【イベントレポート】オンライン交流会「肺移植について本音で話そう～ここだけの話をしませんか？～」
こんにちは！
病気で悩む人が支えあう患者SNSアプリ「ミライク」です。
2024年6月8日に、肺移植の経験者の方と肺移植の待機中の方や移植を検討されている方のオンライン交流イベントを行いました。
交流の目的は、移植前後の現実や直面している困難について開かれた環境で本音を共有し、お互いの経験から学び、支援し合うことです。
企画・進行メンバーは、以下の4名です。
※本記事内で紹介している内容は、個人の体験談です。
症状や適切な対処法は、疾患の種類や個人差によって大きく異なる可能性があります。これらの体験談は参考のひとつとし、必ず主治医の先生と十分に相談し、適切な治療を受けるようにしてください。
肺移植について本音でトーク！気になる質問にお答えします！
事前に参加者の方から募集した質問に、進行メンバーが回答していきます。経験者だからこそわかることをお話いただきました。
Q.片肺移植の場合、残った肺は悪さをする？
銀河さん
残った肺には、原疾患があるので病気が進行します。そちらは感染症にかかりやすい状態が続く上に、移植後に免疫抑制剤を飲むので移植前より感染しやすくなります。残った肺をきっかけに感染症にかかり、弱るという可能性は十分にあります。
ただ、自分の残った肺は、移植した元気な方の肺のおかげで少し休めるので、病気の進行度は下がると思います。私は20回以上気胸を起こしていましたが、移植後は数回しか起きていません。
Q.移植までにしておいた方が良いことは？
みーずんさん
整理整頓かなと思いました。年末で1人暮らしの家から実家に帰っているときに入院になったので、診察券はないし1人暮らしの家はグチャグチャのまま。
元気な人でもいつどうなるかわからないから、できる限りの身辺整理は必要かなと思います。
Q.片肺移植と両肺移植の健康状態に違いは？
いるかさん
両肺移植の方が呼吸が楽だとは聞きます。ただ両肺移植でも酸素が離脱してない人はいるし、個人差が大きいのでどちらが良いとは一概には言えないかもしれません。
片肺移植で登録しても両肺移植になることもあるし、先生とよく相談されると良いかなと思います。
Q.他人の臓器を移植した後、違和感やストレスはある？
みーずんさん
移植から半年しか経っていないからかもしれませんが、違和感もストレスもありません。
銀河さん
移植直後のICUで目覚めたときなどは、違和感がありました。一生懸命に吸って吐いてしないと、呼吸ができない感じがありました。ただ数日で違和感はなくなり、3週間後には普通に呼吸できました。
ストレスなどは全くなく、むしろ愛おしささえ感じます。ここにドナーの方の命がいらっしゃるんだという感謝の気持ちです。
いるかさん
私も移植後目覚めてからは、挿管していたのもあり呼吸が苦しかったです。退院後も酸素は外れなくて大変でしたが、違和感はありません。
Q.移植したことによる後悔はある？
いるかさん
肺移植を受けて良かったと感じています。
肺移植のための入院中にペットを亡くした方もおり、悲しんでいましたが、現在はその方も自分の健康状態に気を配りながら前向きに生活しているようです。
銀河さん
移植しなければ今の自分はありませんし、娘の20歳のお祝いも、孫の入学式も大谷のホームランも見られませんでした。
移植直後はすごく苦しくリハビリも大変だったので少し後悔しましたが、病院の先生に励まされて頑張りました。
みーずんさん
次の移植のチャンスまで持たないかもと言われていたので、移植できて良かった！というだけで後悔はありません。
Q進行が穏やかな間質性肺炎。移植をせず緩やかな進行を受け止めて生きていくのもあり？
いるかさん
ありだと思います。私も最初の10年くらいはほとんど進行しませんでした。穏やかな進行なら、すぐ移植は考えなくても良いかなとは思います。
銀河さん
ただ、登録するタイミングはすごく重要です。自分の病気の平均余命を把握して、そこから逆算する必要があると思います。具体的に言うと、 あと5年くらいと感じるなら登録した方が良いです。
あと3年というところで登録すると、間に合わない可能性があります。年齢制限もあるので、それも考えて登録時期を考えるのが良いかなと思います。
うさこさん
私も白血病の移植をしてから緩やかな間質性肺炎になって、10数年持ちました。先生が移植の話を出してきた時に、「なんで？」と思ったのですが、声がかかったということは良くない状態だったんでしょう。年齢制限があるから今のうちにと言われて、決断しました。
Q.免疫抑制剤を飲み続けることによるストレスは？
うさこさん
免疫抑制剤を飲むと腎臓が悪くなりやすいので、少し心配です。
いるかさん
決められた時間に薬を飲まなければならないので、自分の生活スタイルに合わせて時間を決めるとストレスになりにくいかなと思います。
銀河さん
飲み合わせの悪い薬を、先生が知らずに出してしまうことがあります。薬剤師さんがチェックしてくれますが、主治医の先生が出しているからとスルーされることもあるので、自分で気を付けなければならないのは大変です。
Q.移植待機中や移植後に、子どもや家族への負担や制限を軽減する工夫は？
うさこさん
お母さんきついから静かにしてねとか、これ手伝ってくれる？など、家族にしっかりお願いすれば問題ないのではないかと思います。
病気のことを話しておけば小さい子どもでもわかってくれるので、家族に負担をかける、制限をするのではなく、もう少し気楽に考えて良いのではないかと思います。
いるかさん
移植後は子どもの面倒を見れないので、誰かに頼るしかありませんでした。私はヘルパーさんに2ヵ月くらい来てもらって、食事の用意などをお願いしていました。あと頼りになったのが子どものお友達のお母さんです。本当によく面倒を見てくれて、 一緒に遊びに連れて行ってくれたりして助かりました。
学校でお母さんが必要というシーンがあるので、担任の先生などに事情を話しておくことも必要かと思います。
もっと話したい！肺移植のアレコレ
ここからは、肺移植について気になることを自由にお話していきます。
ゲストスピーカー以外の方からの、様々な質問にお答えくださいました。
Q.来週、移植コーディネーターと初めて会いますが、何かアドバイスはありますか？今日お話されている皆さんは生き生きと生活されていますが、移植して亡くなった方のブログを読んで少し怖くなってしまいました。by Aさん
銀河さん
私としては、自分は移植したいとアピールした方が良いと思います。 信じられないことですけど、断られることもあるんです。私は一度断られてます。
消極的だったり懐疑的だったりすると、移植後の大変なことを乗り越えられないんじゃないかと判断される可能性があります。 後から何度でも断るチャンスはあるので、最初は移植したいと伝えた方が良いと思います。
Q.病院の受け入れ体制がなく、臓器がムダになっていることが残念ですね。 by Sさん
いるかさん
受け入れできない臓器があることも現状なんです。一応どんな状態でも通知は来るんですが、実際に現地に行って見てみると使えない状態ということもあるみたいです。優先順位の高い人が使えなくて、下の方の人に回るということもあるようですね。
銀河さん
手術室の空きがなかったり、手術できる先生の手が空いてなくて、他の方に回ってしまうということもあると聞きました。
Q.移植後に麻酔から冷めたとき、挿管されていましたか？ 嗚咽反応が酷く、目が覚めたときに挿管されていると嗚咽で苦しむのではと不安です。 by 悟空さん
いるかさん
私は挿管されていました。呼吸状態が悪かったので、しばらくそのままでした。酸素が足りなくなるので、挿管は必要になるのではないかなと思うんですが…。
銀河さん
私は目が覚めた時には挿管が外れてました。ただ、息はかなり苦しかったです。口から挿管せず切開する場合もあるので、一応先生に希望を伝えておくのもアリかもしれません。
Q.病気でガリガリに痩せてしまいましたが、移植後に食欲が回復するなどで、体重は元に戻りましたか？ by 悟空さん
みーずんさん
移植前に比べると体重は増えたし、食欲は元に戻ったかなという感じです。移植前はガリガリというほどではないですが、BMI的には痩せ型でした。
いるかさん
私は逆にすごく太っていて、移植してから痩せました。薬のせいで胃潰瘍になって2年近く治らず、その間に30キロ近く落ちました。痩せちゃった人は、ケーキとかカロリーのあるものを食べるように言われたみたいです。
銀河さん
私も移植してからうまく食べられず、8キロくらい落ちました。今痩せていらっしゃるなら、少しでも体重を増やしておいた方が良いと思います。だいたいの人は、移植後の方が痩せちゃうみたいです。
Q.今日は移植待機中の方が多いので、金銭面のお話もお聞かせ頂けますか？ by ミライク事務局
みーずんさん
移植のときの入院で、だいたい80万円です。私は難病申請が通らないまま移植を受けたので、高額医療費のみの補助で80万円になりました。その金額の中に、臓器の輸送費が30万円くらい入っています。ドナーさんが遠方だったので。
いるかさん
私は難病申請済みだったので入院費はゼロです。食費やおむつ代、水代などで20万円くらいです。息子が病院に来るまでの交通費も結構かかりました。
私もドナーさんが遠方だったので60万円くらい払いましたが、それは後から全額返ってきました。
銀河さん
私は4ヵ月半入院して、ずっと個室だったので200万円以上かかりました。ただ勤めてた会社の保険に個室代補助があり、個室代は全部返ってきました。個室代を除くと支払いは全部で70～80万円くらい。
臓器の移送費は社保から7割返ってきて、自己負担分は7万円くらいです。
みーずんさんは難病申請ができていなくても、移植して障害者手帳1級になったら、医療費は返ってくるのではないですか？
みーずんさん
障害者手帳1級の医療費補助も、申請した月からなんです。4月に申請したので、4月分からしか補助されませんでした。1度落ちた難病の方も再度申請してるんですが全然回答が来なくて…。
申請のタイミングは本当に重要です。皆さんは入院中に申請してください。
いるかさん
免疫抑制剤を一生飲むことになるので、薬代がすごくかかるんですよね。それで7年前に、肺移植した人は生涯、障害者手帳1級になるという決まりができたんですよ。
（参考：厚生労働省ホームページ「身体障害認定基準等取扱いに関する疑義について」の一部改正について（閲覧日：2024/7/1/8）
Q.元気になると、障害者手帳1級の認定や障害年金はなくなりますか？ by 悟空さん
いるかさん
元気になっても、肺移植をした人はずっと1級のままです。なので私は今、難病申請をしていません。
ただ障害年金は現状の数値や画像で診断されるので、大体の人は移植の翌々年ぐらいの誕生日で切られる場合が多いです。
銀河さん
私はまだ障害年金が続いていますが、障害厚生年金だからかと思います。障害基礎年金は3級がないから、移植して多少元気になって3級相当になると打ち切られちゃうんですね。厚生年金だとギリギリもらえるかもしれないです。
障害年金は、病気やけがによって生活や仕事などが制限されるようになった場合に、現役世代の方も含めて受け取ることができる年金です。
障害年金には「障害基礎年金」「障害厚生年金」があり、病気やけがで初めて医師の診療を受けたときに国民年金に加入していた場合は「障害基礎年金」、厚生年金に加入していた場合は「障害厚生年金」が請求できます。
障害基礎年金
国民年金に加入している間、または20歳前（年金制度に加入していない期間）、もしくは60歳以上65歳未満（年金制度に加入していない期間で日本に住んでいる間）に、初診日（障害の原因となった病気やけがについて、初めて医師または歯科医師の診療を受けた日）のある病気やけがで、法令により定められた障害等級表（1級・2級）による障害の状態にあるときは障害基礎年金が支給されます。
悟空さん
私のように国民年金の場合は年金があてにならないので、働き続けなきゃならない不安がありますね。
いるかさん
だから、みんな生活に困ってるんです。完全に元気になるわけではないので、この現状は広く知られて欲しいなと思いますね。
Q.最後に、今日の感想をお聞かせください！ ミライク事務局鯰江
Aさん
今回たまたまX(旧Twitter)で見かけて参加したんですが、色々とリアルな話が聞けてよかったです。ブログだと一方的に受け取るばかりですが、こうやって双方向で話せる場に参加できて、本当に感謝しています。これからも色々参加させていただきたいので、よろしくお願いします。
悟空さん
移植経験のある方に不安なことを聞けたので、このような取り組みはとても大事だと思いました。今後も患者側に寄り添ったイベントを続けていただければと思います。
おわりに：ミライク【臓器移植】肺移植グループへの参加方法をご紹介！
今回のオンラインイベントにご参加くださった方の多くは、
ミライクの【臓器移植】肺移植グループに所属されています。
普段から肺移植に関連した情報交換が活発に行われています！ぜひご興味ある方はご参加ください☺
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