進行したのかなって感じる瞬間と、葛藤。

Super SMAのMegです。

毎日寒くないですか？？！🥶

ワタシは都内ですが、寒いとテンションも、免疫力も落ちるし、
何より自律神経が乱れるのです😨

そして、

側弯で曲がった背骨やら腰やら首が痛い！！！

この時期は、好きな季節だけど、
寒さは敵。


ワタシにとっては、
1年の中で最も体調を崩す時期でもあります。

自宅ではあまり動かず、

とにかくベッドで暖かくぬくぬくする！

というのが、今のスタイル。

それは、決して怠けているんじゃなくて
体力を温存しているんです💪🏼

この事を分かって貰うのって、なかなか難しい。



理解が無いならその程度の関係だけど、

そうしなければならない人間もいる！

ってコトは知って欲しい。

SMAの症状なの？？！

いつからか、

⚪︎動きたくても身体が追い付いて来ない。

⚪︎携帯を手で持ってても、よく床に落とす。

⚪︎新品の缶やペットボトルのフタが開けれない。

⚪︎食べ物の飲み込みが悪くて、食事が疲れる。

⚪︎お箸を使うことに、限界を感じている。

そんな感じになっていました。

※SMAが希少疾患でまだまだ研究されている難病なので、
この症状が果たしてSMAから来ているのかは謎😨

出来ないコトが増えてく

って、

そのぶんを誰かにやって貰わないといけないから、
申し訳ない & ショックが入り混ざった気持ちになる。

あと、情けない気持ち。

動けてたぶんだけ、ショックは大きい。

もう何年も会ってない両親や姉妹は、
ワタシの呼吸器姿も見ていないんだよね。

身体の状況もだいぶ変わったから
きっと会ったらビックリするんだろうなぁ。w

現実を受け入れる。

しかしながら、
そんな自分も受容して、毎日生きていかねばならない。

簡単そうで、簡単なコトじゃない。

時に、自暴自棄になることも多々。

前は出来ていたのに、
何でこんな簡単な事が出来ないの？

どうしてもそういう気持ちが、
ずーっと頭のなかをグルグルして、1人泣く時もある。(未だにあるよw)

本当は壁に穴空くくらい当たったり、
思いっきりパンチングマシンを殴ったりしたい😂www

でも、今のワタシはたったそんなことでさえも、
力が無くて、手が上に上がらなくて、出来ない。


悔しいよね。
悲しいよね。



けど、それが今のワタシ。


皆それぞれが、
その人独自の悩みを抱えながら生きてる。

たとえ、ソレが見た目に表れてなくてもね。


辛いのは、自分だけじゃない。

何で自分だけが？
ワタシって可哀想って思うのは違う。

日々の生活のなかで、色んなコトにショックを受けるけども、

そんな甘ったれた人間は嫌だ。

見た目より動けるって何？？！

よく言われるのだ。

Megは重度の見た目をしてるから

何にも出来なそうなのに、案外動けるんだね！😁

とか、
動けなそうなのに、
自分のこと自分で出来るんだね！😀

いやいや、
これは褒めてる？disってる？？？w

読んでるみんなに聞きたい！w

あなたならどう捉えますか？🙂

悪気の無い、素直な率直な感想なのは分かっているけど、
ワタシは思ふ。

何にも出来ないって、
勝手な憶測で決めつけるな！！！😤

工夫すれば何だって出来るって信じてるし、

それが不格好でもワタシはやってみせる。


見た目より動けるって、
動けないと思ってたってことだからね？🧐

そんなの、見返してやるわっっ😎