『語られることのない病についての研究』インタビュー調査ご協力のお願い

［参考資料］調査説明同意書　＊抜粋版
本研究は、大阪大学人間科学研究科 社会・人間系研究倫理委員会の承認を得て実施しています。

【注意】この記事は、インタビュー調査時にご記入していただく「調査説明同意書」を抜粋して掲載しています。また、インタビューさせていただきたい人は、研究の進行の状況により変更になることがあり、【調査の対象となる人】については、適宜修正を加えてさせていただいていることをご了承ください（最終更新：2023.2.9）。

『語られることのない病についての研究』インタビュー調査ご協力のお願い

現在わたしは、家族や周囲の近しい人に自身の病気について打ち明けずに生活しておられる方、病気を抱えて一人で闘病されている方にインタビューを行い、その語りを「現象学」という手法を用いて明らかにすることを目指し調査を進めています。つきましては、調査の趣旨に賛同くださりインタビューにご参加をいただけます方を募集しています。ご協力の程どうぞよろしくお願い致します。

調査の目的・留意事項については以下の通りです。

【目的】
この研究は、病を打ち明けずに闘病をしている患者さんが、どのような経験をして、病に対してどんな思いを持っているのかを記述することを目指しています。本研究の成果により、病を抱える患者様がどのような沈黙の病経験をしているか、また、その様な患者様と接する機会の多い医療に携わる人々の患者理解を促すことを目的としています。

【調査の対象となる人】※2023年2月～現在
現在、以下の条件に当てはまる方を募集しています。

対象A：病の語り
①年齢：20歳以上
②ご自身の病気についてご家族や周囲の人に打ち明けることなく治療を続けている方、または打ち明けた経験を語っていただける方（打ち明けていない人の範囲はご自身の主観で構いません）
対象B：障害の語り
①年齢：20歳以上
③ご自身で自覚されている何らかの障害について、ご家族や周囲の人に打ち明けることなく生活を続けておられる方、または打ち明けた経験を語っていただける方（打ち明けていない人の範囲はご自身の主観で構いません）

【追記】2023.2.9
現在、引き続きインタビューに協力してくださる方を募集しておりますが、特に以下の経験について、ご家族や周囲の人に打ち明けることなく生活している方を募集しています。
●新型コロナウイルス感染症、新型コロナウイルス感染症後遺症、など
●糖尿病・糖尿病性腎不全、人工透析治療、など
●精神症状（鬱症状、統合失調症、薬物依存症、など）
●あいまいな診断の中での身体症状（○○症候群、○○症状緩和の治療など）
●おとなの発達障害、など
●周囲に打ち明け当ていないがん経験にかんする語り
●性的マイノリティにかんする語り
●直接的生命維持ではない医療（美容整形、不妊治療、など）

インタビューの目的
この研究は、病名で語られる語り（例：がん患者さんの語り、心臓病患者さんの語りなど）ではなく、患者さまの置かれている生活や社会背景に着目したいと考えています。インタビュー時にお話していただく内容はどんな事でもかまいません。語りたくないこと、語れないことについては、無理に語っていただかなくても大丈夫です。あなたの経験について自由に語ってください。すべてのことをお聞きするわけではありません。インタビューは基本的に患者様に自由に語っていただいています。

【調査の手順】
インタビューは個別面接の形で行います。「Zoom Cloud Meeting」「Google Meet」などのオンラインサービスを利用したリモートインタビューをメインとしていますが、状況により対面インタビューをご希望の場合は、ご本人の病状などとご相談の上会場のセッティングさせていただきます。面接は‪2時‬間～‪3時‬間を予定しています。面接をして、1度の面接では不十分だと判断した場合、2～3回の追加面接をお願いする場合があります。インタビュー内容はすべてICレコーダーで録音させていただきます。‬‬‬‬‬‬‬‬

【面接の日程】
インタビューの日程および面接の場所は、研究者がご本人と相談し決定させていただきます。可能な限り調査にご協力いただく方のご負担が少なくなるよう配慮致します。※アポイント方法については最後に記載しています。

【分析について】
インタビューの内容は、現象学的記述的探索という手法を用い、研究者により分析を行います。その際、分析により本人も気付いておらず予測していないような現象が明らかになることがあります。しかし、その結果は必ずしも本人の思いと一致するとは限らず、場合によっては本人が認識していなかった思いもよらない事実が表在化する可能性があり、その結果がご本人自身に何らかの影響（過去の経験を想起しているうちに気分が悪くなるなどの体調不良）を及ぼす可能性があります。分析の内容については本人に開示し確認して頂き、必要があれば再考察をすることがあります。この点について、ご理解をお願い致します。

【インタビュー内容の管理及び公表について】
インタビューデータは研究代表者が責任を持って管理します。その際、お名前など個人を特定できる内容は切り離し、データから個人が特定できないようにいたします。個人情報の取り扱いには細心の注意を払い調査を進めさせていただきます。調査の結果は学術的な分析を行ったうえで、専門学会での発表、学術論文・各専門学会誌への投稿、調査内容をまとめた書籍の発行などの形をとり、社会に公表する予定です。

【調査の中断】
調査への協力は自由意志であり、いったん本調査への参加を表明された後でも途中で撤回することが出来ます。また、それによって本人が何らかの不利益を被ることはございません。その場合には関係データはすべてこちらで破棄いたします。調査の途中でも調査終了後に何らかの不安を感じられた場合には中断することも可能です。
また、調査途中に研究者側から見て明らかに調査を進めることがご本人様にとって負担であり、継続が困難と判断した場合には、こちらから調査を中断させていただく場合がございます。

【調査の謝礼】
調査に協力していただいた方に、千円程度の電子マネーまたはQUOカードなどで謝礼をお支払いいたします。こちらより2回目以降の追加インタビューをお願いした場合は、ご本人と相談の上対応をさせていただく場合がございます。大変心苦しいのですがご理解下さい。対面の場合はご本人様とご相談させていただいた上で、面接は可能な限りご協力いただくご本人の負担が無いよう最大限配慮しセッティングをさせていただきます。ご理解いただきますようお願い申し上げます。

【その他】
ここに記載していない内容についても、疑問に思った点や気になる点がございましたらいつでもご連絡ください。誠実に対応させていただきます。どうぞよろしくお願い申し上げます。

【連絡先】
以下の方法の中からご連絡を下さい。メッセージを確認次第こちらから折り返しご連絡いたします。再度詳しい内容についてご説明させていただいたのち、同意がいただけましたら調査を進めさせていただきます。どうぞ宜しくお願い致します。

浅井 美穂 / Miho Asai
[Twitter] https://twitter.com/mihomiholon
[note] https://note.com/miho_asai
[Email]mihoasai912@gmail.com

＊インタビュー調査をはじめたきっかけについては、別ページで説明していますので、関心のある方はそちらのページも併せて読んでいただけましたら幸いです。リンク先を貼っておきます。