【イベントレポート】全身性エリテマトーデス(SLE)の方・ご家族対象！オンライン交流会「SLEおしゃべりナイト第2弾
病気で悩む人が支えあう患者SNSアプリ「ミライク」です。
2024年7月3日に、全身性エリテマトーデス（SLE、以下SLEと記載）のオンライン座談会「おしゃべりナイト第2弾」を開催しました🎋
▼第1弾の様子は、こちらから！
https://note.com/miilike/n/n2bcbf6cd8717
同じ病気を持つ方が自身の経験や悩みを共有し合うことは、お互いのサポートや孤独感の軽減に繋がります。
今後も様々な、オンライン座談会を開催予定です。
SLEおしゃべりナイト第2弾では、SLEコミュニティに参加されている以下のお2人に司会進行をお願いしました！
今回の座談会の企画・進行は、ミライクユーザ―のMaiさんとちーちゃんさんが実施してくれました！
みんなで自己紹介からスタート！
まずは、参加者の方同士で自己紹介！
もちろん、皆の自己紹介を聞いているだけでもOKです。
自己紹介では
①ニックネーム
②七夕にお願いしたいこと🎋
③みんなでお話してみたいこと
を発表していただきました✨
テーマトーク① とっておきの紫外線対策をシェアしよう🌞
Maiさん
早速、テーマトークから行きましょう！紫外線がかなり強くなってきていますが、皆さんの紫外線対策を共有できればと思います。
Hitomiさん
あまり特別なことはしていません。しっかり日焼け止めを塗って、日傘をさすくらいです。たまにアームカバーをつけたり、帽子を被ったり。それでも会社の人や友達には、美意識高いね、なんて言われてしまいます。
yuiさん
日光過敏症がないので、私も特別なことはしていません。日焼け止めと日傘くらいです。
yukaさん
手袋、帽子、サングラスで不審者状態です（笑）日焼け止めはSPFとPAのバランスが良いものや、皮膚科の先生に勧められたものを使っています。アクセーヌやラロッシュポゼなど。
えまさん
サンバリアの日傘を愛用していたんですが、今年の誕生日にバケットハットも買いました！ちょっと大きめでガッツリ紫外線対策…という感じではないのにしっかり遮光できるので、今年はこれを使おうと思います。
Mahoさん
サプリの飲む日焼け止めを飲んでいます。あと、紫外線予防に良いと聞いてサジーも。貧血にも良いみたいで、調子が良い感じがしますよ。
ななみさん
主治医に紫外線対策について聞いたところ、普通に一般の女性がしている程度の対策で良いと言われました。海に行くときはラッシュガードを使いますが、普段は帽子や日傘程度です。飲む日焼け止めはちょっと興味があったので、お話を聞けてよかったです。
なるさん
日光がダメな方なので、運転するときはサングラスをして、車の中でも帽子をかぶってます。家ではよしずを窓につけて、対策しています。
Maiさん
以前なるさんがお話されていた、眼鏡につけるアタッチメントのサングラスを買いました。やっぱり目からの紫外線の影響は大きいのかなと。
Nemuiさん
イギリスには日傘をさす習慣がないみたいで、さしにくいんです。日焼け止めも日本で売ってるサラサラのものではなく、昔からあるベタベタのしかなくて。私も目からの紫外線が気になっていて、外に出ると目が痛くなることがあります。部屋の中にいるときは、日中でもカーテンを閉めることがあります。
yuiさん
私も日中にカーテンを閉めていて、家族に驚かれることがあります。一緒だなと思うと、嬉しいですね。
まいこさん（途中参加）
よろしくお願いします。昨日退院したばかりで、まだ確定診断はおりていないんですが、おそらくSLEだろうということで治療方針が固まってきているところです。まだ共有できるお話がないので、皆さんにお勉強させていただこうと思っています。
テーマトーク② 仕事や生活のセルフケアについて話そう🍵
ちーちゃんさん
ここからは、仕事や生活のセルフケアについてお話したいと思います。
まず私からお話しますね。私は発症から3～4年目くらいなんですが、症状に気が付きにくい方で入院になってから気付くということがありました。なので意識的に休みを入れるようにはしていますが、自分に制限をかける方がストレスになるので、やりたいことはやるようにしています。
えまさん
暑いところに行くと体力が奪われて危ないので、8月は外に出過ぎないように気を付けています。でも元々バンドが好きだったので、フェスに行けないのはしんどいです。何かタイミングや場所の合うフェスがあったらいいんですが。
なるさん
外に出なくて済むように趣味で編み物をしていて、最近は子どもとレジンも始めました。外に出るのは好きなので、シルバーコーティングのあるタープを張って、家の敷地内で外に出たりしてみています。
Mahoさん
トライアスロンに出てみたいので、トレーニングをしています。有酸素運動は脳にも良くて、水泳とマラソンを続けていたら元気になってきています。数値も良くなってるんですよ。
yuiさん
高校生のとき体育はずっと見学だったのもあり、運動から遠ざかっていたんですが、室内だったらできるかもとホットヨガを始めました。大人になってから、汗をかく気持ちよさを知りました。高校のときは運動どころか、ずっと眠くて授業中も寝て先生に怒られていました。私は4年前にプラキニルを始めて、眠気はなくなりました。
Nemuiさん
私もヒドロキシクロロキン(プラキニル)を飲んでいます。確かに眠気は前よりマシになったんですが、まだ眠いです。
眠気の対策などあれば、教えていただきたいです。
Maiさん
診断がつく前は看護師としてクリニックで働いていたんですが、疲労と眠気で働いていられない状態でした。呼ばれない限りは机に突っ伏していて。後は休憩時間など休めるときは、過眠を取っていました。
ちーちゃんさん
同じ境遇の人はわかるけど、関係のない人にはサボっていると思われるかもと気になっちゃいますよね。このあたりの工夫などあれば、今後また共有していきたいと思います。
みんなのこれが聞きたい！悩みや疑問をシェアしよう！
Q.プライベートの話ではありますが、妊娠や出産のお話をお伺いできますか？ By.yuiさん
Mahoさん
妊娠直前に診断が確定しましたが、症状がない間に普通に出産できました。医師が言っていたのは、診断がつかず薬を飲んでいなかったから、妊娠できたんだろうと。
ただ抗リン脂質抗体症候群があると流産しやすく、実際に1回流産しています。SLEだから妊娠出産できないということはないけど、症状がある間は医師からストップがかかるというのは聞いています。
気持ち的に無理せず、子どもが本当に欲しいと思ってから行動するのが良いかなと思います。
yukaさん
結婚した当初はSLEではなくシェーングレンだったんですが、なかなか授からなくて時間もお金もすごく使いました。後から分かったのが、やっぱり抗リン脂質抗体症候群。
本当に欲しいタイミングでそれがわかっていたら、対処はできたようなんです。この病気の人は子どもが欲しいと思ったら、抗体チェックを受けるのが大事だと思います。
Q.挑戦したいことや、挑戦したことはありますか？ By.えまさん
ななみさん
去年の9月から2ヶ月間入院していて、ほぼ家に引きこもり状態なので、体力や筋力が戻ったら、キャンプに行きたいです。元々、夫婦で趣味でキャンプに行っていました。
まいこさん
自分のペースを掴んで、 仕事復帰に向けて動きたいです。ステロイドを減量したばかりなんですが調子が悪くなってしまって。先生は減量していく方向で考えているようですが、体が慣れて行けるかまだ不安で、まだ新しいことに挑戦などは考えられない状況ですね。
ちーちゃんさん
私も減量が辛い時期がありました。先生に相談すると減量ペースを緩めてくれることがあるので、無理なさらないでくださいね。もし困ったことがあれば、ミライクのグループでも相談してくださればと思います。皆さん、ステロイドの減量は経験されていますので。
Q.今日の感想をお聞かせください！ By.ミライク事務局
Nemuiさん
イギリスに住んでいるのもあり、同じ症状の人と話したことがありませんでした。イギリスの病院での情報が全てで、少し怖く思っていました。今回、皆さんとお話して情報をいただけて本当に助かりました。ありがとうございます。
ななみさん
初めてオンラインイベントに参加して、ちょっとドキドキしていました。ミライクは、入院中にたまたま見つけたアプリなんです。病室にSLEの人はいなくて独りぼっちだなと思っていたんですが、ミライクで質問したときにすごく親身になって答えて頂いて、嬉しい言葉もいただき泣きそうになったくらいでした。今日もお話できて、本当に良かったです。
ミライクは今後も、不安なときに気軽に立ち寄れる場所でありたいと考えています。今後もアプリやイベントを通じ、皆さんの思いを共有してくださると嬉しいです。
おわりに
今回のオンラインイベントは約1時間半と、たっぷりとした時間の中で多くの気持ちや情報を共有することができました。
ミライクの「全身性エリテマトーデス」グループでも、チャット等を通じて同じ病気の患者さん同士での交流が可能です。
今後イベントを開催させていただく時は、グループ内でお知らせさせていただきますので、ぜひご参加いただけますと幸いです！
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参加が完了したら、まずはメンバーさんにグループチャットでご挨拶をしてみてくださいね✨
※グループでできることについては、詳しくはこちらの記事をご覧ください。