！」
「いっぱいたべたー？」
「いっぱいたべたねー！ごうかーく！」

「185グラム！」
「ちょっとすくないよね...」

おしっこを計るときとおなじく「ごうかーく！」って2人で言い合っていた日々。

「ごうかーく！まるー！」って、
まだまだ言いたかったな。
一緒にご飯を食べたかったな。
一緒に笑い合いたかったな。

命ってなんだろう。

生きるってなんだろう。