#00 自己紹介￤はじめまして

1.profile

⚪︎名前 : mer / 26歳
本名が海に関する名前なのでフランス語の海を意味するmerにしました🌊՞

⚪︎沖縄出身→東海地方在住𓍯

⚪︎2人の子どもを育ててる専業主婦
5歳男の子👦🏻（年中）
2歳女の子🧒🏻（先天性ミオパチー・低酸素脳症→経管栄養/気管切開/呼吸器）

2.Hobby,Like

⚪︎ここ1年夫と息子の影響でポケモンにハマってます⚡️
今はポケモンバイオレットをマイペースにプレイ中🎮𓈒𓏸︎︎︎︎

他にも夫としか対戦したこと無いですが、ポケモンカードもやってます☺︎

⚪︎メイク、Youtube、映画、小説、ゲーム全般好きです✍︎

3.noteで何を書く?📝

⚪︎育児日記📝
（息子の成長記録や嬉しかったこと・娘の様子など）

⚪︎医療的ケア児である娘に関する記録📝
（バギー制作や医療ケア、今後の胃ろう造設について）

⚪︎個人的な趣味や記録📝
（今は24時間付きっきりの介護なのであまり時間が作れないのですが少しずつ自分の時間を作りたいと思ってます🌷）

4.最後に☺︎

ここまで読んでくださってありがとうございます🌷

ネットが誰でも使える現代ですが、娘のような障害・病気に関する記録って意外と無くて何か気になったことがあっても訪問看護や往診の先生、主治医に聞くことが多いです。
それでも「正直わからない」と言われることも多々あります。

これからも言われると思いますし、その度に落ち込んで一人で泣くのかなって勝手に思ってます🥲笑

現代の医療はとてもすごいのですが、医療的ケア児はこれからも増加すると言われてます。
重たい症状でも子どもだから希望がある、そもそも延命措置をしないことは無理という状況なので、これから私のように悩む親は少なくないと思ってます。

私の投稿で誰かのためにお役に立てることができたらいいな。

誰にも褒められないけれど、“私が頑張った・向き合った記録”をここに残せたらいいな。

そんな気持ちでnoteはじめました。

読みにくい文章だと思いますが、これから頑張っていきます!🫶🏻

よろしくお願いします🌷

mer.